국내에도 건강에 대해 다루는 블로거들이 많아졌습니다. 의사들뿐 아니라, 치과의사, 한의사, 간호사와 관련된 생명공학 전문가들 및 의대생과 같은 대학생들의 참여도 많아졌다는 것을 느낍니다. 이러한 의학 관련한 정보, 특히 환자와 관련된 정보를 다룰 때에는 몇 가지 주의사항이 필요합니다. 이전에 '의학 블로고스피어에 분 찬바람'에서 소개했듯, 최근에는 의학 블로그에 올라온 환자 정보 및 의료 정보 제공에 필요한 윤리 준수가 문제되고 있습니다.

먼저 블로그에 대한 인식을 새롭게 할 필요가 있습니다. 스스로 의학/건강 관련 전문가로 블로그에 글을 올리는 것은 비록 블로그라는 보편적인 인터넷 툴을 이용하고 있으나 진료실에서 환자에게 이야기 하듯 정보 제공의 신중함을 다해야 합니다. 의학 블로거 스스로 느끼는 것과 외부에서 바라보는 시각의 차이가 있다는 것을 처음 시작에는 인식하지 못하는 경우가 많습니다. 사적인 견해를 포스팅 하는 경우 그렇다는 것을 분명히 선언하는 것이 필요합니다.


환자나 동료, 또는 관리자 (교수, 병원장)등이 블로그를 항상 보고 있다는 생각을 가지고 글을 써야 합니다. 만약 보지 않았으면 하는 글이라면 왜 그런지 분명히 짚고 넘어가야 합니다. 정보의 신뢰도가 떨어지기 때문인지, 권위성이 떨어지기 때문인지, 지나치게 사적인 이야기인지를 염두하고 글을 작성하는 것이 좋습니다. 또한 개인 정보를 제공하지 않으면서 특정 전문가임을 밝히고 글만 작성하는 것은 의료 정보 제공 원칙에는 맞지 않습니다. 하지만 많은 분들이 부담스러워 하는 부분이기도 합니다. 애당초 의학 블로그를 운영하고 있다고 주위에 알리고 시작하는 것이 맘 편할 수 있습니다. 특히 병원에 관련한 정보 (직장이 되겠죠)를 블로그에서 다루고 있다면 더욱 그렇습니다.

의학, 건강 관련 정보를 제공할 때 이해를 돕기 위해서 또는 적절한 설명이 필요해 삽입하는 사진이나, 환자 정보, 사진, 검사 결과 등은 주의가 필요합니다. 물론, 블로그란 툴을 통해 동료 의사들, 방문자들과 의학 정보 공유 할 수 있습니다. 또한 저널에 증례 보고하는 것과 마찬가지로 특이한 증례 등을 교육을 목적으로 제공할 수도 있습니다. 그 대상이 의학 블로고스피어의 동료 전문가들일 수도 있고 관심 있는 방문자일 수도 있겠죠.

하지만 환자 정보가 들어있는 사진이나 검사 내용, 방사선과 결과, 환자 병력 등을 공개할 때에는 환자의 동의가 필요하다는 기본적인 원칙이 있습니다. 동의를 구하지 않고 교육 목적으로 정보를 공개할 때에는 환자 정보를 완벽히 제거해야 합니다. 이는 의학 저널 등에 증례 보고할 때에도 같은 기준이 적용되며, 저널에서 발 빠른 회신을 위해 제공하는 온라인 Reply등에 자신의 경험을 공유할 때에도 적용되는 원칙입니다. 그 방법에 대해서는 미국의 HIPAA(Health Insurance Portability and Accountability Act, 건강 보험 양도 및 책임에 관한 법안)에 명확히 규정이 되어 있어 참고할 만 합니다. 많은 대학과 의학 저널이 이 규정을 따르고 있습니다. 이 규정에 대한 논란도 지속되고 있습니다만, 환자 권리가 강조되는 시대이기에 더 나은 규정이 나오기 전까지 따르는 것이 대세라고 할 수 있습니다.

HIPAA에 따른, 제거 되야 하는 환자 정보를 국내에 맞게 번역하면 다음과 같습니다.

1. 환자 이름

2. 환자 거주 지역 정보

3. 환자와 관련된 날짜 정보; 년도를 제외한 출생일, 입원일, 퇴원일, 사망일 등. 년도 표기는 가능함.


4. 환자 전화 번호, 팩스번호, 이 메일 주소

5. 주민등록번호, 운전 면허 번호

6. 병원 등록 번호, 건강 보험 번호

7. 증례에 특정 장치가 들어갔을 경우 시리얼 번호 등 식별 코드

8. 환자와 관련된 웹 주소 (URLs)

9. 환자와 관련된 IP 주소 (Internet Protocol, IP)


10. 생물학적으로 감별 가능한 정보 (지문, 음성)

11. 얼굴 전체가 나오는 사진과 그와 상응되는 이미지

12. 환자를 찾을 수 있는 코드, 숫자, 문자 등 (연구자가 임의 지정한 숫자를 의미하는 것은 아님)

자세한 내용을 다시 원문으로 확인하시고 숙지할 필요가 있다고 생각됩니다. (관련 자료 다운로드 : http://irb.jhmi.edu/Forms/diddef.doc)

이와 같이 철저하게 환자 정보를 제거함으로써 환자의 Privacy를 지키고 의학적, 학문적 사실만 가지고 교육과 토론이 가능해집니다. 위에 언급한 것은 최소한의 준수사항이며 경우에 따라서는 위에 규정에 어긋나지 않으나 기본적인 목적인 학술적, 교육적인 목적에 벗어나는 경우가 있을 수 있습니다. 특히 상업적인 목적을 가지고 의료 정보를 공유하는 것은 별도의 규제가 필요합니다.

그렇기에 의료 윤리를 준수하는 것이 필요하겠죠. 웹에서의 건강한 의료 정보 제공을 활성화 하기 위해 1995설립된 NGO인 Health On the Net FoundationHON Code가 대표적인 의학 정보 사이트의 윤리 강령이라 할 수 있습니다. 가능하다면 이 HON Code 인증을 블로그도 받는 것이 좋습니다. 헬스로그도 작년 말에 HON 코드 인증을 시도 했는데 시일이 오래 걸리고 영문으로 되어 있다는 불편함이 있습니다. 그래서 일부 의학 관련 블로그 네트워크에서는 자체 윤리 준수 강령을 만들고 자체 인증 제도를 도입하기도 합니다. 국내에도 조만간 필요한 시점이 오리라 생각됩니다.

HON 코드에서 강조하는 점들은 다음과 같습니다.

1. 권위성: 의료인 및 관련전문인들만이 해당 사이트의 모든 보건의료정보를 제공하여야 하며, 그 외 비 의료인이나 비 의료기관이 정보를 제공할 때에는 반드시 이를 밝혀야 한다.

2. 상호보완성: 해당 사이트가 제공하는 정보는 기존의 환자(혹은 사이트 방문자)와 의사간의 진료관계를 보완하기 위한 것이며, 대체하기 위한 것이 아니다.

3. 개인의료기밀: 해당 웹사이트를 방문한 환자 및 방문자의 인적 사항을 포함한 개인의 진료정보의 기밀을 최대한 보호한다. 웹사이트 관리자는 보건의료정보와 관련된 사생활 보호에 관하여 국내는 물론 미러 사이트가 적용되는 나라의 법적 요구사항을 엄격히 준수한다.

4. 정보출처: 해당 사이트가 제공하는 정보에 대한 출처를 명백히 제시하고, 가능한 한 자료에 관한 정확한 하이퍼링크를 제시한다. 임상정보의 웹 페이지를 수정 및 보완할 경우, 가장 최근의 수정/보완 일자를 분명히 게시한다. (예. 웹 페이지의 마지막 부분에 게시)

5. 정보의 정당성: 특정 치료법, 건강 상품, 서비스 등에 관한 이점 및 성능에 관련된 모든 주장은 위의 조항 4에 기술된 방식에 따라 적절하고 균형 잡힌 근거에 의하여 제공한다.

6. 저자의 투명성: 웹 사이트의 개발자는 가능한 한 정확하게 정보를 전달하도록 노력하며, 추가한 정보나 서비스를 원하는 방문자들을 위하여 연락처를 제공한다. 웹 마스터는 웹사이트 전반에 자신의 전자우편 주소를 명시한다.

7. 후원의 투명성: 해당 사이트에 재정지원, 서비스 및 재료를 제공하는 영리적 혹은 비영리적 기관에 관한 정보를 포함하여 지원의 출처를 분명하게 밝힌다.

8. 광고의 정직성 및 편집규정: 해당 광고가 재원의 출처일 때는, 이를 명백하게 기술한다. 웹사이트 소유자는 광고에 관한 규정을 간략하게 기술하여 해당 사이트에 명시한다. 광고 및 기타 선전 자료를 제시하되, 방문자가 "광고/선전내용"과 사이트 운영자에 의해 작성된 "원 자료"를 쉽게 구분할 수 있도록 제시하여야 한다.

이 HON 코드는 의학 블로그 뿐 아니라 건강 관련된 정보를 제공하는 모든 블로그에 참고할만한 사항입니다. 더불어 어떤 사이트가 유용하고 안전한 정보를 제공하는 가를 판단하는데 필요한 정보이기도 합니다. 기사 작성시에도 이러한 윤리 강령은 유효하다고 할 수 있으며 특정 병원과 특정인에 대한 간접 광고에 해당되는지에 대해 명확한 판단이 서지 않는 모호한 기사는 지향하는 것이 좋겠죠.

그 외에도 저작권 관련된 주의사항도 있습니다. 의료계 내부에서는 교육을 위해서 어느 정도는 저작물에 대한 권리 침해에 대해 묵인해 온 것이 사실입니다. 특히 논문의 인용에 대해서는 많이 관대했습니다만, 원칙적으로는 논문 저자에게 도형 및 도표 사용 허락을 받는 것이 원칙입니다. 완전히 공개된 문서가 아니라면 논문 전체를 블로그에서 제공하는 것은 불법입니다. 또한 저작권을 소유하지 않았다면 교과서의 이미지나 사진을 이용하는 것은 법에 위배됩니다.

의학 블로거가 주의해야 할 사항을 정리하면 다음과 같습니다.

1. 환자 개인 정보를 완벽히 제거할 것 (HIPAA 준수)
2. 정보 제공자인 자신의 이름과 연락처 등 정보를 제공할 것
3. 병원, 연구 기관 등에 종사한다면 상급자나 병원 관계자에게 블로그 운영 사실을 필요시 알리고 운영할 것
4. HON 코드를 준수하고 가능하다면 HON 코드 인증을 받을 것.
5. 논란이 예상 되는 글에는 적절한 해명을 미리 올릴 것 (예. '개인적 연구 또는 견해입니다' 또는 '이 견해는 제가 속한 기관이나 직속의 의견이 아닙니다' 등등)

최근에 의사 블로거들 간에도 독자들에게 어떤 정보까지 제공 가능한 것인가, 또 어떻게 증례를 소개할 것인가에 대해 의견이 분분했습니다만, 위의 주의사항만 준수하고 의학적인 사실에서 벗어나지 않는다면 자유로운 블로깅이 가능하리라 생각합니다. 단, 이러한 기준은 상업적인 목적을 두고 있는 경우가 아닌 교육 및 학술적 교육을 위해 세워진 것임을 명심해야 합니다.





관련 자료 다운로드 : HIPPA 관련 PDF 문서 (http://www.hhs.gov/)

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