악화와 호전, 그리고 재발을 끊임없이 반복하는 손발바닥 농포증 치료에 옵션이 하나 더 생기면서 환자들의 삶의 질 제고에 청신호가 켜졌다. 다만 의료 현장에서는 손발바닥 농포증이 희귀질환으로 지정되지 않아 환자들의 부담이 커지면서 효과 좋은 약을 두고도 쓰지 못하는 일이 벌어지고 있다는 지적이다. 고려대 구로병원 피부과 백유상 교수는 지난 22일 안다즈 서울 강남에서 열린 건선성 질환 치료제 스카이리치의 손발바닥 농포증 허가 기념 기자간담회에서 ‘손발바닥 농포증(PPP) 치료의 최신 지견 및 건선성질환 치료에 있어 스카이리치의 임상적
신경내분비종양 치료제인 방사성의약품 '루타테라(성분명 루테튬 옥소도트레이오타이드)'에 대한 국내 치료 횟수 규제(급여 4회, 비급여 2회)로 어쩔 수 없이 해외원정치료를 떠나야 했던 환우들이 꾸준히 목소리를 내온 국내 치료권 보장에 청신호가 켜졌다. 한국신경내분비종양환우회 진미향 회장에 따르면, 이달 4일 열린 보건복지부와 건강보험심사평가원과의 간담회에서 보건당국은 신경내분비종양 환우들의 루타테라 해외원정치료 현실에 대한 적극적 개선 의지를 드러냈다. 이날 보건당국이 제시한 해법은 '허가 또는 신고범위 초과 약제 비급여 사용승인제도
“새벽 2시 간호사 2~3명과 응급실에 있는데 2개월 된 호흡곤란 환자가 이송돼 왔어요. 소청과 전공의가 없는지 오래라 중환자실을 안정적으로 운영할 수가 없는 상태였는데 이어서 부정맥 환자가 왔어요. 부정맥은 바로 멈춰주지 않으면 심장에 무리가 가기 때문에 위험해요. 곧바로 경련이 멈추지 않는 환자도 왔어요. 보통의 열성 경련은 한 5분 안에 멈춥니다. 하지만 멈추지 않으면 간질중첩증이 될 수 있어요. 경련을 멈추기 위해서는 항경련제를 강하게 쓰게 되는데 일부 약은 인공호흡기 등이 준비된 중환자실에서만 쓸 수 있어요. 그런데 그 때
알파선, 베타선, 감마선, 엑스선, 양전자선 등 방사선을 내는 성질의 '방사성' 물질로 암치료를 할 때의 이점이 정립되면서 갑상선암, 소아 신경모세포종, 신경내분비종양 등에 도입된 방사성물질 암치료법이 전립선암, 소세포폐암 등으로 확장될 것으로 예견된다. 방사성물질을 통한 암치료는 타깃이 명확해 치료 효과가 높은 데다 암을 제외한 부위에 영향을 덜 미치는 '표적치료' 효과로 각광받으며 차세대 암치료법으로 주목받고 있다. 그런데 이상한 일이 있다. 방사선을 통해 암을 치료한다는 개념의 방사성물질을 활용한 암치료에서 국내 다발암 1위
3월 다발골수종의 달을 맞아 한국혈액암협회와 다발골수종 환자들의 치료를 담당하고 있는 의료진들이 완치 여정에 함께 하겠다며 환자들을 응원했다. 다발골수종은 골수 내 면역을 담당하는 형질세포에서 발생하는 혈액암의 하나로 빈혈, 폐렴과 같은 반복적인 중증 감염, 골절, 신부전, 심부전 등이 흔하게 발생하는 질환이다. 혈액암 중 두 번째로 많이 발생하는 질환으로 꾸준한 증가세를 보이고 있다. 국립 암 통계에 따르면 다발골수종의 발생률은 2011년 1,080명과 비교하여 2021년 2,018명으로 10년간 87% 증가했다. 70세 정도의
참을 수 없는 고통에 자살 충동까지 생기지만 효과적인 치료법의 경우 건강보험 적용이 안돼 환자들 스스로 치료를 감당해야 하는 질환이 있다. 바로 ‘군발두통’이다.군발두통은 삼차자율신경두통의 하나로 삼차신경 중 눈으로 가는 통각수용기에 의한 뇌부교감신경반사가 과도하게 활성화되면서 나타나는 두통을 말한다. 얼굴의 감각을 담당하는 삼차신경에 관련된 신경혈관계가 활성화되면서 이에 의해 통증이 발생한다.대한두통학회가 최근 군발두통의 날을 기념해 진행한 ‘편두통/군발두통 환자들을 위한 온라인 대중강의’에서 용인세브란스병원 신경과 이원우 교수는
“작년 와이프가 폐암으로 세상을 떠났습니다. 비흡연자로 감기 한번 걸리지 않을 정도로 건강했던 사람이라 폐암에 걸릴 것이라고 생각지도 못했습니다. 매년 건강검진을 받으면서 흉부 엑스레이도 빼놓지 않았지만 폐암 4기 진단을 받고 3년을 채 넘기지 못했습니다. 무서운 것은 4기가 될 때까지도 증상이 없었다는 것입니다. 폐암은 유방암과 달리 자가 진단할 수 있는 방법도 없습니다. 기침을 하고 피가 나오기 시작하면 이미 4기인 경우가 대부분입니다. 폐암 치료제 개발 제약회사를 다니면서도 결국 (폐암으로)사랑하는 아내를 잃었습니다. 우리 가
림프종은 면역을 담당하는 림프조직 세포가 악성으로 전환돼 생기는 종양으로, 다소 낯선 암종이다. 2022년에 발표된 중앙암등록본부 자료에 의하면 2020년 한 해 동안 새로 발병한 국내 림프종 환자 수는 총 5,959명으로, 전체 암 발생의 2.4%를 차지했다. 이 중에서도 호지킨 림프종은 323건(5.42%)이었다.비교적 젊은 환자들에게 발생하는 것으로 알려진 호지킨 림프종은 또 다른 림프종 유형인 비호지킨 림프종에 비해 예후가 양호한 것으로 알려져 있다. 그러나 최근 국내에서 호지킨 림프종 환자는 증가 추세다. 전문가들은 서구화
희귀난치병 환자들은 정확한 병명을 진단받기까지 평균 5년 동안 병원을 8번 정도 방문하는 것으로 알려져 있다. 많은 비용과 시간을 들여 진단에 성공하더라도 제때 정확한 치료받을 수 있는 기회를 놓치는 경우가 많다. 질병관리청은 희귀질환에 대한 대국민 인식도를 제고하고 희귀질환자들의 정서적 지지체계를 구축하기 위해 제1회 '희귀질환 극복수기 공모전'을 개최했다. 이번 공모전에는 총 25편의 수기가 접수됐다. 이에 코리아헬스로그는 희귀질환자들이 질환을 극복해 나가는데 용기를 낼 수 있도록 희귀질환 극복수기 공모전에 도전한 다양한 환자들
한정된 보험 재정으로 모든 약에 급여를 보장하기란 사실 불가능에 가깝다. 정부가 항암제나 희귀질환치료제, 필수의약품 등을 위한 별도의 급여 트랙을 만들어 주기적으로 수정해 가며 환자들의 접근성 제고를 위해 노력 중이지만, 의료 기술의 발전과 약이 개발되는 속도는 항상 그보다 한발 앞서고 있다.이 과정에서 생겨나는 이상과 현실 사이의 간극은 결국 보험당국과 의료계가 머리를 맞대고 풀어나가야 하는 숙제와도 같다. 코리아헬스로그의 자매지 청년의사는 최근 얀센 '다잘렉스(성분명 다라투무맙)'라는 숙제를 푸는 과정에서 드러난 국내 보험제도의
"처음 우리 아이가 진단 받으러 병원에 갔을 때 엔젤만증후군이라고 진단받지 못하고 여러 질환들을 진단받았고, 그 중 치료제가 있는 질환이라고 했을 때는 갑자기 희망이 확 솟았다가 아니라고 해 다시 땅으로 확 꺼지는 느낌이었다. 치료제가 있다는 것은 희귀질환 환자와 가족에게는 정말 목숨줄 같은 것이다. 개발돼 있는데 못 쓰는 것은 너무 냉혹하다. 실제 치료제가 개발되지 않은 희귀질환이 95%라는 것을 기억해주면 좋겠다."한국희귀질환재단 조애리 이사는 지난달 29일 '세계 희귀질환의 날'을 기념해 국민의힘 서정숙 의원 주최, 희귀질환재
치료 성공 가능성이 가장 높은 최소한의 시간, 재난이나 사고 발생 시 인명을 구조할 수 있는 최소한의 시간 ‘골든타임’. 하지만 이러한 골든타임도 희귀질환자들에게는 그림의 떡이 되기 일쑤다. 진단이 되기까지 7~8년 진단방랑을 겪는 것은 물론 치료제가 있는 경우도 5%가 채 안되기 때문이다.따라서 치료제가 있다면 질환이 더 악화되지 않도록 하루빨리 치료를 받을 수 있도록 해야한다. 치료 가능성 높은 시기를 놓치면 질병의 악화로 정상적인 생활을 꿈 꿀 수조차 없기 때문이다. 그런데 희귀질환 환자들이 골든타임을 놓치지 않도록 손실을 감
유전성 암이나 희귀질환자를 중심으로 한 ‘유전상담서비스’의 제도화가 지지부진한 사이 DTC(Direct To Customer, 소비자 직접 의뢰) 유전자검사 중심으로 유전상담 유료서비스가 등장하고, 비교적 짧은 교육기간을 통해 유전상담사를 양성하는 곳도 생겨나 혼란이 예상된다. 그동안 유전상담서비스 제도화를 위해 유전상담 전문인력을 양성하고 유전상담 표준화에 공을 들여온 임상유전의학 전문가들은 이같은 상황이 유전상담서비스 제도화에 걸림돌이 되지 않을까 우려하고 있다. 유전상담이란 희귀질환을 앓고 있는 환자와 가족에게 해당 유전 질환
정밀의료의 도입으로 폐암, 대장암, 유방암 등 각종 성인암의 치료 성적이 바뀌고 있다. 암을 유발한 '드라이버 유전자 돌연변이'를 찾아내 이를 타깃한 치료제를 투약함으로써 완치율이 확실히 올라가고 있는 것이다. 그렇다면 소아암은 어떨까? 소아암도 드라이버 유전자 돌연변이를 찾아내 성인암의 정밀의료와 같은 방식으로 접근하면 치료 성적이 분명 개선될 수 있다는 게 상식이다. 하지만 소아암은 정밀의료의 핵심인 '진단' 첫 단추부터 막혀 있고, 치료제 접근 역시 큰 숙제로 남겨져 있다. 이건희 소아암·희귀질환 극복사업을 이끄는 소아암희귀질
전체 건선의 90%를 차지하는 '판상 건선'에 효과와 안전성에 편의성까지 더한 치료 옵션이 새롭게 등판했다. 최초의 TYK2억제제 '소틱투(성분명 듀크라바시티닙)'가 그것이다. 정기적으로 병원을 찾아 생물학적제제 주사를 맞는 것이 여러모로 어려웠던 국내 중등도 이상의 판상 건선 환자들에게 새로운 치료 대안이 제시된 것이다. 서울성모병원 피부과 방철환 교수는 25일 한국BMS제약이 개최한 '소틱투 미디어세션'에서 "아직까지도 많은 건선 환자가 치료가 잘 될 수 있다는 것을 몰라 병원에 잘 안 오는 문제가 있다. 또 좋은 약이 있는 것
최근 고혈압 치료의 패러다임이 심각한 심뇌혈관 합병증을 막기 위한 적극적인 혈압 관리로 전환되고 있다. 고혈압 환자 치료와 관련해 병용요법의 중요성이 증가하는 것도 이 때문이다. 병용요법은 고혈압 치료에 있어 더욱 효과적인 혈압 조절을 가능하다는 장점을 지닌다.병용요법의 중요성이 커지면서 복용 편의성 향상을 노린 제약사들이 다양한 고혈압 치료 복합제를 내놓는 상황. 최근에는 사노피와 한독이 공동 개발한 ‘아프로바스크’가 처방 경쟁에 뛰어들 것으로 예견돼 관심이 모인다. 아프로바스크는 사노피의 이르베사르탄 성분 단일제 ‘아프로벨’에
국내에서 입원환자 고령화에 가장 적극적으로 대처하고 있는 곳은 서울아산병원이다. 서울아산병원은 2020년 9월, 원내에서 고령환자 접촉이 잦은 구성원들이 자발적으로 ‘시니어환자위원회’를 구성한 후 꾸준한 논의를 통해 고령환자 대응 필요성을 인지했다.이후 위원회는 ‘시니어환자관리팀’으로 이어졌고, 서울아산병원은 지난 2023년 8월 입원부터 퇴원까지 고령환자에게 특화된 치료를 본격 제공하겠다고 대내외에 선포했다.입원과 동시에 ‘임상 허약 척도’로 환자 상태 확인서울아산병원 고령환자 관리시스템의 핵심은 입원과 동시에 질병 치료와 별도로
"아픈 몸을 이끌고 국내에서 받을 수 있는 치료를 굳이 해외원정까지 가야 한다는 것이 정말 슬픈 상황입니다.""루타테라 치료 횟수 제한 규제를 풀어서 국내에서 언제든지 치료 받을수 있어야 합니다.""희귀암을 앓는 환자와 가족은 정부의 무관심에 또한번 죽습니다. 루타테라 횟수 제한 풀어주길 강력히 원합니다.""루타테라를 시작했는데 벌써 횟수가 끝나면 그 다음은 어찌해야 하나… 하루하루 피를 말립니다. 제발. 관계자분들. 관심 가져주시고 조속히 풀어주세요. 제발요.""의료강국 대한민국에서 불합리한 루타테라 치료 횟수 제한으로 환자들이
