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[김아랑의 인사이드 유전상담] 억울한 환자, 억울한 의사

환자는 억울하다. 분명히 방금 진료를 받고 나왔는데, 아무 설명도 듣지 못한 기분이 든다. 의사도 억울하다. 주어진 시간 안에서 최선을 다해 설명을 했는데, 환자는 설명을 안 해줬다고, 불친절하다고 한다. 왜 의학유전학과 진료는 양쪽 모두 억울할 수밖에 없는 것일까?그렇다. 유전상담이 빠져 있기 때문이다. 유전상담은 의사와 환자 사이에 놓여 있는 '다리'와 같은 존재이다. 하지만 현재 우리나라에서는 이 '다리'의 역할이 무엇인지 제대로 경험하고, 공부를 한 인력이 부재한 실정이다. 유전상담은 겉에서 보는 것과는 달리 보다 복잡한 과
김아랑의 인사이드 유전상담 김아랑 2023.05.25 17:31
[김아랑의 인사이드 유전상담] 연말이면 생각나는 환자

UCLA 소아 유전학과에서 유전상담사로 일할 당시 근육병 증상이 있어서 근육병 관련 유전자 패널 검사부터 시작해서 전장엑솜시퀀싱(Whole Exome Sequencing; WES)까지 할 수 있는 검사는 다 했던 환자가 있다. 남자 환자였고, 20대 초반이었는데, 내가 이 환자를 맡게 될 당시에는 이미 혼자 생활할 수 없을 정도로 증상이 심각해져서 시설에 들어가서 생활하고 있었다. 이 환자는 증상이 발현되기 불과 1년 전까지 아주 건강한 청년이었다. 부모님은 모두 멕시코에 계시고 혼자 미국에 와 있는 상황이었다.이 환자가 누군가의
김아랑의 인사이드 유전상담 김아랑 2022.12.15 12:14
[김아랑의 인사이드 유전상담] 정신 없는 엄마

미국에 있는 대학병원에는 다학제 클리닉들이 많다. 22q 클리닉, 두개안면(craniofacial) 클리닉, 다운증후군 클리닉, 자폐 클리닉, 발달장애 클리닉, 엘러스 단로스 증후군 클리닉, 말판 증후군 클리닉, 치매 클리닉, 간질 클리닉, 리소좀축적병 클리닉, 대사질환 클리닉 등 이름만 대면 웬만한 클리닉들은 다 있다. 다학제 클리닉은 각 질환 혹은 증상에 따라 필요한 과의 뜻이 맞는 의료진들이 함께 운영해 나간다.예전에 UCLA에서 일할 때 22q11.2 결실증후군이 있는 환자들을 위한 22q 클리닉을 운영한 적이 있다. 이 클
김아랑의 인사이드 유전상담 김아랑 2022.11.13 10:10
[김아랑의 인사이드 유전상담] 'Sex'와 'Gender'의 차이

Sex와 gender라는 단어 모두 우리나라 말로는 ‘성별’로 번역된다. 하지만 성의 다양성을 존중하는 요즘 시대에는 성별과 관련된 용어들이 더 디테일해지고 있다. Sex라는 단어는 생물학적인 성, 즉 가지고 태어나는 성을 의미하고, gender는 한 사람이 자신이 속한 사회와 문화 속에서 스스로를 어떻게 규정하는지에 따라 달라질 수 있는 사회적인 의미의 성이라고 할 수 있다. 요즘엔 여기에 더해 gender expression, gender identity, LGBTQIA2S+, nonbinary, variations of sex
김아랑의 인사이드 유전상담 김아랑 2022.10.12 12:12
[김아랑의 인사이드 유전상담] 열 두번째 임신이라고요?

2021년 통계청에서 실시한 인구동향조사에 의하면 우리나라의 출산율이 가임 여성 1명당 0.808명으로 집계됐다. 미국의 경우 2007년에서 2020년 사이 2.12명이었던 것이 1.64명으로 떨어진 이후 계속해서 하락할 것으로 예상됐지만 2021년 1.66명으로 소폭 증가했다 (출처: https://www.prb.org/resources/why-is-the-u-s-birth-rate-declining/).미국도 한국과 마찬가지로 결혼연령이 늦어지고, 여성들의 사회생활과 그 외 다양한 이유들로 아이를 출산하는 연령이 늦어지거나 아예
김아랑의 인사이드 유전상담 김아랑 2022.09.13 13:06
[김아랑의 인사이드 유전상담] 다양성을 강조하는 미국, 유전상담사들에겐 기회?

2021년 4월 기준 미국의 유전상담사 수는 5,629명이다 (2022 NSGC PSS Executive Summary). 내가 유학을 떠나오던 2012년에는 약 3,000여명이었는데, 10년만에 거의 2배를 향해 달려가고 있다. 이 직군에 종사하는 사람들을 보면 대부분이 백인 여성이다. 2022 NSGC(National Society of Genetic Counselors)에서 시행한 Professional Status Survey (PSS)에 의하면, 현재 미국에서 일하고 있는 유전상담사는 89%가 백인, 9%가 아시아인, 히스
김아랑의 인사이드 유전상담 김아랑 2022.08.10 11:15
[김아랑의 인사이드 유전상담] 유전상담, 접근성이 중요한 이유

미국에는 정말 다양한 형태의 삶이 존재한다. 우리가 소위 ‘미국’하면 떠오르는 뉴욕, LA 같은 대도시에 사는 사람들은 서울에 사는 사람들과 비슷한 형태의 삶을 살아간다. 열심히 공부해서 대학에 가고, 직장을 잡고, 부모님의 눈치를 보며 결혼을 미루다 늦은 나이에 결혼하고, 결혼을 했으니 아이를 낳아야 하나 고민하다가 하나를 낳으면 하나를 더 낳아야 하나 고민하게 되고. 엄마가 된 여자들은 경단녀가 되는 것에 불안해하며 직장과 가정 사이에서 갈피를 못 잡다가 결국엔 아이를 선택하게 되고, 아이들이 커서 학교에 다니게 되면 뭔가 공허
김아랑의 인사이드 유전상담 김아랑 2022.07.11 18:05
[김아랑의 인사이드 유전상담] 사람이 먼저가 되는 언어

다운증후군 환자, 다운 환자, 다운아. 암 환자. 우리가 당연시하며 쓰고 있는 이 말들이 당연한 것이 아니라는 것을 유전상담 대학원 첫 수업 시간에 알게 되었다. 뭔가 대단한 것을 배울 것이라 기대했던 나는, 유전상담학 첫 수업 시간에 “언어의 잘못된 사용“을 배우게 된 것이 왠지 힘이 빠지는 느낌이었다. 하지만 지금 와서 돌아보면, 교수님들의 탁월한 선택이었다는 생각이 든다. 나는 언어가 우리의 삶을 규정한다고 생각한다. 물건이든 사람이든 이름을 갖게 되면, 그 이름으로 불리며 그 이름에 맞게 쓰이고 살게 되는 것 같다. 예를 들
김아랑의 인사이드 유전상담 김아랑 2022.06.13 13:29
[김아랑의 인사이드 유전상담] 첫 시작

나이가 들고, 경험이 쌓인다는 것이 좋을 수 있다는 생각이 많이 드는 요즘이다. 유전상담 대학원을 졸업하고 일을 시작했을 때 나의 나이는 20대 후반이었다. 동양인이어서 어려 보인다는 편견에다 20대의 경험 없음이 환자들을 상담할 때 고스란히 불편함으로 다가왔다. 갓 졸업한 사회 초년생이라 더 그랬을 수도 있지만, 자신감도 떨어져 어려 보이는 게 싫었던 적이 그때 말고 또있을까 싶다.(절대 어려 보이는 얼굴이 아니지만 미국에서는 어쩔 수 없다). 하지만, 어느 정도 경험이 쌓이며 내 사업을 시작하고, 또 결혼도 하고 아이 둘을 낳고
김아랑의 인사이드 유전상담 김아랑 2022.05.16 16:05