신경내분비종양 치료제인 방사성의약품 '루타테라(성분명 루테튬 옥소도트레이오타이드)'에 대한 국내 치료 횟수 규제(급여 4회, 비급여 2회)로 어쩔 수 없이 해외원정치료를 떠나야 했던 환우들이 꾸준히 목소리를 내온 국내 치료권 보장에 청신호가 켜졌다. 한국신경내분비종양환우회 진미향 회장에 따르면, 이달 4일 열린 보건복지부와 건강보험심사평가원과의 간담회에서 보건당국은 신경내분비종양 환우들의 루타테라 해외원정치료 현실에 대한 적극적 개선 의지를 드러냈다. 이날 보건당국이 제시한 해법은 '허가 또는 신고범위 초과 약제 비급여 사용승인제도
“새벽 2시 간호사 2~3명과 응급실에 있는데 2개월 된 호흡곤란 환자가 이송돼 왔어요. 소청과 전공의가 없는지 오래라 중환자실을 안정적으로 운영할 수가 없는 상태였는데 이어서 부정맥 환자가 왔어요. 부정맥은 바로 멈춰주지 않으면 심장에 무리가 가기 때문에 위험해요. 곧바로 경련이 멈추지 않는 환자도 왔어요. 보통의 열성 경련은 한 5분 안에 멈춥니다. 하지만 멈추지 않으면 간질중첩증이 될 수 있어요. 경련을 멈추기 위해서는 항경련제를 강하게 쓰게 되는데 일부 약은 인공호흡기 등이 준비된 중환자실에서만 쓸 수 있어요. 그런데 그 때
알파선, 베타선, 감마선, 엑스선, 양전자선 등 방사선을 내는 성질의 '방사성' 물질로 암치료를 할 때의 이점이 정립되면서 갑상선암, 소아 신경모세포종, 신경내분비종양 등에 도입된 방사성물질 암치료법이 전립선암, 소세포폐암 등으로 확장될 것으로 예견된다. 방사성물질을 통한 암치료는 타깃이 명확해 치료 효과가 높은 데다 암을 제외한 부위에 영향을 덜 미치는 '표적치료' 효과로 각광받으며 차세대 암치료법으로 주목받고 있다. 그런데 이상한 일이 있다. 방사선을 통해 암을 치료한다는 개념의 방사성물질을 활용한 암치료에서 국내 다발암 1위
“작년 와이프가 폐암으로 세상을 떠났습니다. 비흡연자로 감기 한번 걸리지 않을 정도로 건강했던 사람이라 폐암에 걸릴 것이라고 생각지도 못했습니다. 매년 건강검진을 받으면서 흉부 엑스레이도 빼놓지 않았지만 폐암 4기 진단을 받고 3년을 채 넘기지 못했습니다. 무서운 것은 4기가 될 때까지도 증상이 없었다는 것입니다. 폐암은 유방암과 달리 자가 진단할 수 있는 방법도 없습니다. 기침을 하고 피가 나오기 시작하면 이미 4기인 경우가 대부분입니다. 폐암 치료제 개발 제약회사를 다니면서도 결국 (폐암으로)사랑하는 아내를 잃었습니다. 우리 가
림프종은 면역을 담당하는 림프조직 세포가 악성으로 전환돼 생기는 종양으로, 다소 낯선 암종이다. 2022년에 발표된 중앙암등록본부 자료에 의하면 2020년 한 해 동안 새로 발병한 국내 림프종 환자 수는 총 5,959명으로, 전체 암 발생의 2.4%를 차지했다. 이 중에서도 호지킨 림프종은 323건(5.42%)이었다.비교적 젊은 환자들에게 발생하는 것으로 알려진 호지킨 림프종은 또 다른 림프종 유형인 비호지킨 림프종에 비해 예후가 양호한 것으로 알려져 있다. 그러나 최근 국내에서 호지킨 림프종 환자는 증가 추세다. 전문가들은 서구화
한정된 보험 재정으로 모든 약에 급여를 보장하기란 사실 불가능에 가깝다. 정부가 항암제나 희귀질환치료제, 필수의약품 등을 위한 별도의 급여 트랙을 만들어 주기적으로 수정해 가며 환자들의 접근성 제고를 위해 노력 중이지만, 의료 기술의 발전과 약이 개발되는 속도는 항상 그보다 한발 앞서고 있다.이 과정에서 생겨나는 이상과 현실 사이의 간극은 결국 보험당국과 의료계가 머리를 맞대고 풀어나가야 하는 숙제와도 같다. 코리아헬스로그의 자매지 청년의사는 최근 얀센 '다잘렉스(성분명 다라투무맙)'라는 숙제를 푸는 과정에서 드러난 국내 보험제도의
"처음 우리 아이가 진단 받으러 병원에 갔을 때 엔젤만증후군이라고 진단받지 못하고 여러 질환들을 진단받았고, 그 중 치료제가 있는 질환이라고 했을 때는 갑자기 희망이 확 솟았다가 아니라고 해 다시 땅으로 확 꺼지는 느낌이었다. 치료제가 있다는 것은 희귀질환 환자와 가족에게는 정말 목숨줄 같은 것이다. 개발돼 있는데 못 쓰는 것은 너무 냉혹하다. 실제 치료제가 개발되지 않은 희귀질환이 95%라는 것을 기억해주면 좋겠다."한국희귀질환재단 조애리 이사는 지난달 29일 '세계 희귀질환의 날'을 기념해 국민의힘 서정숙 의원 주최, 희귀질환재
치료 성공 가능성이 가장 높은 최소한의 시간, 재난이나 사고 발생 시 인명을 구조할 수 있는 최소한의 시간 ‘골든타임’. 하지만 이러한 골든타임도 희귀질환자들에게는 그림의 떡이 되기 일쑤다. 진단이 되기까지 7~8년 진단방랑을 겪는 것은 물론 치료제가 있는 경우도 5%가 채 안되기 때문이다.따라서 치료제가 있다면 질환이 더 악화되지 않도록 하루빨리 치료를 받을 수 있도록 해야한다. 치료 가능성 높은 시기를 놓치면 질병의 악화로 정상적인 생활을 꿈 꿀 수조차 없기 때문이다. 그런데 희귀질환 환자들이 골든타임을 놓치지 않도록 손실을 감
유전성 암이나 희귀질환자를 중심으로 한 ‘유전상담서비스’의 제도화가 지지부진한 사이 DTC(Direct To Customer, 소비자 직접 의뢰) 유전자검사 중심으로 유전상담 유료서비스가 등장하고, 비교적 짧은 교육기간을 통해 유전상담사를 양성하는 곳도 생겨나 혼란이 예상된다. 그동안 유전상담서비스 제도화를 위해 유전상담 전문인력을 양성하고 유전상담 표준화에 공을 들여온 임상유전의학 전문가들은 이같은 상황이 유전상담서비스 제도화에 걸림돌이 되지 않을까 우려하고 있다. 유전상담이란 희귀질환을 앓고 있는 환자와 가족에게 해당 유전 질환
정밀의료의 도입으로 폐암, 대장암, 유방암 등 각종 성인암의 치료 성적이 바뀌고 있다. 암을 유발한 '드라이버 유전자 돌연변이'를 찾아내 이를 타깃한 치료제를 투약함으로써 완치율이 확실히 올라가고 있는 것이다. 그렇다면 소아암은 어떨까? 소아암도 드라이버 유전자 돌연변이를 찾아내 성인암의 정밀의료와 같은 방식으로 접근하면 치료 성적이 분명 개선될 수 있다는 게 상식이다. 하지만 소아암은 정밀의료의 핵심인 '진단' 첫 단추부터 막혀 있고, 치료제 접근 역시 큰 숙제로 남겨져 있다. 이건희 소아암·희귀질환 극복사업을 이끄는 소아암희귀질
최근 고혈압 치료의 패러다임이 심각한 심뇌혈관 합병증을 막기 위한 적극적인 혈압 관리로 전환되고 있다. 고혈압 환자 치료와 관련해 병용요법의 중요성이 증가하는 것도 이 때문이다. 병용요법은 고혈압 치료에 있어 더욱 효과적인 혈압 조절을 가능하다는 장점을 지닌다.병용요법의 중요성이 커지면서 복용 편의성 향상을 노린 제약사들이 다양한 고혈압 치료 복합제를 내놓는 상황. 최근에는 사노피와 한독이 공동 개발한 ‘아프로바스크’가 처방 경쟁에 뛰어들 것으로 예견돼 관심이 모인다. 아프로바스크는 사노피의 이르베사르탄 성분 단일제 ‘아프로벨’에
국내에서 입원환자 고령화에 가장 적극적으로 대처하고 있는 곳은 서울아산병원이다. 서울아산병원은 2020년 9월, 원내에서 고령환자 접촉이 잦은 구성원들이 자발적으로 ‘시니어환자위원회’를 구성한 후 꾸준한 논의를 통해 고령환자 대응 필요성을 인지했다.이후 위원회는 ‘시니어환자관리팀’으로 이어졌고, 서울아산병원은 지난 2023년 8월 입원부터 퇴원까지 고령환자에게 특화된 치료를 본격 제공하겠다고 대내외에 선포했다.입원과 동시에 ‘임상 허약 척도’로 환자 상태 확인서울아산병원 고령환자 관리시스템의 핵심은 입원과 동시에 질병 치료와 별도로
"아픈 몸을 이끌고 국내에서 받을 수 있는 치료를 굳이 해외원정까지 가야 한다는 것이 정말 슬픈 상황입니다.""루타테라 치료 횟수 제한 규제를 풀어서 국내에서 언제든지 치료 받을수 있어야 합니다.""희귀암을 앓는 환자와 가족은 정부의 무관심에 또한번 죽습니다. 루타테라 횟수 제한 풀어주길 강력히 원합니다.""루타테라를 시작했는데 벌써 횟수가 끝나면 그 다음은 어찌해야 하나… 하루하루 피를 말립니다. 제발. 관계자분들. 관심 가져주시고 조속히 풀어주세요. 제발요.""의료강국 대한민국에서 불합리한 루타테라 치료 횟수 제한으로 환자들이
전체 인구 중 65세 이상 인구 비율이 7% 이상이면 고령화사회, 14% 이상이면 고령사회, 20% 이상이면 초고령사회로 정의된다. 우리나라는 세계에서 유래를 찾기 힘들 정도로 고령화가 빠르게 진행 중인 나라 중 하나다.통계청의 고령인구비율 통계에 따름면 2023년 12월 현재 우리나라의 고령인구비율은 19.0%로 이미 초고령사회 문턱에 와 았다. 하지만 사회적인 고령화보다 더 심각한 문제가 의료현장에서 발생하고 있다.사회적으로 65세 이상 고령인구가 증가하는 속도보다 더 빠르게 의료기관 내 입원환자 고령화 비율이 증가하고 있는 것
최근 혈액 질환에 생존율을 대폭 개선한 세포‧유전자 치료 등 새롭고 혁신적인 치료법이 속속 개발‧도입되고 있다. 이러한 추세는 지난해 12월 말 전 세계 혈액학 전문의들의 최대 학술행사인 미국혈액학회 연례학술대회(ASH 2023)에서도 여실히 확인됐다. 하지만 국내 의료진은 이러한 최신 치료법들의 국내 도입이 지연되고 있다고 지적한다. 한국의 환자들에겐 그림의 떡이나 다름 없는 소식이란 뜻. 이에 ASH 2023 현장에서 국내 혈액질환 전문가 3인(삼성서울병원 혈액종양내과 김석진 교수, 건국대병원 종양혈액내과 김성용 교수, 서울아산
최근 혈액 질환에 생존율을 대폭 개선한 세포‧유전자 치료 등 새롭고 혁신적인 치료법이 속속 개발‧도입되고 있다. 이러한 추세는 지난해 12월 말 전 세계 혈액학 전문의들의 최대 학술행사인 미국혈액학회 연례학술대회(ASH 2023)에서도 여실히 확인됐다. 하지만 국내 의료진은 이러한 최신 치료법들의 국내 도입이 지연되고 있다고 지적한다. 한국의 환자들에겐 그림의 떡이나 다름 없는 소식이란 뜻. 이에 ASH 2023 현장에서 국내 혈액질환 전문가 4인(삼성서울병원 혈액종양내과 김석진 교수, 건국대병원 종양혈액내과 김성용 교수, 서울성모
고가의 희귀질환치료제의 접근성을 개선하기 위해 도입된 '약제 사전심사제도'가 비정형용혈성요독증후군(aHUS)에 유일한 치료제인 '솔리리스(성분명 에쿨리주맙)'에 대해서는 접근성 강화가 아닌 장벽이 되고 있어 논란이다. ‘사전심사제도’란 고가의 약제 사용 전 치료제가 필요한 환자인지 여부를 건강보험심사평가원으로부터 판단 받는 제도다. aHUS 치료제인 솔리리스와 올토미리스, 척수성근위축증 치료제인 졸겐스마와 스핀라자, 저인산효소증 치료제 스트렌식 등이 사전심사 약제로 정해져 있다. 그러나 솔리리스의 경우 건강보험이 적용된 지난 201
“신장이식 후 3~4년간 안정적인 상태를 유지했던 환자가 있었다. 감염 후 비정형용혈성요독증후군(aHUS) 증상이 나타났다. 신장 손상, 혈소판 감소, LDH 상승 소견을 보여 aHUS가 의심됐다. 하지만 검사결과를 기다리는 중 상태가 빠르게 악화, 긴급으로 혈장교환술을 실시했다. 신장이 손상되는 것을 최대한 막아야 했기 때문이다. 하지만 혈장교환술 전 혈액 채취를 안했다는 이유로 사전심사에서 불승인됐다. aHUS임을 확인할 수 있는 신장조직검사 결과지와 혈액검사 등 추가 자료를 첨부하여 재심의를 신청을 했지만 이마저 받아들여지지
희귀질환은 전세계 약 7,000여개 이상 존재하는 것으로 알려져 있지만, 질환별 환자의 희소성 및 정보 부족으로 발생 및 유병 인구에 대한 정보가 매우 부족하다. 특히 7,000여개의 희귀질환 가운데 치료제가 있는 질환은 5%도 채 되지 않는다. 치료제가 있다고 하더라도 워낙 고가여서 환자와 가족의 심리사회적, 경제적 부담이 매우 크다. 이러한 환자들의 삶을 변화시켜 보기 위해 지난 30년 희귀질환 치료제 개발에 도전장을 낸 제약사가 있다. 화이자제약이다. 또한 어렵게 개발된 치료제를 빠르게 도입해 국내 희귀질환 환자들의 삶을 개선
혈우병(hemophilia)은 X염색체에 있는 유전자의 선천성, 유전성 돌연변이로 인해 혈액 내의 응고인자(피를 굳게 하는 물질)가 부족하게 되어 발생하는 출혈성 질환이다.혈우병A 환자에게는 8인자의 농축제를, 혈우병B 환자에게는 9인자의 농축제를 정기적으로 투약해 일정 수준 이상의 응고인자 농도를 유지하는 예방요법(유지요법, Prophylaxis therapy)'과 실제 출혈이 생겼을 때의 '출혈 시 보충요법(On-demand replacement therapy)'이 혈우병의 표준치료법이다. 하지만 응고인자를 계속 투여하면 이에