최근 사진 공유 사이트인 Flickr.com에 올라온 한 장의 사진이 큰 관심을 받고 있습니다. 환자는 두드러기 즉, Urticaria라고 스스로 진단했습니다만, 사진으로 볼 때 맥관 부종, 혈관 부종이라고 하는 angioedema에 가깝습니다. Creative Commons license 로 공유된 사진이기에 하단에 이미지를 공유합니다.
photo by Livia Patta

24시간동안 자신의 상태를 사진으로 찍어 정보를 공유했는데요, 첫 사진과 마지막 사진은 상당히 드라마틱하게 변한 모습을 보여주려고 노력한 것같습니다. 플리커에는 자신이 이러한 상태에 대응하는 방법까지 상세히 적었습니다.


"The skin lesions of urticarial disease are caused by an inflammatory reaction in the skin, causing leakage of capillaries in the dermis, and resulting in an edema which persists until the interstitial fluid is absorbed into the surrounding cells."

I use homeopathic remedies since I was 7, I'm not really keen on medicines, but of course after the surgery I just had to take antibiotics and all the shit. Add the stress, the pressure I've been going under lately, plus some questionable food I've had, and voil, here's my face exploding with urticaria. Since Thursday night I'm a lot better, almost back to normal, but I had to intake some more body-intoxicating chemicals and I can't go out as I'm too weak. Oops, and did I tell you, cortisone stains irreversibly the skin when exposed to the sun. Viva la summer!

왜 자신의 병력을 공유할까요? 앞으로 개인 의무기록을 쉽게 웹에 저장할 수 있게 되는 PHR 시대에는 더 많은 사람들이 자신의 질병 정보를 공유하게 될 것 입니다. 아주 간편하게 정보를 공유할 수 있게 되니까요.


부작용도 있을 것입니다. 위의 외국인은 약물을 별로 좋아하지 않네요. 수술 후에 항생제야 먹지만, 약물에 의존하기 싫다면서 정확히 뭔지는 모르겠습니다만 ‘body-intoxicating chemicals’ 을 먹었다고 합니다. Cortisone은 피부 착색이 일어날 수 있다고 조심해야 한다고 정보를 제공하네요. 하지만 이 정보는 잘못되었습니다. angioedema의 경우 구강내의 조직들의 부종 특히 혀가 부어올라 호흡기를 폐쇄해 기관 삽관이 필요한 경우도 생기는 응급 질환입니다.

때문에 위의 경험의 공유는 자칫 다른 사람에게 있어서는 위험한 정보가 될 수도 있습니다. Health 2.0 시대에 환자들의 집단 지성의 가치에 관심이 쏠리고 있습니다. 그 가치는 질병의 치료에 있어 근거 있는 정보를 바탕으로 한 선택권 확대에 둬야 합니다. 또 자가 치료등에 대한 정보는 감기와 같은 self-limited disease 경질환에 있어서는 큰 문제가 없습니다만, 대부분의 질환에 있어서는 제대로 된 정보의 균형을 맞춰주기 위한 건강/보건 전문가들의 참여가 반드시 필요하겠죠.

이런 참여의 시작에는 분명 상업적인 목적의 시술과 선전이 난무할 것이라 예상합니다. 웹 서비스 제공자나 참여하는 건강 전문가들 역시 이용자의 건강보다는 이윤에 사로잡힐 수 있습니다. 소위 근거 없는 치료하는 돌팔이 cyber-quackery의 등장을 경계해야합니다.

의사로써 일순간 속 편한 것은 그런 세상이 오지 않아야 한다고 말하고 뒤 돌아 무시하는 것이고, 조금 더 적극적으로는 논리적인 비판의 목소리를 내는 것이겠지만, 결국 환자와 의사 모두를 위해서는 비판을 뛰어넘어 옳바른 정보 제공에 참여하는 것이 필요한 시점이 올 것 같습니다.





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