세계루프스연맹, 100개국 이상 환자 대상 조사…삶의 질 악화

라틴어로 늑대를 가리키는 루프스’(lupus)는 환자 피부에 생긴 발진 모양이 늑대에 물린 것처럼 보인다고 해서 붙여진 질병 이름이다. 환자가 빨간 발진을 가지고 있을 때 홍반루프스라고 하고 보통 줄여서 루프스로 부른다.

루푸스 환자의 90% 정도는 여성이다. 대부분 15~44세 사이에 첫 증상을 보인다. 루푸스의 원인은 자가면역이다. 자가면역은 외부에서 들어오는 병원균을 포함한 이물질로부터 자신의 몸을 보호하는 시스템이다. 면역 시스템 오작동으로 자신의 몸을 이물질로 착각해 공격하면서 생긴다.

루프스는 관절에 염증을 일으켜 관절통이 생기고, 전신 염증으로 전신에서 열이 나고, 피부염으로 홍반이 생긴다. 콩팥에 염증을 일으켜 단백뇨가 생기게 되고 폐와 심장을 둘러싸는 막의 염증으로 경련과 입안 궤양 등이 발생할 수 있다.

만성 자가면역질환인 루프스는 모든 신체 부위에서 감염에 대항하는 면역 체계가 건강한 조직을 공격해 염증과 통증을 유발하는 것이다.

최근 세계루푸스연맹(WLF, World Lupus Federation)이 오는 10세계 루푸스의 날을 앞두고 100개국 이상 6,700명 가량의 루푸스 환자들을 대상으로 설문조사한 결과를 보면, 루푸스 환자 10명 가운데 8명은 루프스가 세 개 이상 신체 주요 기관에 영향을 미쳤다고 답한 것으로 나타났다.

응답자의 4분의 3은 여러 기관이 영향을 받았고, 평균 3개 기관이 영향을 받았다고 응답했다. 피부(60%)와 뼈(45%)는 가장 많이 루푸스의 영향을 받은 것으로 보고됐다. 또 신장(36%)소화계(34%)(31%)중추신경계(26%)도 루프스에 영향을 받았다.

루푸스가 미치는 영향은 신체적인 증상을 뛰어넘는다. 응답자의 89%는 루푸스로 인한 기관 손상으로 사회적 활동 또는 여가 활동에 참여’(59%)정신 건강 문제’(38%)일을 할 수 없음’(33%)재정 불안’(33%)이동 또는 교통 문제’(33%) 등을 겪고 있다고 호소했다.

미국루푸 재단(Lupus Foundation of America) 스테반W.깁슨은 안타깝게도 루푸스를 앓고 있는 사람들은 아파 보이지 않는다는 말을 듣지만 실제는 신체 모든 기관을 공격하고, 셀 수 없이 많은 증상과 기타 합병증을 유발할 수 있는 질병과 사투를 벌이고 있다루푸스로 고통받는 사람들의 삶의 질을 개선하기 위한 관심이 필요하다고 말했다.

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