샴 쌍둥이는 신체의 일부가 결합된 쌍둥이를 보통 말합니다. 머리가 서로 붙은 3살된 샴 쌍둥이가 수술을 받지 못하게 되어서 전 세계 많은 사람들이 위로와 안타까움을 표하고 있습니다.


신체 일부가 결합된 쌍둥이 (conjoined twins)가 성공적으로 분리 수술을 받았다는 이야기는 외신을 통해서 가끔 접하게 됩니다. 하지만 이번에는 수술에 성공했다는 이야기가 아닙니다. 수술을 할 수 없다는 소식입니다.








두 소녀의 출생

이탈리아에서 태어난 아나스타샤(Anastasia)와 타티아노(Tatiano) 두 소녀는 머리가 서로 붙은 쌍둥이로 태어났습니다. 부모는 카톨릭신자로 산전 초음파에서 두 쌍둥이가 머리가 붙어 있어 사망 가능성이 높다는 설명을 들었으나 고민 끝에 출산을 하였습니다.



두 소녀의 건강 상태

3살인 이 소녀들은 큰 아이(아나스타샤)의 뒤통수에 작은 아이(타티아노)의 이마가 붙어있는 상태 (craniopagus) 로 혈관으로 피가 상호 순환할 뿐 아니라 서로의 뇌가 붙어 있는 상태입니다. 또 작은 아이인 타티아노는 출생시 심비대와 대동맥 기형(aortic coarctation)이 있었는데 이는 매우 치명적인 상황이였지만 2004년도에 교정 수술이 성공적이였기에 현재까지 생존할 수 있었습니다.


작은 아이는 고혈압, 큰 아이는 혈압이 상대적으로 낮은 상태이고 이는 서로 혈액 순환이 되는 상황이라 약물 조절이 매우 어렵다고 합니다. 큰 아이인 아나스타샤는 양측 신장의 기능이 전혀 없는 상태이고 소변을 전혀 생성하지 못한다고 하며 방광 역시 제대로 성장하지 않은 상황입니다. 아나스타샤의 신기능을 작은 아이인 타티아노가 해주고 있는 셈입니다.


타티아노는 신기능은 괜찮지만 요방광역류가 있어 신기능을 위협할 가능성이 있습니다. 요방광역류는 방광으로 내려가 저장되는 요가 요관을 타고 다시 신장까지 올라가는 상태를 말하며 이는 잦은 신장염으로 신기능을 악화시킬 수 있는 위험 요소가 될 수 있습니다.


타티아노는 큰 아이인 아나스타샤 뒷통수에 앞 이마가 붙어있는 관계로 제대로 걷기가 힘들어 보정기를 차고 걷는 것을 배우고 있습니다만, 두 소녀는 서로 눈을 마주 볼 수 없는 상황이고 타티아노는 아나스타샤로 인해 세상을 훤하게 보기 어렵습니다.


수술의 위험성

이  두 소녀의 뇌와 중요 혈관을 분리하려고 시도할 경우 사망가능성이 너무 크다는 이유로 의료진은 수술을 하지 않는 것이 좋겠다는 의견을 아이 부모에게 내놓았습니다. 두개골 기형의 수술을 전문으로 하는 의료진들(Rainbow team)은 몇 달 전부터 여러가지 검사를 통해 두 소녀의 분리 가능성을 검토해 왔습니다. 부모는 솔직한 결정에 감사한다는 의사 표명을 했습니다.


발병률과 앞으로의 위험성

이런 머리가 붙은 쌍둥이 (craniopagus)는 출생하는 아이 250만 중에 한명의 확률이라고 하며 그렇게 태어나도 대부분 출생 당시에 사망합니다. 단, 10%만이 생존하여 10살까지 생존하는 것으로 통계가 나와있다고 의료진은 설명하고 있습니다. 하지만 지난 반세기 집계된 환자 수 자체가 너무 적기 때문에 이 아이들이 앞으로 얼마나 분리하지 않고 건강하게 살수 있을지는 예측할 수 없는, 인간이 알 수 없는 일입니다.


이런 샴쌍둥이를 분리하지 못할 경우 한쪽이 심각한 질병에 걸릴 경우 나머지 한쪽도 함께 위험에 처할 수 있기 때문에 언젠가 다시 분리에 대해서 심각하게 고민해야 할 경우가 생길 수 있습니다. 한쪽이 사망할 경우 한시간 이내에 반대쪽 아이도 사망할 가능성이 높기에 생명을 구할 시기를 놓치기 쉽다는 것도 어려운 점입니다. 두 생명이 묶여 있는 샘입니다.


후원과 응원

해당 병원에서는 문의가 잦은 관계로 두 소녀에 대한 소식을 인터넷 홈페이지를 통해 지속적으로 업데이트 하며 동영상과 사진을 소개하고 있습니다. 또한 전세계에 이러한 기형을 가진 아이들을 위해 기부를 받고 있습니다. 두 소녀가 건강하게 오래, 그리고 세상의 아름다움을 많이 보고 느끼며 기쁘게 살기를 기대합니다.









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