질병청, 희귀질환자 진료접근성 강화 방안 논의

질병관리청이 희귀질환자들의 진료접근성 강화 방안을 논의하기 위해 전국 12개 희귀질환 권역별 거점센터장들과 함께 머리를 맞댄다. 

질병청은 25일 오후 2시 30분 ‘희귀질환 권역별 거점센터 사업 통합운영회의’를 개최한다고 밝혔다.

운영회의에서는 ‘제2차(22~26년) 희귀질환관리 종합계획’  등 희귀질환 관리 정책 방향을 안내하고, 거점센터별 우수사례 공유를 통해 향후 사업운영 방향 등을 논의할 방침이다.

또한, 희귀질환 거점센터가 권역 내 희귀질환자 진료를 책임질 수 있도록 원활한 진료협력체계를 협조 요청하고, 희귀질환자 진료 접근성 강화를 위한 지원 방안 등에 대해 의견을 듣을 계획이다.

특히 이날 운영회의에는 백경란 질병청장도 참석, 12개 거점 센터장과의 간담회를 통해 그간 센터 운영에 대해 노고를 치하할 예정이다. 

백경란 질병관리청장은 “희귀질환은 다양성·희소성이 높아 여전히 진단과 치료에 어려움이 많다”며, “운영회의를 계기로, 희귀질환자가 조기에 진단 받고 적기 치료를 받을 수 있도록 진료 접근성을 강화하는 등 효율적인 관리 체계 구축 방안을 마련해 나가기를 기대한다”고 밝혔다.