국회-정부-희귀질환자, ‘유전상담서비스’ 제도화 위해 한자리

유전상담서비스 제도화를 위해 국회와 정부, 의사와 환자들이 머리를 맞댄다.

더불어민주당 신현영 의원과 한국희귀질환재단 김현주 이사장은 오는 31일 오전 9시20분부터 제7간담회의실에서 ‘유전상담서비스 제도화를 위한 과제’라는 제목으로 국내 유전상담서비스 활성화 방안 모색을 위한 토론회를 개최한다.

유전상담이란 질환의 유전적 요인이 환자와 그 가족에게 미치는 의학적, 심리적 영향에 대한 이해를 돕는 과정이다.

희귀질환은 대부분 유전성 질환으로 치료제가 없을 뿐 아니라 치명적인 장애를 초래한다. 대물림으로 인해 경제적, 심리적 부담이 되고 있다. 때문에 부모를 포함한 가족 중에서 그 비슷한 질환을 가진 사람이 있는지가 매우 중요하다. 유전상담에서는 가족력과 환자의 병력을 통해 특정 유전질환의 위험을 평가하고, 유전질환에 대한 교육과 상담을 제공함으로써 환자가 자신에게 알맞은 선택을 할 수 있도록 도움을 주게 된다.

이에 이번 토론회에서는 희귀질환 환자와 가족, 전문가, 그리고 정부 부처 관계자들이 모여 유전상담서비스 제도화를 통한 국내 활성화 방안을 모색한다.

이날 ▲한국희귀질환재단 김현주 이사장의 ‘국제기준에 맞는 유전상담서비스의 활성화 및 의료서비스로의 제도화’ 주제발표를 시작으로 ▲아주의대 정선용(의학유전학과) 교수가 ‘일본의 유전상담 교육과정과 유전상담 의료서비스 현황’에 대해 발표하며, ▲서울아산병원 이범희(소아청소년과) 교수가 ‘유전상담서비스 활성화를 위한 운영체계 구축 방안’이라는 발표를 통해 국내에서 유전상담서비스가 정착될 수 있는 운영체계를 소개할 예정이다. 이는 질병관리청 연구용역 과제로서 공식적으로 발표되는 것은 이번이 처음이다.

지정토론에서는 엔젤만증후군 환아의 어머니와 듀센근이영양증 환아의 어머니가 나와 유전상담서비스의 경험을 통해 희귀질환 환자와 가족들에게 유전상담이 의학적으로나 심리적으로 왜 필요한지를 소개한다.

또한 유전상담사 자격을 취득하고, 국내 대학병원에서 희귀질환 환자와 가족들에게 의사와 함께 유전상담을 제공하는 유전상담사들이 나와 국내 유전상담서비스 현실을 지적하며 유전상담 활성화를 위한 제도마련을 촉구할 예정이다.

이외에도 질병관리청 희귀질환관리과 이지원 과장, 보건복지부 보험급여과 정성훈 과장 등이 유전상담서비스 제도화를 위한 정부 정책방향을 소개한다.