충남권역희귀질환거점센터, 희귀질환 바로 알기 캠페인 성료

충남대병원은 충남권역희귀질환거점센터가 지난 24일 세종충남대병원 본관 1층 로비에서 ‘제3회 희귀질환 바로알기 캠페인’을 성료했다고 28일 밝혔다.

충남권역희귀질환거점센터는 이번 캠페인을 통해 내원객을 대상으로 OX 퀴즈를 진행해 희귀질환에 대한 인식과 진단의 중요성을 알리고 거점센터와 세종충남대병원 유전대사클리닉을 홍보하는 시간을 가졌다. 

충남권역희귀질환거점센터에서는 상담실 운영과 함께 희귀질환자와 가족을 위한 교육 및 정서지지를 위한 프로그램을 개발해 건강 강좌와 자조모임, 돌봄 상담 등을 운영하고 있다.

또한 지역 전문가 양성 및 교육을 위한 세미나, 심포지엄을 개최해 권역 내 의료종사자 및 사업에 연계한 직군에게 다양한 교육 기회를 제공하고 있다.

충남권역희귀질환거점센터 임한혁 센터장(소아청소년과 교수)은 “이번 캠페인을 통해 희귀질환에 대한 인식 개선과 함께 비용과 접근성으로 인해 진료를 망설이는 환아가 적어지길 바란다”며 “우리 병원을 찾는 환아들의 아픔을 공감하고 따뜻한 진료를 펼쳐 환아와 보호자가 우리 병원에서 마음을 위로받고 건강을 회복하길 바란다”고 말했다.