혈우병 환자들의 몸과 마음 보듬어줄 자리 마련된다

혈우병을 앓고 있는 희귀질환 환자들의 몸과 마음을 보듬어줄 자리가 마련된다. 사회적 인식 부족으로 남들과 다른 대우를 받게 되지는 않을까 우려하며 자신의 질병명을 숨기고 살고 있는 혈우병 환자들에게 질환을 극복하는데 보탬이 될 전망이다. 

코리아헬스로그는 오는 7월 17일 오후 2시부터 4시까지 서울 종각역 부근 교원투어 빌딩 지하 4층 강연장에서 <혈우병, 몸과 마음의 근육을 키워야 이긴다>라는 제목으로 건강토크쇼를 개최한다. 

혈우병은 전세계적으로 1만명당 1명의 비율로 발생하는 희귀난치질환이다. 국내 혈우병 발생률은 혈우병A가 5.000명 당 1명, 혈우병B가 3만명 당 1명으로, 한국혈우재단 혈우백서에 따르면 혈우병A 환자는 1,778명, 혈우병B 환자는 446명이다.

그런데 최근 전세계 혈우병 환자, 보호자, 의료인 등을 대상으로 실시된 ‘혈우병 생활 단계 및 변화의 글로벌 조사’에서 응답자의 50% 이상이 질병을 숨기려고 했다고 답변한 바 있다. 평소와 다른 대우를 받는 것이 우려된다는 이유였다.

혈우병에 대한 사회적 인식 부족 탓이다. 하지만 사회적 인식 부족을 탓하기 전 스스로도 혈우병에 대해 얼마나 알고 있는지 되돌아볼 필요가 있다. 혈우병을 앓고 있더라도 그 질환에 대해 잘 알고 있다면 현명한 대처가 가능하고, 몸도 마음도 건강해질 수 있기 때문이다. 

이에 코리아헬스로그는 한국코헴회와 함께 혈우병 환자 또는 보호자 등을 대상으로 <혈우병, 몸과 마음의 근육을 키워야 이긴다>라는 건강토크쇼를 개최한다.

참석대상은 혈우병 환우 및 가족(보호자), 돌봄자 등이며, 참석하고자 하는 경우 사전신청서를 작성해 제출하면 된다. 

혈우병(B를 중심으로)에 대한 모든 궁금증을 해결해줄 이번 건강토크쇼에 많은 분들의 참여를 바란다. 참석자 중 추첨을 통해 다양한 경품이 제공될 예정이다.