“의약품 급여결정 과정에 환자단체 의견수렴 절차 필요”
백혈병환우회 이은영 대표, 이주영 의원실 주최 정책토론회서 제언 “심평원 연구결과 제시…유럽 등 7개국 중 이탈리아·한국만 없어”
고가의 의약품 급여 결정 시 환자단체의 의견을 공식 수렴하는 절차를 마련해야 한다는 주장이 나왔다.
영국, 프랑스, 독일, 이탈리아 등 유럽은 물론 캐나다, 호주, 대만 등 7개국과 우리나라를 비교해보더라도 의약품 급여결정 과정에 환자단체들의 의견을 수렴하는 절차가 없는 나라는 이탈리아와 우리나라뿐이라는 지적이다.
한국백혈병환우회 이은영 공동대표는 24일 개혁신당 이주영 의원이 주최하고 대한혈액학회와 신문 청년의사가 주관한 ‘국내 혈액질환 환자의 치료환경 개선방안’ 정책토론회에서 ‘환자관점에서 바라본 국내 혈액질환 치료환경과 개선방안’이라는 주제발표를 통해 이같이 주장했다.
이은영 대표는 “고액의 치료비가 지금은 많이 개선이 되고 있지만 고액의 신약이 계속 나오고 있기 때문에 환자들이 고액의 치료비를 부담해야 하는 문제는 여전하다”면서 “환자와 보호자가 치료의 직접적인 당사자다. 전문가의 의견이 당연한 것처럼 해당 질환 환자와 환자단체 의견을 듣는 공식적인 과정도 당연히 있어야 한다”고 했다.
특히 최근 건강보험심사평가원 산하 심사평가연구소가 발간한 ‘고비용의약품 국내외 급여관리제도 비교연구’ 보고서를 제시하며 국내 최초로 외국의 의약품 의사결정 제도를 검토한 연구라고 강조했다.
보고서에 따르면 외국 7개국과 국내 고비용의약품 관련제도를 비교한 결과 영국, 프랑스, 독일, 캐나다, 호주, 대만 등 6개국에는 환자단체 의견 수렴 절자가 있는 반면 우리나라와 이탈리아의 경우 의약품의 등재에 환자단체가 참여할 수 있는 공식적인 절차가 없었다.
이은영 대표는 “환우회가 지난 2019년 대만 환자단체연합을 방문했을 때 만났던 환자 대표들은 면역항암제에 대한 이슈가 있었을 때 왜 한국은 (면역항암제가)1차 치료제가 아직도 안 되냐, 우리는 되고 있다 물었던 적이 있다”면서 “우리나라도 환자단체가 의약품의 급여 결정 과정에 공식적인 의견을 낼 수 있는 프로세스가 있었으면 좋겠다”고 말했다.
대만의 경우 의약품 급여 결정과정에 환자 대표 2명이 참석 가능하며, PBRS(Pharmaceutical Benefit and Reimbursement Scheme) 회의 전에 온라인 플랫폼을 통해 경험을 보고함으로써 의약품 급여결정에 있어 환자단체의 의견이 고려돼 우리나라보다 급여가 빠르게 적용될 수 있었다는 설명이다.
이에 이 대표는 “이제 우리나라도 현실에 맞는 다양한 방식을 고민해볼 필요가 있지 않나 생각한다”면서 정부와 심평원 등에 환자단체가 의약품 급여 결정 과정에 의견을 제시할 수 있는 방안 마련을 촉구했다.