시신경척수염환우회, 민주당 서미화 의원에 '신약 접근성 강화' 요청

시신경척수염범주질환 환우단체인 한국시신경척수염환우회가 국내 허가된 신약의 치료 접근성 강화해줄 것을 더불어민주당 진짜 대한민국 중앙선대위 장애인시민본부장인 서미화 의원에게 제안했다. 

서미화 의원은 지난 26일 오후 국회 의원회관 306호에서 시신경척수염환우회와의 정책간담회를 열었다고 밝혔다.

이날 시신경척수염환우회는 ▲시신경척수염범주질환 치료제의 급여 기준 완화 ▲허가된 신약의 1차 치료 사용 허용 등 희귀질환인 시신경척수염범주질환의 치료 접근성 강화를 위한 정책을 마련해줄 것을 요구했다.

시신경척수염환우회 이동환 이사는 “시신경척수염범주질환의 조기 치료와 (치료) 선택권 보장이 될 수 있도록 노력해달라”고 요청했다.

이날 대한재활의학회와도 정책제안식에서 서미화 의원에게 ▲회복기 재활병원 중심의 전달체계 확립 ▲중증 재활환자를 위한 전용 수가체계 마련 ▲의료기관 간 연계를 위한 성과지표 도입 등 의료정책 개선방안을 제안했다.

재활의학회 윤준식 이사장은 “재활의학은 생존 이후 삶의 질을 결정하는 필수의료"라며 "국가적 투자와 제도화가 시급하다”고 강조했다.

이외에도 서미화 의원은 한국재활치료기관협회, 대구치료교육기관연합회, 한국농아인협회와도 정책협약식, 정책간담회 등을 연속으로 진행한 것으로 전해진다.  

서미화 의원은 “재활과 희귀질환 치료는 물론 농인을 비롯한 모든 장애인이 배제되지 않고 존중받는 진짜 대한민국을 위한 전환점은 바로 지금”이라며 앞으로 다양한 지역과 현장을 중심으로 정책간담회를 마련해 장애인의 삶과 권리가 정치의 중심이 되는 ‘진짜 대한민국’을 만들기 위해 다양한 단체들과의 정책 연대를 이어갈 계획이라고 밝혔다.