시신경척수염 "재발률 0% 신약 有…급여 안 돼 재발 위험 노출"

'재발=장애'로 통하는 시신경척수염 범주질환의 재발을 막기 위해 혁신 신약의 접근성을 높여야 한다는 목소리가 제기됐다. 

세브란스병원 신경과 김기훈 교수는 지난 25일 더불어민주당 서미화 의원 주최하고 한국시신경척수염환우회와 한국희귀난치성질환연합회가 공동 주관한 '시신경척수염 범주질환 치료 접근성 강화를 위한 정책 토론회'에서 "불필요한 재발과 장애가 누적되는 것을 방지하기 위해 초기부터 재발을 막을 수 있는 치료제의 선택권이 보장돼야 한다”고 강조했다 .

김기훈 교수는 시신경척수염의 재발은 실명이나 마비 등 돌이킬 수 없는 장애를 유발할 수 있음에도 보험급여가 가능한 약제 중 재발 예방에 가장 효과적인 것으로 알려진 약제에 접근하기 위해서는 '리툭시맙 사용 이후 1년 내 2회 이상 재발’ 등과 같은 조건을 요구하는 것은 불합리하다고 지적했다. 

시신경척수염을 앓는 박보람 환우는 시신경척수염은 진단 방랑으로 이미 다양한 신경학적 증상을 갖고 치료를 시작하며, 치료 초기에 허가 외 약제를 사용해 재발되거나 투여를 지속하기 어려울 정도로 부작용을 겪고 있는 실정을 전했다. 

이어 박보람 환우는 “재발률 0%를 기록한 신약도 있지만 아직 급여권에 들어오지 못해 환자들은 여전히 재발의 위험에 노출돼 있다”며 환자들이 재발 없는 삶을 되찾을 수 있도록 모순적인 급여 환경을 개선해달라고 호소했다 .

서미화 의원은 “시신경척수염이 하나의 질환으로 이름 붙여진 것은 불과 20 여 년 전이지만 빠른 의료기술의 발달로 재발로 인한 장애를 막을 수 있는 길이 열렸다”며 “해외 주요 국가들은 시신경척수염에 허가된 약제들을 초기부터 재발 예방에 사용할 수 있도록 제도를 개선했다 . 우리나라 역시 환자가 불필요한 재발을 겪지 않고, 치료 시기를 놓치지 않도록 제도적 개선이 필요하다“고 강조했다.