재발을 거듭하는 특성을 지닌 혈액암 '다발골수종' 환우들이 눈 앞에 약이 있는데도 급여 관문에 막혀 못 쓰는 상황을 타계하기 위해 국회 문을 두드렸다. 

18일 한국다발골수종환우회 백민환 회장이 5차 치료제 '엑스포비오'에 대한 조속한 보험 급여를 요청한 청원이 국회 국민동의청원에 업데이트됐다. 

엑스포비오는 한 달 약값이 1,500만원에 달해 보험 급여가 이뤄지지 않은 상황에서 일반 국민이 쓰기 어려운 최신 항암치료제다.   

백민환 회장은 "우리 (다발골수종) 환자에게 꼭 필요한 엑스포비오가 눈 앞에 보이는 데도 불구하고 보험 급여가 되지 않고 있어서 제대로 치료를 받지 못하고 사망을 거듭하고 있다"고 청원 사유를 밝혔다. 

다발골수종은 약에 대한 내성 등으로 항암치료 후 재발을 거듭해 지속적으로 신약을 써야 하는 혈액암이다. 백 회장은 "1차약을 쓰고 불응 또는 재발이 되면 2차약을 써야 하고 역시 불응 또는 재발 시 3차, 4차 약을 써야 한다"며 이 병의 특징을 언급했다.

현재 5차 약제 엑스포비오와 카빅티까지 국내 허가된 상황이지만, 현재는 4차 약제까지만 급여가 적용되기 때문에 4차 약제에도 효과를 보지 못하는 환자가 막다른 길에서 제대로 치료를 받지 못하고 있는 상황이다. 

백민환 회장은 "다발골수종의 치료는 CAR-T 치료(카빅티)를 비롯해 새로운 치료제가 활발히 개발되고 있어서 최근에는 완치에 대한 기대가 커지고 있는 질환"이라며 "국내에서도 최근 다발골수종 CAR-T가 허가를 받으면서 환자들이 큰 기대를 가지고 있다"고 말했다. 

이어 "결국 환자들은 다양한 좋은 치료제가 공급되기 전까지 현재의 치료제들을 잘 활용해 다발골수종의 치료를 이어 나가야 하지만 국내에서 급여 보험되는 약제는 4차 치료제까지"라며 "5차 치료제로 엑스포비오가 2021년 7월 식약처 허가를 받았지만 아직까지도 보험 급여되지 않고 있어서 환자들이 제대로 치료를 못 받고 사망을 거듭하고 있다"고 호소했다.

지난해 엑스포비오는 급여 첫 관문인 건강보험심사평가원의 암질환심의원회에 급여 신청을 했지만 고배를 마셨다. 엑스포비오 같이 대체제가 없는 신약이 국내에서 급여를 받기 위해서는 경제성평가면제제도로 심사를 받아야 한다. 그런데 이 선결 조건이 당시 3개 이상의 A7 국가(미국, 영국, 독일, 프랑스, 이탈리아, 스위스, 일본)에서 등재가 됐을 때 가능했다. 하지만 당시 엑스포비오는 A7 국가 중 미국과 독일 2개 국가에 등재가 돼 있어 급여 논의가 불가했다.

이런 상황을 타계하기 위해 지난해 A7을 A9으로 확대하자는 논의가 진행됐고, 캐나다와 호주가 그 대상국으로 이름이 거론되면서 다발골수종환우회가 거는 기대가 컸다. 호주에서 급여가 되고 있기 때문에 A9이 되면 경평을 면제 받아 엑스포비오의 급여 논의가 가능해지기 때문이다. 하지만 결론은 A8으로, 현재 급여 절차를 밟고 있는 캐나다만 포함됐다.   

백민환 회장은 "현재 엑스포비오는 미국, 독일, 호주에서 이미 급여를 받았고 캐나다에서도 하반기에 급여가 될 것이라고 예측하고 있다"며 "임상적으로 효과와 안전성을 인정받은 신약인 엑스포비오가 왜 우리나라에서는 이렇게 급여가 늦어지고 있는지 안타까운 마음을 이루 말할 수 없다"고 언급했다. 

다발골수종환우회가 현재 추산하는 국내 엑스포비오 치료가 필요한 다발골수종 환우는 100명이 넘는다. 이 약제가 빠르게 급여되지 않아 이 약을 쓰지 못하면 죽을 수 있는 국민이 100명이 넘는다는 말과 다름없다. 

백 회장은 "꺼져가는 촛불과 같은 운명인 우리 다발골수종 환자들이 새로운 치료를 계속해서 완치의 희망을 연결해 나갈 수 있도록 엑스포비오의 조속한 보험 급여를 간곡히 요청드린다"며 "우리 암환자들이 치료를 잘 받고 건강을 찾아서 가정의 평화와 더불어 사회로 복귀해서 경제도 발전하고 나라도 부강해질 수 있도록 엑스포비오 약제의 조속한 보험 급여를 해주시길 재차 간곡히 요청드린다"고 말을 맺었다.

국회 국민동의청원은 5만명 이상이 동의하면 법안발의와 동일한 효력을 발휘해 해당 상임위로 회부된다. 이에 따라 엑스포비오 급여 논의가 국회 보건복지위원회로 넘어가게 될지 귀추가 주목된다.