원주세브란스기독병원(의료원장 백순구) 진단검사의학과 김주원 교수가 지난 5월 23일 열린 ‘제7회 희귀질환 극복의 날’ 기념행사에서 질병관리청장 표창을 받았다.

5월 23일 희귀질환 극복의 날은 다양한 질환에 대한 국민의 이해를 돕고 지원하기 위해 지정된 국가기념일이다.

강원권역 희귀질환거점센터장인 김주원 교수는 지난 2021년 원주세브란스기독병원이 거점센터로 지정된 후 희귀질환에 대한 다학제 진료를 통해 지역 내 진료율을 높이고 당원병 등 환자 네트워크를 강화해 온 우수 사례를 전했다.

김주원 교수는 “많은 분들이 희귀질환에 대해 관심을 갖고 응원해주셔서 감사하다”라며 “우리 센터는 앞으로도 희귀질환 환우분들께서 고통을 극복해낼 수 있도록 아낌없이 지원하겠다”라고 포부를 밝혔다.

한편, 원주세브란스기독병원은 희귀질환센터와 유전자클리닉을 운영하고 있으며 권역 내 희귀질환 환자에게 전문적인 의료서비스 제공 및 의료진 교육 활동 등을 수행하고 있다.

희귀질환센터 부센터장인 강윤구 교수(원주세브란스기독병원 소아청소년과)는 24시간 카톡 상담을 통해 환아들의 혈당, 식사량, 전분 등을 관리하고 있다.