한국심초음파학회는 지난해 창립 30주년을 맞아 비후성 심근증 환우에게 질환에 대한 올바른 정보를 전달하기 위한 ‘만나면 두근두근 – 비후성 심근증’ 캠페인을 진행했다.

만나면 두근두근 – 비후성 심근증’ 캠페인은 학회의 첫 번째 YouTube 캠페인으로, 지난 2023년 추계학술대회(KSE 2023 together with ECHO ASIA)에 맞추어 1화를 공개했으며, 이후 2주마다 1회씩 학회 공식 YouTube 채널에 시리즈 영상을 공개했다.

이번 캠페인은 희귀질환으로 일반인에게 생소한 비후성 심근증에 대한 정확한 정보를 널리 알리고, 질환 인지도 제고 활동을 통해 환자 및 가족력을 보유하고 있는 위험군에게 보다 적극적인 검진과 치료 의지를 고취시키기 위해 마련됐다.

비후성 심근증은 희귀질환으로 증상이 비특이적이거나 없기 때문에 조기진단이 어렵고, 유전적 및 선천적 질환이라는 특징을 가지고 있어 적기에 진단을 받지 못하면 심할 경우 급사에 이를 수 있는 위중한 질환이다. 그러나 진단 후 적극적인 치료를 진행할 경우 환자 삶의 질 향상이 가능한 질환이기도 하다.

이에 비후성 심근증에 대한 신뢰도 있는 정보를 전달하여 질환 인지도와 이해도를 제고하기 위해 심초음파학회 비후성 심근증 연구회(회장 이상철 삼성서울병원 순환기내과 교수, 간사 김형관 서울대병원 순환기내과 교수)가 마련한 ‘만나면 두근두근 – 비후성 심근증’ 캠페인에는 학회 16인의 교수가 참여했다.

16인의 교수가 총 4개의 영상을 통해 비후성 심근증의 진단 및 역학, 비후성 심근증의 증상, 합병증, 검사, 비후성 심근증의 치료, 비후성 심근증의 예후 및 관리에 대한 다양한 사례와 정보를 소개했다. 

캠페인 영상은 심초음파학회 공식 유튜브 KSEchoTV를 통해 확인할 수 있다.

심초음파학회 하종원(세브란스병원) 전 이사장은 “그동안 디지털 채널 내에 비후성 심근증 질환에 대한 접근성이 낮아, 비후성 심근증 환자들이 질환 정보 획득에 어려움이 있었다. 검증되지 않은 오정보를 취득하기도 해 안타까움을 느꼈다”며, “이러한 상황을 개선하고 환자들에게 적합한 치료 환경 마련을 위해 ‘만나면 두근두근–비후성 심근증’을 진행하게 됐다. 앞으로도 심초음파학회는 비후성 심근증 환자들이 꾸준히 최선의 치료를 받을 수 있도록 힘쓰겠다”고 밝혔다.