혈액암 '림프종' 중 가장 큰 비중을 차지하는 미만성거대B세포림프종(DLBCL, Diffuse Large B Cell Lymphoma)을 앓는 환우와 가족의 78.3%가 재발과 치료 불응을 걱정하는 것으로 확인됐다.  

한국혈액암협회는 오는 9월 15일 ‘세계 림프종 인식의 날(World Lymphoma Awareness Day)’을 맞이해 DLBCL 환우와 보호자 175명을 대상으로 지난 6월부터 7월까지 협회 홈페이지를 통해 온라인으로 진행한 ‘DLBCL 질환 인식 및 치료경험’에 대한 이같은 설문조사 결과를 11일 발표했다. 

우리나라에서는 매년 신규로 6,000여명의 림프종 환자가 발생하고, 이 중 약 40~50%가 DLBCL로 진단되는 것으로 알려져 있다. 2020년 국립암등록통계의 암종별 암 유병률을 살펴보면 DLBCL이 포함되는 비호지킨림프종 유병 현황은 남자는 상위 9위, 여자는 상위 10위에 해당한다.

림프종은 혈액암 중 발생빈도가 가장 높은 질환으로 백혈병, 다발성골수종과 함께 혈액암 3대 질환임에도 불구하고 고형암에 비해 상대적으로 덜 알려져 있다. 실제 조사 결과를 보면 환자 및 보호자의 82.3%가 ‘진단받기 전에 DLBCL에 대해 들어본 적이 없다’라고 응답했다.

DLBCL 환자들은 진단 전 경험한 전조 증상으로 피로(49.5%)와 식은땀(43.6%)을 가장 많이 꼽았고, 치료 중이나 치료 후 겪는 심리·사회적 문제로는 ‘재발/불응에 대한 우려와 두려움(78.3%)’을, 치료를 어렵게 하는 요인으로는 ‘삶의 질 저하(61.7%)’를 1순위로 꼽았다.

실제 설문조사에서 재발/불응을 경험한 DLBCL 환자의 82.8%가 2년 이내 재발 및 불응을 경험했고, 재발 또는 불응에 따른 반복적 치료로 발생한 ▲심리적 부담 정도는 82.7점(100점 만점) ▲삶의 질 하락 정도는 79.3점 ▲경제적 부담 정도는 65.5점이었다. 

한편, DLBCL 환자들은 미충족 의료 수요와 관련해 1차 치료에서 최신치료법(신약)에 대한 기대감이 높은 것으로 드러났다. 1차 치료에서의 최신치료법(신약)에 대한 치료 의사를 질문한 결과 약 65.1%가 “예”라고 대답했고, 이에 대한 이유로는 ▲치료 효과 개선에 대한 기대(90.4%) ▲재발 등 기존 치료제의 치료성과에 대한 우려(41.2%) ▲의료진의 권유(27.2%)를 꼽았다. 

한국혈액암협회 박정숙 국장은 "DLBCL 치료환경 및 환자의 치료 결과는 2000년 이후 R-CHOP 항암요법으로 상당히 개선됐음에도 1차 치료에 반응하지 않거나 초기 치료 후 재발하는 비율이 30~40%에 달해 환자들은 여전히 작은 신체 변화에도 재발한 것은 아닌지 마음 졸이며 불안과 두려움 속에 살아가고 있다. 최근 20년만에 개선된 DLBCL 1차 치료제가 허가되었고, 치료환경이 좋아진 만큼 더 많은 환자분들이 초기에 적절한 치료를 통해 건강을 회복하고 다시 일상으로, 사회로 복귀할 수 있기를 기대한다"고 밝혔다.

협회는 ‘세계 림프종 인식의 날’을 포함한 백혈병, 골수증식종양 등 다양한 혈액암 인식의 날이 속한 9월 한 달간, 혈액암 인식 증진을 위한 홍보 활동을 지속적으로 이어 나가겠다고 밝히며, 앞으로도 지속적으로 질환에 대한 최신의 치료 정보 제공, 신약의 빠른 도입 및 급여 적용 활동과 환우분들의 의견을 대변하는 활동을 전개해 나가겠다고 했다.