혈우병은 꾸준한 예방요법과 자기 관리가 중요한 질환이다. 때문에 환자와 가족, 주변 사람들의 깊은 이해와 따뜻한 소통이 무엇보다 필요하다.

하지만 현실은 녹록지 않다. 학생은 학교생활에서의 오해와 배려 부족으로, 성인은 직장 내 차별과 사회적 고립 속에서 혼자 견디는 날이 많다.

이에 지난 15일 대구음악창작소에서 열린 건강토크쇼 '혈우병, 함께 극복하기: 치료와 소통의 통합 솔루션'에서는 혈우병 환우의 고단한 치료현실에 함께 눈을 맞추고 더 나은 내일을 위한 해결책을 모색하는 시간이 마련됐다.

코리아헬스로그가 주최하고 한국코헴회와 코헴회 대구경북지회가 후원한 이번 건강토크쇼에서는 경북대병원 어린이병원 소아혈액종양과 심예지 교수와 정문정 작가가 강연에 나서 치료와 소통의 솔루션을 전했다. 

첫 번째 강연에 나선 경북대병원 심예지 교수는 ‘혈우병A: 예방요법의 중요성과 최신 치료 발전’이라는 강연을 통해 혈우병 환자들의 삶의 질 향상을 위한 예방요법의 중요성 및 실천 방안을 소개했다. 

심예지 교수는 “혈우병은 출혈이 있을 때 치료도 중요하지만 평상시 건강을 유지하기 위해서는 예방요법이 무엇보다 중요하다”면서 “이전에는 출혈을 멎는 게 혈우병의 1차 목표로 응고인자 농도를 1% 이상 유지할 수 있도록 했지만 최근에는 정기적인 투여로 그 목표치가 3~5%로 올라가고 있다. 혈우병 환자의 출혈을 예방해 환자들의 삶의 질을 높이고 혈우병이 없는 사람과 같은 삶을 영위하는 것으로 바뀌었다”고 했다. 또한 이를 위해 새로운 약제나 치료법이 개발되고 있다고 설명했다. 

두 번째 강연에 나선 정문정 작가는 ‘다정하고 단단한 어른의 커뮤니케이션’이라는 강연을 통해 대화에서 주의해야 할 말하기 기술을 전했다.  

‘무례한 사람에게 웃으며 대처하는 법’이라는 책의 저자로 유명한 정문정 작가는 “말하기는 고도의 Social Skill”이라며 “모든 사람은 현란한 말솜씨보다 다정함에 끌리는 만큼 상대와 비슷한 표정을 지으며 대화를 시작하고, 상대에게서 칭찬할 만한 포인트를 적극적으로 찾아보고 상대에게 ‘왜’가 아니라 ‘어떻게’로 물어볼 것”을 조언했다. 또한 까다로운 주제로 말해야 할수록 사전에 ‘라포르(상호신뢰관계)’ 충분히 쌓는 것이 중요하다고 강조했다. 

한편, 이날 한국코헴회 박한진 회장은 축사를 통해 “지방에서 처음 열리는 행사가 더 풍성한 결과를 얻어 결실을 맺기를 바란다”고 했으며, 대구경북지회 손완호 회장은 “업데이트 되는 의료 상황이나 혈우병 시장은 한 해 한 해 달라지기에 이번 건강토크쇼가 많은 것을 듣고 배울 수 있는 자리가 됐으면 좋겠다”는 바람을 전하기도 했다.