이주영 의원, '소아 희귀질환 치료제 접근성 강화 토론회'서 제언

감기 같은 경증질환에 대한 원격진료는 국내 현실에서 제대로 된 진료를 할 수 없는 상황이기 때문에 반대하지만, 전문의료진마저 극소수인 희귀난치질에 대해서는 국가 차원의 의료진 간의 '원격협진'이 필요하다는 제언이 나왔다. 
감기 같은 경증질환에 대한 원격진료는 국내 현실에서 제대로 된 진료를 할 수 없는 상황이기 때문에 반대하지만, 전문의료진마저 극소수인 희귀난치질에 대해서는 국가 차원의 의료진 간의 '원격협진'이 필요하다는 제언이 나왔다. 

감기 같은 경증질환에 대한 원격진료는 국내 현실에서 제대로 된 진료를 할 수 없는 상황이기 때문에 반대하지만, 전문의료진마저 극소수인 희귀난치질에 대해서는 국가 차원의 의료진 간의 '원격협진'이 필요하다는 제언이 나왔다. 

대학병원 교수 출신인 개혁신당 이주영 의원은 한국희귀난치성질환연합회와 11일 공동 주최한 '소아 희귀질환 치료제 접근성 강화를 위한 국회 정책토론회'에서 감기 같은 경증질환에 대한 원격진료는 반대하지만 전문의료진이 적은 희귀난치질환에 대한 의료진 간의 원격협진은 필요하다는 점을 피력했다. 

이날 토론회에는 알라질증후군, 진행성가족성간내답즙정체증 같은 희귀소아간질환을 보는 국내 단 2명의 전문의료진 서울대병원 소아청소년과 고재성 교수, 세브란스병원 소아청소년과 고홍 교수가 참여했다. 

이주영 의원은 "희귀소아간질환을 보는 의료진은 국내 단 2분이지만 소아소화기영양분과를 전공한 대학 교수들은 아직 전국에 꽤 많이 있다"며 "그 교수들이 지금 서울에 있는 의료진과 의료진끼리 '원격협진'을 하면 여러 가지 효과가 있을 수 있다"고 말했다. 

무엇보다 지역의 희귀난치질환 환자의 의료 접근성이 개선되고, 희귀난치질환 환자의 진료가 몰리는 전문교수진의 업무 로딩을 줄이면서 연구 역량은 강화할 수 있는 데다 전국의 교수진의 경험치는 올라갈 수 있다는 것이다. 

이 의원은 "(원격협진이 되면) 두 교수님의 업무 로딩이 당연히 줄어들기 때문에 연구나 교육에 할애할 수 있는 시간이 많아질 것이고, 지역에 있는 일반 소아소화기영양분과를 진료하는 교수들도 (희귀소아간질환) 경험치가 함께 올라갈 수 있다"며 "그렇기 때문에 원격협진을 국가 차원에서는 훨씬 더 먼저 이야기할 필요가 있다"고 강조했다.

마지막으로 이주영 의원은 "실제로 필요하고 실효성 있게 원격협진의 영역을 국가 차원에서 함께 고민하는 것이 희귀질환자, 난치질환자, 거동이 어려운 여러 질환을 앓고 있는 환자들에게 직접적인 도움이 될 것"이라고 제안했다. 

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