보건복지부와 질병관리청이 '제7회 희귀질환 극복의 날'을 맞아 희귀질환에 대한 국민 인식을 개선하고 환우 및 가족들의 극복 의지를 고취하기 위해 63컨벤션센터에서 '제7회 희귀질환 극복의 날' 행사를 개최한다.

5월 23일은 희귀질환관리법에 따라 법정기념일로 지정된 '희귀질환 극복의 날'이다.

희귀질환관리법 제4조제1항에서는 희귀질환에 대한 국민의 이해를 높이고 희귀질환의예방·치료 및 관리 의욕 고취를 위해 5월 23일을 희귀질환 극복의 날로 지정하고 있다.

이날 행사는 코로나19 대유행을 지나 일상회복으로의 전환을 계기로 복지부와 질병관리청이 공동 주관하며, 환자 사례 발표 및 환우단체 소개 등 희귀질환 관리·극복을 위한 소통과 공감의 장이 마련된다. 

이에 희귀질환 극복을 위해 헌신적으로 노력하는 환우가족 및 법인·단체, 전문 의료인과 일반 시민이 모두 참여할 수 있도록 온라인으로도 영상을 송출하여 대면·비대면 병행으로 진행된다.

이어진 기념식에서는김현준 질병청 차장의 기념사와 국회 보건복지위원회 정춘숙 위원장과 이종성 위원이 희귀질환 극복을 위한 격려와 축하의 메시지를 전달한다.

또한 한국희귀질환연맹을 창설하고 희귀질환에 대한 인식개선과 치료여건 조성에 헌신한 김현주 이사장(한국희귀질환재단), 희귀·난치성질환자에 대한 다양한 지원사업을 통해 희귀질환에 관한 사회적 공감대를 확산시키는데 공헌한 정하균 이사장(행복한재단) 외 8명에 대해 질병관리청장 표창이 수여된다. 

한편, 질병청은 2023년부터 소아청소년(만 19세 미만) 희귀질환자를 대상으로 의료비지원 소득기준을 기준 중위소득 120% 미만에서 130% 미만으로 확대, 사회적 약자인 소아청소년 희귀질환자에 대한 지원을 강화한다. 

이에 대해 질병청 김현준 차장은 “희귀질환 인식 제고를 위한 홍보 및 거주지 중심 희귀질환 진료지원체계 구축 등 환우와 가족의 삶의 질 향상을 위한 사업을 추진 중에 있으며, 앞으로도 정책의 환류 및 개선을 위한 민·관 협력 네트워크를 구축하여 희귀질환 극복에 기여할 수 있도록 노력할 것”이라고 밝혔다.