환자들은 질환에 대한 기본적인 정보는 물론 치료제, 부작용, 앞으로의 치료과정, 일상 생활에서 주의해야 할 점 등 궁금한 것이 많다. 하지만 진료실에 들어가면 평소 궁금했던 부분들도 물어보기가 쉽지 않다. 물어보려니 막상 궁금했던 게 떠오르지 않고 물어보고 싶어도 진료를 기다리는 다른 환자들 생각에 그냥 뒤돌아 나오기 일쑤다. 때문에 많은 환자나 보호자들은 의사들과 질환에 대해 편하게 묻고 들을 수 있는 자리에 목말라한다. 장기간 약물 투여로 부작용이 우려되고 급여기준이 까다로운 중증아토피피부염 환자들도 마찬가지다.  

이에 중증아토피연합회는 지난 16일 '세계 아토피피부염의 날'을 맞아 의료진과 환자들이 만나 차 한잔 하며 자유롭게 묻고 답할 수 있는 차담회를 마련해 호응을 얻었다.  

차담회에는 전국에서 모인  중증 아토피 환자 및 보호자, 중아연 운영진 등 20여명과 서울대병원 피부과 이동훈 교수, 국립중앙의료원 피부과 안지영 과장, 강원대병원 피부과 민준홍 교수, 인천성모병원 피부과 우유리 교수, 순천향대부천병원 피부과 이설희 교수 등 5명의 의료진이 참석했다. 

5명의 교수와 참석자들이 5조로 나뉘어 2시간 가량 차를 마시며 그동안 진료실에서 묻지 못했던, 개별적으로 궁금한 것들을 묻고 들었다. 

차담회에 참석한 중아연 회원들은 아토피피부염 치료제들의 기본적인 효능부터 장기 복용에 대한 부작용, 그리고 부작용이 발생했을 때 대처법, 투약주기, 임신 중 투약, 신약 개발 상황 등을 집중적으로 질문했다. 

또한 문턱이 높은 중증 아토피피부염에 대한 급여기준과 이에 따른 산정특례 적용 방안 등에 대해 궁금해 했다. 

차담회에 참석한 한 회원은 "진료실에서 물어보지 못했던 내용들에 대한 궁금증이 해결되는 순간이었다"며 "더욱이 아토피라는 공통의 관심사가 있다보니 나이와 상관없이 많은 공감과 위로를 받게 됐다"고 했다. 

이날 차담회에 참석했던 서울대병원 피부과 이동훈 교수는 "현재 투약하고 있는 치료제들에 대한 부작용, 현재의 치료를 언제까지 하고 다른 치료로 넘어가는지 등 치료제나 치료방법 같은 최신 치료 경향을 궁금해 하는 분들이 많았다"며 "하지만 이같은 진료관련 이외의 질문들은 사실상 진료실에서 대답 해드리기가 쉬운 게 아니다. 이런 자리가 마련돼 환자들이 궁금해 하는 것을 설명 드릴 수 있어 좋았다"고 말했다.