경증에도 대학병원부터 찾는 사람들이 있는데 반해 검증되지 않은 민간요법에 유독 매달리는 환자들이 있다. 바로 아토피 환자들이다. “누가 그러는데 아토피에는 이게 최고래”라는 주변의 말 한마디가 환자와 보호자들의 간절함을 파고든 탓이다.

아토피에 좋다는 말에 알로에, 노니 같은 식품을 먹기도 하고 목초액을 희석해 바르기도 하며, 디톡스를 통해 면역력을 높여야 한다며 단식과 관장, 비타민C 메가도스 요법을 하기도 한다. 심지어 봉침이나 전위치료, PRP(자가 유래 혈소판 재생치료술) 등을 하는 환자들도 있다.

중증아토피연합회(중아연)를 이끌고 있는 박조은 대표도 어렸을 때부터 아토피를 앓고 있는 딸을 위해 최선을 다하는 부모님에게 이끌려 안 해본 민간요법이 없다고 했다.

더욱이 중증 아토피 환자들은 가려움에 잠을 설치기 일쑤고 얼굴과 팔다리 등에 심각한 발진 등으로 일상생활은 물론 사회생활마저 쉽지 않다. 때로는 주변 사람들이 무심코 던진 한마디에 상처를 입기도 한다. 모두 아토피에 대한 잘못된 인식에서 비롯된 것이지만 가족 중에 아토피가 있는 사람들이 없으면 이같은 고통을 이해하지 못한다는 것을 알기에 마음을 달래는 것 또한 이들의 몫이다.

이에 중아연은 아토피에 대한 인식개선을 위해 적극 나서고 있다. 중증아토피에 대한 치료제들이 속속 출시되고 건강보험 급여는 물론 산정특례제도를 통해 치료비 부담이 완화되고 있는 만큼 과학적으로 검증되지 않은 민간요법에 매달려 시간을 허비하는 일이 없도록 하겠다는 게 중아연의 생각이다. 이를 위해 중아연 네이버 카페와 온·오프라인의 다양한 행사를 통해 아토피를 앓고 있는 환자나 그 가족들에게 정확한 정보를 제공하고 있다.

오는 20일 오후 2시부터 4시까지 바비엥2 교육센터에서 열리는 ‘청소년 아토피 무엇이든 물어보세요’ 건강토크쇼도 그 일환이다. 중증 아토피 치료제의 건강보험 급여가 12세 이상 청소년들에도 확대된 것을 계기로 ‘청소년 아토피 무엇이든 물어보세요’라는 제목으로 열리지만 모든 중증아토피 환자라면 누구나 참여해 아토피에 대한 정확하고 다양한 정보들을 얻을 수 있다.

지난 2018년 네이버에 카페를 개설한 것을 시작으로 현재까지 중증아토피연합회를 이끌고 있는 운영진 중 한명인 박조은 대표에게 이번 오프라인 건강토크쇼를 개최하게 된 배경, 그리고 앞으로의 연합회의 운영계획, 목표 등을 들었다. 

- 중아연에 대한 간략한 소개를 부탁드린다.

중아연은 2018년 사노피 중증아토피 치료제인 ‘듀피젠트를 맞은 사람들의 모임’으로 처음 시작됐다. 네이버 카페(중증아토피연합회)가 아닌 카카오 채팅 오픈 단톡방으로 시작했다. 오픈 단톡방의 경우 사람들이 많아지면 후기 공유 등을 놓치는 일이 적지 않다. 따라서 좀 더 효율적인 운영을 위해 카페를 개설하게 됐다. 회원수는 18일 현재 7,026명이다.

아토피와 관련된 환자들의 모임은 중아연만 있는 게 아니다. 포탈사이트에 검색만 해봐도 아토피와 관련된 카페들이 적지 않다. 처음에는 친목 도모로 시작했지만 아토피 치료제 급여 적용 등 같은 목소리를 내야 할 때가 있어 연합회로 카페명을 바꾸게 됐다.

초창기 활동할 때는 듀피젠트 급여가 가장 큰 목적이었으나 궁극적인 목표는 아토피에 대한 인식 개선이다. 2018년에 비해 많이 달라지기는 했지만 여전히 아토피를 민간요법으로 치료해야 한다고 주장하는 사람들이 많고 완치가 될 수 있다고 믿는 환자와 가족들도 적지 않다. 피부질환이니 그렇게 힘들지 않다고 오해하는 사람들도 많다.

중아연은 아토피가 어떤 원인에 의해, 어떻게 발병하는 질병이고 완치라는 개념을 바라보고 치료를 하면 안 되고 당뇨병처럼 유지해 가면서 일상생활을 잘해 나갈 수 있도록 돕는 역할을 하고자 한다.

- 궁극적인 목표가 아토피에 대한 인식 개선이라고 했는데 구체적으로 설명한다면.

아토피라고 하면 ‘단식해야 된다’, ‘산에 가서 살아야 한다’, ‘디톡스를 하면 된다’고 하는 사람들이 있다. 누군가 효과를 봤을 수 있지만 누구에게나 통용되는 치료법은 아니다. 그럼에도 누구에게나 통용되는 치료법인 양 돈벌이를 하는 사람들이 있다. 저 또한 봉침도 맞아봤고 자가 유래 혈소판 재생치료술도 맞아봤다. 한의원에서 관장도 해봤다. 초등학교 때는 전위치료기라고 해서 전기의자 위에 앉아있어도 봤다. 알로에나 노니를 섭취하기도 했다. 부모님들로서는 최선을 다해 무엇인가 해보려 했던 것이다. 그런데 이러한 (환자와 부모들의)간절한 마음을 이용해 약을 팔려는 사람들이 여전히 많다. 사실 어떤 (아토피)카페에서는 아직도 비일비재하다.

- 개인적인 질문을 하면, 박 대표는 언제부터 아토피를 앓게 됐나.

태어났을 때부터 증상이 있었고 청소년기에 심했다가 20살 쯤부터는 일상생활에 지장이 없을 정도로 호전이 됐다. 그런데 결혼하면서 살게 된 새 집에서 증상이 악화가 됐다. 대학병원에 가서 사이폴엔을 처방 받고 호전되는 듯 했지만 중간에 약을 끊고 나니 간지럽고 잠을 못잘 정도로 너무 심해졌다. 사이폴엔을 다시 먹었지만 이전 만큼 효과가 없더라. 그 때 9월에 듀피젠트가 출시된다는 얘기를 듣고 주치의 권유로 시작을 하게 됐다. 처음 듀피젠트를 맞았을 때는 급여되기 전이라 비용 부담이 있었지만 급여가 되면서 금전적 부담이 많이 줄었고 산정특례제도가 확대 되면서 비용 부담이 더욱 낮아졌다.

- 중아연 회원들이 요구하고 있는 현안은 무엇이 있나.

중아연 회원들을 1기, 2기, 3기 등으로 나눈다면 저처럼 듀피젠트를 오래 맞았고 어느 정도 치료가 된 사람들은 사실 카페에 안 오는 것 같다. 아토피로 힘든 시기는 지났으니 과거를 떠올리고 싶지 않을 것 같다. 즉, 최근 카페에서 활발히 활동하고 있는 분들은 가입한 지 얼마 되지 않은 분들로 급여가 되기까지 힘들었던 상황에 대해 전혀 모르고 현재의 급여기준이 높다, 완화해 달라고 요구하는 것 같다. 하지만 산정특례제도의 경우 특수성이 있어야 산정특례가 유지되는 만큼 기준이 완화된다면 중증아토피가 산정특례 질병군에서 아예 빠질 위험이 있다. 즉, 기준에 맞추려고 노력을 했을 때 맞춰지는 환자가 있다면 그 분은 정말 중증일 것이고, 그걸 못 맞출 정도라면 사실 경증인 셈이니 경증에 맞는 치료를 하는 게 맞다고 본다. 중아연 운영진으로서 일부 회원들은 서운해 할 수 있지만 중재를 하지 않으면 문제들이 발생할 수 있어 선을 그을 수밖에 없음을 이해해 줬으면 한다.

- 올해 건강강좌 주제를 청소년 아토피로 정한 이유는 무엇인가.

청소년 환자들의 경우 지금까지는 중아연에 유입이 많지 않았다. 왜냐하면 치료제가 청소년들에게는 허가도, 급여도 되지 않았기 때문이다. 올해부터 급여가 되니 궁금한 부분들이 많아지고 적극적으로 정보를 찾아오시는 분들이 늘어났다. 그래서 그 분들을 대상으로 교육이 필요하다고 판단했다. 그동안 성인 대상 건강강좌 프로그램은 여러 번 했었는데 청소년을 대상으로는 한 적이 없기도 하다.

이번 건강토크쇼의 제목과 주제가 청소년이기는 하지만 청소년 아토피만 다루는 것은 아니다. 아토피 치료제가 청소년으로 확대됐다는 점을 강조하고 싶었던 것인 만큼 아토피 환자들과 아토피에 대해 알고 싶어하는 사람들 누구나 참석 가능하다. 

- 중아연 대표로서 이번 건강토크쇼를 통해 회원들이 얻어 갔으면 하는 게 있다면.

청소년기는 아무래도 외모에 관심도 많고, 부모로부터 간섭도 받기 싫어하는 특수성이 있다. 부모님들이 ‘청소년 아토피 무엇이든 물어보세요’를 통해 우리 아이들을 어떻게 대하고, 아토피를 치료하는데 있어 어떻게 도움을 주는 게 좋을지 해법을 찾기를 바란다.

청소년 시기에는 여드름 하나만 나도 예민하지 않나. 저 또한 청소년기에 피부로 정말 많은 고생을 했었기에 얼마나 힘든지 이해가 간다. 다만 과거와 달리 이제는 좋은 약들이 나와 치료를 받을 수 있는 상황이 됐다. 따라서 청소년들 스스로도 너무 우울해 하지 말고 긍정적인 사고를 통해 아토피를 극복해 나갈 수 있기를 바란다.