혈액암협회·다발골수종연구회, 'Miracle of Myeloma' 캠페인 전개
3월 30일 '다발골수종의 날'…협회, 이식키트 400상자 전달
3월 다발골수종의 달을 맞아 한국혈액암협회와 다발골수종 환자들의 치료를 담당하고 있는 의료진들이 완치 여정에 함께 하겠다며 환자들을 응원했다.
다발골수종은 골수 내 면역을 담당하는 형질세포에서 발생하는 혈액암의 하나로 빈혈, 폐렴과 같은 반복적인 중증 감염, 골절, 신부전, 심부전 등이 흔하게 발생하는 질환이다. 혈액암 중 두 번째로 많이 발생하는 질환으로 꾸준한 증가세를 보이고 있다.
국립 암 통계에 따르면 다발골수종의 발생률은 2011년 1,080명과 비교하여 2021년 2,018명으로 10년간 87% 증가했다. 70세 정도의 고령에서 주로 진단된다. 위암, 폐암 등의 고형암과 비교하여 발생 빈도가 많이 낮고, 백혈병, 림프종 등의 다른 혈액암과 비교해 보아도 일반인들에게는 여전히 생소한 질환으로 알려져 있다.
하지만 최근 새로운 표적 치료제들이 지속적으로 개발되고 기존의 조혈모세포이식 성적의 향상으로 10년 이상 생존하는 환자들이 많아지면서 환자 자신 뿐 아니라 주변 가족을 포함한 국민과 정부 관계자들의 다발골수종에 대한 이해와 환자의 투병 과정의 어려움에 대한 인식도 개선이 절실한 상황이다.
이에 대한혈액학회와 한국혈액암협회는 지난 30일 ‘다발골수종의 날(Myeloma Action Day)’을 맞아 3월 한달 간 전개해 온 다발골수종 질환 인식 제고 캠페인을 마무리하는 기념식을 온라인으로 진행했다.
3월은 국제골수종재단(IMF: International Myeloma Foundation) 산하 국제다발골수종 환우 지원 단체(GMAN: Global Myeloma Action Network)에서 골수종 질병의 인식 제고와 환자를 위한 권리장전을 위해 2016년 제정하고 선포한 달로, 국제골수종재단(IMF)은 매년 3월(MAM; Myeloma Action Month)에 인지도 제고를 위한 캠페인을 개최하고 있다.
이에 사단법인 혈액암협회와 다발골수종 연구회는 국제골수종재단에서 전개하는 글로벌 캠페인은 물론 국내 다발골수종 환우와 가족, 비환우를 대상으로 하는 캠페인을 자체적으로 진행해왔다.
올해 협회와 연구회는 다발골수종(Multiple myeloma) 질병의 약자에서 따온 MM을 골수종의 기적(Miracle of Myeloma)으로 재해석한 슬로건을 내걸고 다발골수종 질환 인식 제고에 나서며 환자들을 응원했다.
혈액학회 산하 다발골수종연구회 김진석 위원장(세브란스병원 혈액내과 교수)은 “이번 골수종의 날 기념행사를 통해 장기간의 투병 과정으로 어려움을 겪는 환우들에게 희망과 용기를 전하는 기회가 되길 바란다. 그리고 환자에 대한 국민적 지지와 새로운 약제 보험 등의 치료 환경 개선이 되기를 바란다”고 밝혔다.
연구회 임호영(전북대병원 혈액종양내과) 간사도 "최근 나아진 치료 환경으로 다발골수종 환자들의 장기생존이 많아지고, 그동안 경험하지 못했던 문제들이 발생하고 있다"면서 "이러한 문제들을 환자들와 의료진이 함께 케어하면서 기적을 만들어갔으면 좋겠다. 그리고 'Miracle of Myeloma'이라는 오늘 행사의 주제처럼 새로운 기적을 만들어가는 하나의 시발점이 되었으면 한다"고 전했다.
다발골수종연구회 초대 위원장을 지낸 이재훈 교수는 "2001년 2,000명이던 환자들이 2020년도에는 4배 이상 증가, 현재는 1만명에 가까워졌다"면서 "최근 신약들이 홍수처럼 쏟아졌고, 올해부터 카티치료가 도입된다면 숫자는 적지만 완치되는 분들도 늘어가게 될 것이다. 따라서 희망을 갖고 치료에 전념해주길 바란다"고 강조했다.
한편, 혈액암협회 이철환 사무총장은 “다발골수종 질환에 대한 인식 개선은 투병 중인 환우분들을 위해 더욱 확대돼야 한다"면서 "혈액암협회는 지속적으로 캠페인을 진행해 다발골수종 환우분의 투병 환경을 개선하는데 더욱 노력하겠다"고 밝혔다.
이에 혈액암협회는 조혈모세포이식 예정인 다발골수종 환우들에게 제공하는 이식 키트(다행 상자; 다발골수종, 완치의 그날까지 동행하겠습니다)를 다발골수종 연구회에 전달했다.
2022년부터 진행한 다행상자 전달 프로그램은 올해 3회차로 체온계, 가글 등 이식 과정에 필요한 물품이 담겼다. 다행상자는 내년 1월말까지 400명의 이식 예정 환우들에게 전달할 예정이다.
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