한양대학교병원 신경과 오기욱 교수

흔히 루게릭병이라고 불리는 근위축성측삭경화증(Amyotrophic Lateral Sclerosis, ALS)은 몸의 움직임과 관련된 뇌신경세포가 빨리 퇴화하는 병이다. 이런 까닭에 병이 진행되면 근력이 떨어져서 결국 전신마비처럼 몸을 쓸 수 없게 된다. 그렇다면 자꾸 떨어지기만 하는 근력을 늘릴 수 있는 방법은 없는 것일까?

한양대학교병원 신경과 오기욱 교수는 유튜브 채널 '한양대학교병원'에서 현재 의학기술로 루게릭병 환자의 근력을 증가시킬 수 있는 방법은 없다며 "이런 약은 난이도가 제일 어려운 약이다. 그런 약은 아직 개발이 안 됐다"고 현실을 짚었다.

루게릭병 환자의 근력을 늘릴 방법은 현재 없지만, 그 원인에 따라 근력이 떨어지는 속도를 늦출 방법은 있다. 오기욱 교수는 "병 때문에 근력이 떨어지는 환자도 있지만 식사를 잘 못 해 체중이 급격히 감소하면서 나빠지는 환자들도 있다"며 "그런 환자 같은 경우는  식이관리를 잘 하면 급격히 근력이 나빠지는 것들을 예방할 수 있다"고 설명했다.  

흔히 루게릭병이라고 불리는 근위축성측삭경화증(Amyotrophic Lateral Sclerosis, ALS)은 몸의 움직임과 관련된 뇌신경세포가 빨리 퇴화하는 병이다. 이런 까닭에 병이 진행되면 근력이 떨어져서 결국 전신마비처럼 몸을 쓸 수 없게 된다. 그렇다면 자꾸 떨어지기만 하는 근력을 늘릴 수 있는 방법은 없을까? 사진 출처=게티이미지
흔히 루게릭병이라고 불리는 근위축성측삭경화증(Amyotrophic Lateral Sclerosis, ALS)은 몸의 움직임과 관련된 뇌신경세포가 빨리 퇴화하는 병이다. 이런 까닭에 병이 진행되면 근력이 떨어져서 결국 전신마비처럼 몸을 쓸 수 없게 된다. 그렇다면 자꾸 떨어지기만 하는 근력을 늘릴 수 있는 방법은 없을까? 사진 출처=게티이미지

루게릭병 환자는 현재 복용하는 약과 함께 다른 건강 문제로 또 다른 약을 병용해도 큰 문제가 없는 것일까? 오 교수는 "대부분 루게릭병 환자한테 쓰는 약들이 다른 약하고 병용해서 크게 문제될 만한 약들은 별로 없기는 하다"며 "증상과 관련된 치료를 많이 해서 약이 좀 많기는 많은데, 다른 질환에서도 사용하는 약들이 대부분"이라고 말했다.

그럼에도 현재 쓰는 약과 다른 약을 병용할 때 약물상호 작용으로 독성이 강화될 수도 있기 때문에 현재 복용하는 루게릭병 약제에 대한 처방전은 다른 병원의 진료를 볼 때 늘 지참하는 것이 필요하다.

오기욱 교수는 "루게릭병 약 처방전을 항상 갖고 다니면서 다른 의료기관의 진료를 볼 때 꼭 보여주는 것이 좋다"며 "루게릭병이 희귀질환이어서 잘 모르는 의사들이 많다. 그래서 약 같은 것도 쓸 때 되게 조심스러워 한다. 성분명이 나와 있는 약 처방전을 보여주면 참고해서 처방을 해줄 것"이라고 조언했다.  

또 루게릭병으로 인해 몸이 뻣뻣해지면서 환자에게 관절통이 생길 수 있는데, 이때 쓸 수 있는 약이 있을까? 오 교수는 "그것은 약이 많다"며 "통증과 관련된 약들은 약 종류가 오히려 너무 많아서 고민이 될 정도다. 다만, 특정 약을 먹는다고 해서 아픈 게 바로 없어지고, 100% 없어지는 것은 아니다"라고 현실을 말했다.      

루게릭병에 근력을 개선하는 신약의 개발을 현재 기대해도 되는 상황일까? 오기욱 교수는 "지금까지 개발된 약들은 진행을 늦추는 효과다. 환자가 치료받고 있다고 느끼려면 근력이 좋아져야 되는데, 지금까지 허가된 약들은 그 정도까지는 아니다"며 "해외에서도 임상시험 등도 워낙 많아지고 있어서 시간을 갖고 기다리는 게 좋을 것 같다"고 조언했다.

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