국회 문을 두드리는 암, 희귀질환 등 중증질환자들이 늘고 있다.

지난 8월 유방암 신약 '엔허투(성분명 트라스트주맙 데룩스테칸)'의 국내 허가를 촉구한 국민동의청원에 이어 지난 10월 17일에는 X염색체우성저인산혈증(XLH·X-Linked Hypophosphataemia)이라는 유전성 희귀질환을 앓고 있다는 아이의 부모가 '크리스비타(성분명 부로수맙)'에 대해 건강보험을 적용해 달라며 청원에 나섰다. 건강보험이 적용되지 않으면 X염색체우성저인산혈증 환자들은 매년 2억원이 넘는 약값을 전액 부담해야 한다. 

이처럼 신약이 개발되더라도 제도적, 경제적 이유로 사용할 수 없는 희귀질환자들이 늘자 여야를 막론하고 국가책임을 강화하는 법안을 발의하고 있다. 여전히 ‘재정’이라는 벽을 넘지 못하는 법안들이 많지만 지난 2016년 희귀질환관리법 제정 이후 희귀질환 진단 및 치료를 위한 지원정책이 빠르게 정착된 것처럼 암, 희귀질환 등 중증질환으로 고통 받고 있는 환자들을 보듬어 주려는 국회의 의지가 그 어느 때보다 강하다. 

이에 국회 보건복지위원회를 이끌고 있는 더불어민주당 정춘숙 의원을 만나 암, 희귀질환 등 중증질환에 대한 보장성 강화 및 건강보험 재정 건전화 방안 등에 대해 들었다. 

- 암이나 희귀질환 같은 중증질환자들의 진료비를 줄여줄 수 있는 제도로 산정특례제도가 운영되고 있다. 하지만 제도의 허점이 여전히 존재한다.

'산정특례'는 진료비 본인부담이 높은 암 등 중증질환자와 희귀질환자, 중증난치질환자에 대하여 본인부담률을 경감해주는 제도다. 2016년 '희귀질환관리법'이 제정되면서 희귀·난치성질환에도 산정특례제도가 적용됐다.

하지만, 환자들이 느끼는 경제적 부담은 여전히 크다. 산정특례는 건강보험이 적용되는 의료비에만 적용되기 때문이다. 비급여 비용은 고스란히 환자들에게 부담이 되고 있다. 치료제가 있더라도 건강보험을 적용받기 전에는 고스란히 본인이 부담해야 한다.

- 희귀질환의 경우 산정특례가 적용되고 있지만 암과 달리 중증질환임에도 불구하고 본인부담금 비율이 더 높다. 희귀질환에 대해 보장성 확대가 필요하다는 목소리가 있는데 이에 대한 견해는.

산정특례제도의 경우 암은 5%를 본인부담하고 있는데, 희귀질환은 본인부담급 비율이 10%나 된다. 희귀질환 산정특례 본인부담 비율을 낮춰야 한다. 희귀질환은 평생 치료해야 하는 경우가 대부분이어서, 경제적 부담을 줄이기 위해 본인부담 비율을 암과 같게 5%로 낮출 필요가 있다고 본다. 아울러, 진단이나 재활에 필요한 비용도 일부 지원할 수 있도록 산정특례 적용 범위를 확대할 필요가 있다.

- 희귀질환관리법이 제정된 이후 희귀질환 진단 및 치료를 위한 지원정책도 빠르게 제도화되고 있다. 그러나 진단이 되기까지 평균 7~8개 병원을 전전하는 환자들의 희귀질환 조기 발견을 위해 좀 더 적극적인 지원이 이뤄져야 한다는 지적이 많다. 

희귀질환은 진단 자체가 어렵다. 질병 코드가 없는 희귀질환도 많아 사각지대에 놓여있는 환자가 많은 게 현실이다. 따라서 희귀질환의 범위를 넓히고, 법·제도적으로 인정받지 못한 희귀질환도 산정특례제도가 적용될 수 있도록 해야 한다고 본다. 머리를 맞대 방법을 찾아야 한다.

- 올해 1회 약값이 20억 원이 넘는 졸겐스마가 건강보험 적용이 된 것처럼 고가신약이지만 꼭 필요한 치료제의 경우 건강보험에서 보장하는 사례가 증가하고 있다. 그러나 이 같은 제도가 시행되기 위해서는 건강보험 재정 건전성이 필수다. 건강보험 재정 건전화를 위한 복안이 있다면.

고가신약 접근성 확대에 따른 비용 발생도 고려해야겠지만, 거시적인 관점에서 건강보험 재정의 수입-지출을 따져보고 대책을 마련해야 한다. 국가책임 강화와 재정 누수 방지를 동시에 추진하는 ‘2트랙’ 전략으로 건강보험 재정 건전성을 확보해야 한다.

건강보험에 대한 국가의 책임성을 높이는 게 가장 중요하고 시급하다. 연말에 건강보험 국고지원 규정이 일몰로 삭제된다. 국고지원 일몰 규정을 항구적인 지원으로 바꾸고, 20% 지원 규정을 정확하게 지키도록 법률을 개정해야 한다.

또한, 건강보험 재정 건전성 확보를 위해 건강보험 지출의 약 25%를 차지하는 약제비를 적정화하고 사무장병원이나 면대약국 등 불법 기관에 대한 단속을 강화하여 건강보험 재정 누수를 막아야 한다.

약제비를 적정화 한다는 것이 약값을 무조건 깎는다는 뜻은 아니다. 국민에게 필요한 신약이나 개량신약 등에 대한 접근성은 확대하고, 무분별한 동일 성분 약제에 대해서는 약제비를 적정화할 필요가 있다.

- 현재 암에 대한 국가 지원이나 치료 환경은 ‘종양’ 치료에 집중돼 있는 것 같다. 그러다보니 암 환자들이 심리적, 정서적으로 어려워하고 있다. 일각에서는 5년마다 수립되고 있는 ‘암관리종합계획’(현재 4차 종합계획 시행 중)이 암 환자들의 다양한 어려움을 해소하기에는 한계가 있다는 지적이 있다. 암 생존율이 높아지고 있는 만큼, 치료 후 일상으로의 복귀를 위한 지원정책이 필요해 보이는데, 이에 대한 견해는. 

현재 우리나라 의료체계는 서비스 공급자 중심으로 짜여 있다. 좀 더 환자 중심으로 의료체계를 전환해야 이러한 문제들이 근본적으로 풀릴 수 있다고 생각한다.

암 환자에 대한 완치 후 사회복귀 교육과 심리지원을 확대해야 한다. 더불어, 환자들이 서로 소통하고 도울 수 있는 플랫폼을 국가가 제공하여, 환자들의 성공적인 사회복귀를 지원하는 것도 필요하다.

지역에 있는 국민건강보험공단에 오프라인 플랫폼을 만들고 온라인으로도 플랫폼을 지원하여, 환자단체뿐만 아니라 모든 암 환자들이 서로 돕고 자립할 수 있도록 지원하는 것을 적극적으로 검토해야 한다. 암관리종합계획에 이러한 내용이 잘 반영될 수 있도록 살펴보겠다.

- 암, 희귀질환 등 중증난치성질환 전문매체 <코리아헬스로그>가 창간된다. 비과학적 정보가 난무하는 암, 희귀질환 등 중증질환에 대해 정확한 정보를 전달하고자 한다. 코리아헬스로그에 당부하고 싶은 이야기가 있다면. 

‘코리아헬스로그’ 창간을 진심으로 축하한다. 보건의료 분야는 여러 이해관계가 충돌하는 대표적인 분야다. 암이나 희귀질환은 환자에게 매우 고통스러운 질병이다. 환자에게 실질적인 도움이 될 수 있도록, 언제나 국민의 생명과 건강을 중심에 놓고 ‘정론직필’하는 언론이 되기를 바란다.