4월 17일 세계혈우연맹(World Federation of Hemophilia)이 혈우병과 선천성 출혈 질환에 대한 인식을 높이기 위해 제정한 '세계 혈우인의 날'에 맞춰 혈우병 치료제를 보유하고 있는 제약사들의 환자 응원 행사들이 다채롭다. 

한국다케다제약은 ‘세계 혈우인의 날(World Hemophilia Day)’을 맞아 지난 15일 혈우병 환자의 다양한 신체활동을 응원하는 ‘올 라운딩(All-Rounding)’ 사내 이벤트를 진행했다.

임직원들은 ‘운동 별 필요한 혈액응고 8인자 레벨 맞추기’ 퀴즈를 통해 혈우병 환자들이 출혈 위험 등으로 신체활동에 제약이 있을 수 있음을 상기하고, 혈우병 환자들이 스포츠 활동을 할 때 필요로 하는 8인자 활성도 레벨에 대한 이해를 높였다. 

한국다케다제약 희귀질환사업부 김나경 총괄은 “혈우병 환자들의 낮은 신체활동 강도와 체력은 심장대사, 근골격계 건강 등과도 직결되는 문제이나 출혈 우려로 신체활동에 대한 부담이 존재해 왔다. 하지만 최근 8인자 제제 급여 개정 이후로 개별 약물동태학 추정치에 따른 개인 맞춤형 예방요법이 현실화되면서, 혈우병 환자들도 개인의 관절 상태와 신체활동 강도에 따라 적합한 혈중 8인자 활성도를 유지하면 출혈 위험도를 낮추고 활발한 신체활동을 할 수 있게 됐다”며, “이번 행사를 통해 임직원들부터 이를 제대로 인식하고, 환자들의 활기찬 일상과 충만한 삶에 기여하기 위한 역할을 되새기는 시간을 가질 수 있어 뜻 깊게 생각한다”고 말했다. 

CSL베링의 한국 지사 CSL베링코리아(대표이사 김기운)는 17일 ‘세계 혈우인의 날’을 맞아 출혈 장애가 있는 환자들의 치료를 적극 지원하겠다는 의지를 담은 응원 캠페인을 시행했다.

CSL 베링의 글로벌 캠페인인 ‘Powering Progress’의 일환으로 시행된 이 캠페인은 전 세계 모든 출혈 질환을 가진 사람들을 위한 공평한 치료가 가능하도록 혁신적인 연구개발(Powering progress)을 지속하겠다는 전사적 의지를 강조한다.

이에 CSL 베링은 전 세계 관계사의 SNS 채널을 통해 혈우병 환자들이 공평하게 치료를 받고, 자유로운 일상을 누릴 수 있도록 혁신적인 의약품을 개발하겠다는 내용의 동영상과 이미지를 공유했다.

CSL베링코리아 김기운 대표는 “혈우병 환자는 주기적으로 부족한 혈액 응고인자를 주사로 주입하는 치료를 평생 지속해야 하는 불편함이 있다”며, “CSL 베링은 이런 환자들의 고충을 파악하고 불편한 치료 환경과 삶의 질을 개선할 수 있는 혁신적인 치료법 제공을 위해 앞으로도 끊임없이 노력하겠다”고 전했다.

JW중외제약은 ‘세계 혈우인의 날’을 맞아 혈우병에 대한 인식 제고를 위해 ‘브라보 캠페인(BRAVO Campaign)’을 진행했다. 

JW중외제약은 ‘세계 혈우인의 날’을 맞이해 혈우병 환자를 위한 운동법 영상 ‘브라보 관절톡톡’을 JW그룹 공식 유튜브 채널 ‘헬스피디아’에 올렸다. 영상은 고관절과 무릎 스트레칭, 무릎과 발목 통증 시 운동법 등 혈우병 환자의 운동을 도울 수 있는 내용으로 구성됐다.

대부분의 혈우병 환자들은 관절 내에 출혈이 발생해 관절통을 겪는다. 이로 인해 활동량이 줄어 관절이 악화될 수 있어 평소에 가벼운 스트레칭으로 몸을 움직이는 습관을 길러 두는 것이 중요하다.

JW중외제약은 혈우병을 비롯한 희귀질환에 대한 인식을 개선할 수 있는 활동을 지속할 계획이다.

JW중외제약 관계자는 “JW중외제약은 A형 혈우병 치료제인 ‘헴리브라’를 공급해 환우들의 삶의 질 개선에 앞장서고 있다”며 “앞으로도 치료제 공급뿐만 아니라 환우들에게 실질적인 도움이 될 수 있는 다양한 활동을 전개하겠다”고 말했다.

한편, 혈우병은 선천적으로 혈액 내 응고인자가 부족해 발생하는 출혈성 질환이다. 세계혈우연맹은 지난 1989년부터 매년 4월 17일을 ‘세계 혈우인의 날’로 지정하고, 전 세계를 대상으로 혈우병과 출혈 질환에 대한 올바른 인식을 제공하기 위한 활동을 벌이고 있다. 

올해 ‘세계 혈우인의 날’ 주제는 'Equitable access for all: recognizing all bleeding disorders'(모두를 위한 공평한 접근: 모든 출혈 질환에 대한 인식)으로, 유형·성별·나이 또는 거주 지역에 관계없이 모든 유전성 출혈 질환을 가진 사람들이 공평하게 치료받을 수 있는 세상을 추구한다는 의미를 담고 있다.