전공의에 이어 교수들의 사직이 이어지자 희귀난치성질환 환자들이 희귀질환을 담당하는 교수들을 붙잡아달라며 빅5병원 원장들에게 호소했다. 

(사)한국희귀·난치성질환연합회는 "지난 3월 28일 국무총리와의 만남 이후에도 전공의 집단행동으로 인한 의정 갈등이 더욱 깊어지고 있다"며 "환자가 중심이 되어 안전하게 치료받을 권리가 보장되는 나라가 될 수 있도록 현재의 의료공백 사태가 조속히 해결되기를 바란다"고 5일 밝혔다. 

연합회는 이날 빅5병원장에게 드리는 호소문을 통해 "희귀질환 환자들은 대부분이 5대 병원에서 진료를 받는다. 그러나 당장 다음 주부터 교수님들마저 외래진료와 수술 일정을 조정한다는 소식은 우리 환자들에게 절망이 되고 있다"면서 "병원장님들께서는 제발 의사 선생님들을 붙잡아 주길 바란다"고 호소했다.  

연합회는 "질환의 특성상 동일 질환의 환자 수가 적기 때문에 1차 또는 2차 의료기관에서는 가벼운 증상치료나 처치조차 받을 수 없는 경우가 많아 대부분의 환자들은 희귀질환 진료 경험이 많은 ‘빅5’ 병원으로 몰릴 수밖에 없는 실정"이라며 "전공의 파업으로 인한 피해는 적었지만, 전공의 파업이 장기화되고 교수 사직이 잇달아 발생하면서 환자와 가족들의 두려움과 불안은 이루 말할 수 없는 상황"이라고 토로했다. 

특히 "그 간 의료공백을 메우기 위해 애써오시며, 환자들의 곁을 떠나지 않겠다고 약속해 주셨던 희귀질환 진료 교수님들마저 혹여 건강상 문제나 외압 등 외부의 다양한 상황들로 인해 자리를 떠나게 되지는 않을지 심히 우려된다"고 했다. 

또한 "이미 환자들의 외래진료와 수술, 항암치료 등의 일정이 미뤄지고 있다는 이야기가 전해진다"면서 "우리 희귀질환 환자들은 치료 시기를 놓치는 순간, 이후 인생에 돌이킬 수 없는 장애가 생기거나 생명을 잃게 된다"고 토로해다. 

이에 연합회는 병원장들에게 "희귀난치성 질환은 필수의료 중에서도 필수의료이므로 이를 책임지고 있는 희귀질환 진료 교수님들이 자리를 떠나지 않도록 붙잡아달라"고 촉구했다.

연합회는 "병원을 정상화하는데 있어 환자단체들이 작은 힘이라도 보탤 수 있다면 무엇이든 하겠다"면서 "투병 중인 어린 미래 세대들이 안전하게 치료받을 수 있는 환경을 만들 주체가 전공의들인 만큼 부모의 심정으로, 스승으로서, 동료로서 끈질기게 설득해 주시기를 간곡히 부탁드린다"고 강조했다.