연세의료원이 하님정밀의료클리닉을 개소하고 희귀질환의 진단 및 진료 역량을 강화한다. 이에 따라 환자들은 맞춤형 최첨단 진료를 제공 받을 수 있을 것으로 보인다.

연세의료원은 14일 희귀질환 진단과 진료 역량을 강화하기 위해 어린이병원 2층에 3개 진료실의 하님정밀의료클리닉을 마련하고, 지난 4일 개소식을 개최했다고 밝혔다.

하님정밀의료클리닉에서는 임상유전과, 소아신경과, 소아내분비과, 내분비내과, 신경과, 소아정형외과, 소아정신과, 산부인과 등 17개 과 22명의 전문의가 각 임상 과별 희귀유전질환 환자들을 진료한다.

또한 결절성 경화증, 신경섬유종증, 부신백질이영양증 등 협진이 필요한 경우 다학제 진료를 제공하는 ‘환자 중심 통합치료팀(multi-disciplinary teams)’을 운영한다.

전문 유전상담사가 진료 현장에서 올바른 유전 상담을 진행하며 환자와 가족들의 질환 이해를 돕고, 사회사업팀과의 연결해 진료 후속 연계 시스템도 제공할 예정이다.

이처럼 다양한 임상과 의료진이 환자의 진료 편의를 위한 원스톱(One-Stop) 시스템을 제공한다.

하님정밀의료클리닉은 희귀유전성 질환의 진단과 치료, 연구가 순환하는 구조를 실현하며, 향후 진료 과를 확대해 유전자와 줄기세포 연구를 통한 난치병 극복에 박차를 가할 계획이다.

연세의료원 금기창 의료원장은 개소식에서 “연세의료원은 17개 과의 전문 의료진이 진단·치료·연구에 매진하는 하님정밀의료클리닉 개소를 기점으로 난치병 정복에 더욱 앞장설 것”이라고 말했다.

이날 개소식 후에는 희귀유전성 질환의 진단과 치료에 대한 최신 지견을 공유하는 하님정밀의료클리닉 개소 기념 심포지엄이 진행됐다.

최종락 교수(진단검사의학과)가 좌장을 맡은 세션 1 ‘희귀유전성 질환의 진단’에서 ▲원동주 교수(진단검사의학과)가 최적의 유전자 검사법을 통한 희귀 질환, ▲오지영 교수(임상유전과)가 희귀 질환 진단에서 임상적 통찰의 중요성을 발표했다. 이어 고아라 교수(소아신경과), 황병진 교수(의생명과학부), 한진우 교수(안과)가 관련 내용을 발표했다.

김철훈 교수(약리학교실)가 좌장으로 진행한 세션 2 ‘희귀유전성 질환의 치료’에서는 ▲이유미 교수(내분비내과)가 유전자 발견과 희귀 내분비 이상에서 호르몬 치료, ▲이하늘 교수(소아청소년과)가 신경근육병에서의 유전 치료를 설명했다. 정진세 교수(이비인후과), 김형범 교수(약리학교실)도 희귀유전성 질환 치료에 관한 트렌드를 제시했다.

끝으로 이승태 교수(진단검사의학과)가 마지막 세션인 ‘희귀유전성 질환의 예방과 관리’를 진행했고, 윤보현 교수(산부인과), 박지수 교수(암예방센터)가 발표를 이어갔다.

한편, 연세의료원의 하님정밀의료클리닉은 전영한 ㈜하님 회장이 지난 2019년 희귀유전성 질환을 연구하고 치료하는 유전체연구센터 건립을 위해 50억원을 기부키로 약정하면서 설립이 가능했다. 현재까지 전 회장이 하님정밀의료클리닉을 위해 기부한 금액은 30억원이다.