희귀질환의 관리와 예방을 위해 제공되어야 하지만 제도화 되지 못해 막혀있던 유전상담서비스에 대해 정부도 공감하며 제도화를 위해 힘을 모으겠다고 밝혔다.

보건복지부 배윤영 사무관은 지난 29일 한국희귀질환재단과 국민의힘 서정숙 의원이 공동 주최한 '유전상담서비스의 활성화와 유전상담사의 역할'이라는 심포지엄에서 "최근 개정된 희귀질환관리법 내 유전상담을 지원할 수 있는 법적 근거가 마련됐기 때문에 조금 더 빨리 제도화가 될 수 있을 것이라고 생각한다"고 밝혔다.

배윤영 사무관은 “다만 현재는 법이 개정된 지 초기 상태이고 (유전상담이)건강보험 급여권으로 들어오기 위해서는 사전에 고민이 되고 표준화돼야 하는 부분들이 있다”면서 “이를 위한 구체적인 부분들은 질병관리청이 추진하려는 유전상담 운영사업을 활용할 수 있는 만큼 질병청과 협력하고 지원하겠다”고 했다.

배 사무관은 “정부로서는 희귀질환자에 대한 의료비 지원이나 산정특례, 급여 확대 등을 확대하고 있으나 희귀질환들이 급속하게 늘어나고 있어 정부의 정책이 그 속도를 따라가지 못하는 부분이 있다”고 토로하며 “유전상담 코드 신설과 관련해 현장에서는 비급여라도 가능하도록 해달라는 요구를 하고 있지만 비급여도 타당성 작업이 필요하다”면서 그렇게 되기 위해서는 표준화된 체계가 마련돼 있어야 하는 만큼 이를 위한 작업이 선행돼야 한다고 조언했다.

어떠한 인력이나 구성으로 상담이 이뤄지는지 정부 차원에서 수용할 수 있는 체계화된 연구가 선행될 필요가 있다는 것.

배 사무관은 다만 “현재 질병청이 유전상담 체계화를 위해 운영방안을 연구하고 있고, 이를 토대로 전담병원을 지정하려 하고 있는 만큼 이 운영사업을 활용할 수 있을 것”이라며 “질병청에 이에 대해 설명했고, 질병청이 이를 참고해 사업을 진행할 수 있도록 복지부도 적극 지원하겠다”고 강조했다.

또한 “새로운 신설 코드가 가능할지 아니면 기존에 있는 교육 상담이라는 의사의 진료 행위 연장선상으로 해석될지 이런 것들이 먼저 논의가 돼야하는 부분도 있다”며 “좀 더 내부적인 검토가 필요하다”고 전했다,

즉, 희귀질환관리법에 유전상담 지원에 대한 근거가 마련된 만큼 제도화가 빠르게 진행될 수 있지만 복지부로서는 급여든, 비급여든 건강보험 체계에 들어오기 위해서는 정부 주도 운영사업을 통한 근거가 마련될 필요성이 있다는 지적이다.

따라서 현재 질병청이 추진하고 있는 유전상담 운영체계 사업이 그 근거가 될 전망이다.

이날 토론회에 참석한 질병청 희귀질환관리과 이지원 과장은 “유전상담 서비스가 제도화되기 위해서는 단독 부서, 단독 소관도 있지만 여러 부서에서 의견들을 조율하고 협의해 나가야 하는 부분들이 있다”며 “하지만 희귀질환 환자들을 위해서는 유전상담이 필요하다는 것에 공감하고 유전상담 체계 운영사업을 시작한 만큼 이를 통해 (유전상담을) 표준화할 수 있도록 하겠다”고 했다.

이 과장은 “현재는 10분 정도 해도, 1시간 30분 해도 유전상담을 했다고 할 수 있고, 의사나 간호사가 하거나 의사와 유전상담사가 팀으로 하더라도 유전상담을 했다고 할 수 있기에 다양하게 이뤄지고 있는 유전상담에 대해 표준화된 체계를 갖추고 그렇게 함으로써 상담의 질을 높이고 의료기관별 편차를 줄이려는 것”이라며 “희귀질환 환자들이 어느 지역에 거주하는지 관계없이 사는 곳 중심으로 전문적인 유전상담이 제공될 수 있도록 유전상담 체계 운영사업을 통해 지원체계를 구축해 나가겠다”고 설명했다.

이 과장은 또 “유전상담사라는 인력 수급 자체가 어려운 지역들이 많다. 그렇기 때문에 유전상담에 생소해 하는 그런 권역의 의료기관들을 위주로 먼저 시작을 하게 된 것”이라며 “점차 여러 병원들로 확대가 되어야 된다고 본다. 유전상담에 대해 정부가 지원할 수 있는 법적 근거를 담은 희귀질환법이 6월부로 공포가 된 만큼 내년부터 시행되는 희귀질환 전문기관 지정사업에서 유전상담도 더 강화될 수 있도록 노력해 나가겠다”고 했다.

한편, 질병청은 희귀질환 진료 접근성 제고를 위해 희귀질환 전문기관 지정요건을 정비한다. 희귀질환 진료현실을 반영한 전문기관 지정 요건을 마련, 권역별 및 특성화 전문기관 체계로 나아갈 예정이다.

전국 ‘거점센터’라는 이름으로 운영해 온 11개 권역별 전문기관을 앞으로는 법에 근거를 둔 거점 전문기관으로 운영하겠다는 게 질병청의 방침이다. 전문기관에서 유전상담 지원기반이 마련되면 이를 통해 유전상담서비스에 대한 정부 지원방안이 마련될 수 있을 것으로 보인다.