정부가 의료마이데이터 활용 방안을 추진하고 있는 가운데, 시민들은 공공기관에서의 활용은 비교적 호의적인 반응을 보인 반면 보험회사 등 민간에서의 상업적 활용에 대해선 여전히 부정적 인식이 팽배한 것으로 나타났다.

성균관·서울의대 연구팀은 가명 처리된 의료데이터 활용에 대한 시민들의 인식을 설문 조사한 결과를 대한의료정보학회지 최근호에 발표했다.

지난 2020년 8월 데이터 활용 시 개인정보보호를 위한 가명정보처리를 골자로 한 개인정보보호법, 정보통신망 이용촉진 및 정보보호 등에 관한 법률, 신용정보의 이용 및 보호에 관한 법률 등 일명 ‘데이터3법’이 개정됐다. 이에 과학적 연구, 공익적 목적에 한해 가명정보를 동의 없이 활용할 수 있게 됐다.

그러나 여전히 민감정보인 의료데이터에 한해서는 법·제도적 보완책이 필요하다는 의견과 함께 공공의료데이터의 2차 활용을 놓고 갑론을박이 오가고 있다.

이에 연구팀은 시민 1,370명을 대상으로 지난 2022년 1월 11일부터 24일까지 데이터3법 시행 이후 가명처리한 공공의료데이터 활용에 대한 국민들의 인식을 설문 조사했다.

그 결과 시민의 절반만이 가명처리한 공공의료 데이터 활용에 찬성하는 것으로 나타났다. 또한 상업적 마케팅의 일환으로 쓰이는 것에는 매우 부정적이었다.

먼저 응답자들은 공공의료데이터 활용과 관련된 법과 이에 대한 활용에 대해 잘 알고 있었다. 61.4%가 데이터 3법 제정 등 개인정보보호법의 변화에 대해서 알고 있다고 했으며, 72.5%는 의료데이터가 정부와 산업계, 연구와 관련돼 활용될 수 있다는 점도 알고 있었다.

공공의료 데이터 활용에 대한 동의 의향을 물었을 때, 익명 정보와 가명 정보 간 차이를 보였다. 익명 정보는 추가 정보가 있더라도 개인을 특정할 수 없는 정보를 뜻하며, 가명 정보는 개인정보의 일부를 삭제해 추가 정보 없이는 개인을 특정할 수 없도록 처리하는 정보다.

65.6%가 익명 처리된 표본 정보 활용에 동의한다고 했으며 원 정보(raw data)는 이 보다 낮은 59.0%였다. 반면 가명 처리된 정보의 경우 표본 정보는 56.9%, 원 정보는 51.8%로 2차 활용에 대한 동의 의향이 익명 정보보다 낮았다.

공공의료데이터를 활용하는 기관에 따라 시민들의 선호도가 달라지기도 했다. 공공의료데이터 활용에 동의하는 정도를 점수화했을 때(100점 만점) 공공기관이 65.6점으로 가장 높았으며 제약회사에서 약의 부작용을 조사하는 용도로 사용할 경우 61.0점, 신약 개발에 활용하는 것은 59.8점이었다.

이어 IT 기업이 디지털 의료기기 개발을 목적으로 활용하는 것은 53.3점이었으며 민간 보험사가 새로운 보험 상품을 개발하기 위한 목적으로 공공의료데이터를 활용하는 것은 41.5점, 마케팅 회사가 고객을 발굴하기 위해 활용하는 것은 39.2점으로 가장 낮았다.

민간 보험회사가 공공의료데이터를 활용하는 것에는 절반인 50.9%가 부정적인 입장이었다. 이에 찬성한다는 응답은 22.9%에 불과했다.

민간 보험회사가 공공의료데이터를 활용할 때 가장 우려되는 점을 묻자 36.1%가 상업적 악용 가능성을 지적했다. 그 외에 개인정보보호 문제(28.2%)와 소비자에 대한 불이익(11.6%)을 꼽았다.

이에 응답자의 21.6%는 민간 보험회사가 공공의료데이터를 활용할 때 개인을 식별할 수 있는 정보를 모두 삭제해야 한다고 답하기도 했다.

연구팀은 “국민들은 공공의료데이터를 공공의 이익을 위해 사용하길 원하며 상업적 악용에 부정적인 입장을 보였다. 국민들이 생각하는 공공의 이익이 무엇인지 정확히 해석하고 이를 이해하기 위한 추가 조사가 필요해 보인다”고 했다.

연구팀은 “또한 ‘공공’이라는 용어에는 매우 호의적이었지만 ‘영리’, ‘사적’ 등의 용어에 대한 반응은 부정적이었다. 민간에서 활용하더라도 공익과 연관될 수 있다는 점을 설득하기 위한 홍보 전략도 필요해 보인다”고 말했다.

이어 “응답자들은 개인정보보호와 정보의 오용 가능성에 대해 우려했다”며 “의료데이터와 주체이자 제공자로서 대중들은 자신의 데이터 사용과 관련한 정책 결정 과정에 적극 참여할 수 있도록 해야 한다”고 했다.

<코리아헬스로그 자매지 청년의사에 게재된 기사입니다.>