중증아토피연합회가 만 6개월~만 5세 영유아 중증 아토피 환자들에게 신약을 쓸 수 있도록 건강보험 적용을 촉구하고 나섰다. 

지난 4년간 중증 아토피피부염은 신약 급여와 산정특례로 치료비 부담이 크게 낮아졌다. 하지만 영유아 아토피 환자는 여전히 사각지대에 머물러 있다. 

이에 영유아 중증 아토피 환자들은 신약을 쓰고 싶다면 비급여로 치료를 받아야 한다. 국내에서 중증 영유아 아토피 치료로 허가를 받은 생물학적제제로는 사노피의 '듀피젠트'가 유일하다.

아니면 국소 코르티코스테로이드(국소치료제)로 버티거나 전신면역억제제를 사용해야 한다.  

그러나 국소 코르티코스테로이드는 증상을 충분히 조절하는데 한계가 있다. 국소치료제 실패 이후 선택하는 전신면역억제제는 허가사항 외 사용인데다 심각한 전신 부작용 우려 때문에 영아 환자에게 권고되지 않는다.

사실상 국소치료제 실패 후 장기적인 안전성과 효과가 입증된 치료제가 없는 상황에서, 영유아 중증 아토피 환자들은 ‘경제적인 이유’로 최선의 선택을 하지 못하고 있는 것이다.

중아연도 중증 아토피 환자와 그 가족과 함께 영유아 중증 아토피 신약 급여를 촉구하기 위해 활발한 활동을 펼치고 있다. 중아연은 지난해 말 보건복지부와 건강보험심사평가원, 신약 공급사인 사노피에 급여를 촉구하는 릴레이 손편지와 전자민원을 제기했다. 올해 1월 말부터는 일반인도 함께하는 온라인 지지서명운동을 진행해 현재까지 400여명이 참여했다.

중아연은 “영유아 중증 아토피 환자의 절대적인 숫자는 적을 수 있지만 연령 특성상 환자와 환자 가족이 겪는 신체적, 정신적 고통이 상당한 사회적 문제”라며 “영유아기는 전 생애주기 중 급격한 성장과 발달이 이뤄지는 중요한 시기인 만큼, 영유아 중증 아토피 환자에 대한 신약의 조속한 급여를 호소한다”고 밝혔다.

한편, 대한소아알레르기호흡기학회도 중증 영유아 아토피 환자에 듀피젠트가 급여될 수 있도록 힘을 보태고 있다.  

지난해 12월 건강보험심사평가원에 ‘듀피젠트 중증 아토피피부염의 영유아 급여확대 필요성’이라는 의견서를 제출하기도 했다. 

학회는 의견서를 통해 ▲국내에서 중증 아토피피부염에서 허가된 유일한 약제 ▲5년 이상의 장기 안전성 입증 ▲아토피피부염 치료제 중 유일하게 잠재적 질환 조절효과 ▲대체약제 부재 ▲타 연령 및 타 국가와의 형평성 등을 이유로 조속히 급여가 될 필요성이 있다고 했다.