모야모야병은 전문 의료진조차 치료 관련 공통된 결론을 내리기 힘든 희귀뇌혈관질환이지만, 확실히 약물치료보다 수술치료가 더 나은 치료 결과를 약속하는 때가 있다.   

전남대학교병원 신경외과 주성필 교수는 유튜브 채널 '전남대학교병원'에서 "모야모야병을 전문으로 치료하는 의사들마다 치료에 대해 공통된 결론을 내리지 못하고 있는 것이 현실"이라면서도 "정확하게 말할 수 있는 것은 허혈성, 즉 힘이 빠지고 머리에 피가 부족해서 오는 모야모야병은 수술을 통해서 거의 90% 이상 치료할 수 있다"고 짚었다. 

모야모야는 연기가 뭉게뭉게 피어오르는 모양을 형상화한 일본말로, CT나 MRI, 혈관조형술을 통해 뇌혈관 모양이 정확하지 않고 흐릿하게 보이는 때 모야모야병이라 진단한다. 주성필 교수는 "어린아이들한테 갑자기 힘이 빠지거나 젊은 친구들한테 뇌출혈이 있을 때"를 모야모야병을 의심할 수 있는 때라고 설명했다. 

모야모야병은 특별한 원인이 발견되지 않는 경우가 대부분이며, 약 10%에서 가족력이 확인되고 있다. 주 교수는 "젊은 친구한테 뇌혈관질환이 생기면 원인을 찾아나가는 과정 중에서 딱 보면 특별한 원인이 없이 머리혈관이 좁아져있는 경우가 약 90% 된다. 또 가족력을 조사해보면 부모가 모야모야병을 앓았던지, 가족 유전성을 보이는 경우가 약 10%된다"고 말했다. 

모야모야병으로 가장 흔히 병원에 오는 경우는 10살 전후 아이들이 학교운동회를 하거나 공부를 할 때 심하게 머리가 아프거나 힘이 빠져서 오는 경우가 많다. 주성필 교수는 "숨을 헐떡거리는 과호흡 증상을 유발하는 상황일 때 증상이 나타나는 경우가 많다"고 말했다. 일상에선 뜨거운 음식을 후후 불어먹다가 증상이 생길 수 있는 것이다. 

중년이나 젊은 여성들은 모야모야병이 뇌출혈로 오는 경우가 많다. 주 교수는 "특히 10대 또는 30~40대 젊은 여성들한테 많이 있는데, 두통이 심하거나 어떨 때는 한쪽에 힘이 빠지는 증상이 올 때 모야모야병을 진단하는 증상"이라며 "그 이후 CT, MRI, 혈관조형술과 같은 머리혈관을 볼 수 있는 검사를 통해 진단할 수 있다"고 설명했다. 

혈관이 좁아져서 피가 잘 가지 않는 형태의 '허혈성' 모야모야병은 수술로 치료 가능성이 큰 상황이고, 대체로 모야모야병은 수술적인 치료가 약물적 치료보다는 큰 도움이 되지만 약물치료를 권하는 경우도 있다.

주성필 교수는 "환자의 증상이 경미하거나 나이가 많다면 수술이 도움이 되지 않기 때문에 이때는 영양제를 복용하거나 혈압 관련 질환을 같이 잘 조절하는 차원에서 약물적 치료를 하게 된다"고 말했다. 

모야모야병 수술은 합병증 위험이 다른 뇌수술 보다 높다. 주 교수는 "머리 수술 관련된 합병증은 100명 중에서 1~3명 정도 본다. 근데 모야모야병은 한 5명~7명으로 약 2배 합병증 위험이 높다"고 설명했다. 

다른 뇌수술 보다 모야모야병 수술을 할 때 합병증 위험이 더 높은 이유가 있다.

주성필 교수는 "그 이유는 뇌혈관을 만져야 하는 미세한 수술이고 어떤 합병증에 취약한 병이기 때문"이라며 "같은 조건에 조그만 합병증이 생기더라도 모야모야병 환자들은 굉장히 민감해 조금 더 많은 후유증이 보고되고 있다"고 말했다.