고발 고소하는 뉴스를 떠올리는 분들이 많을 겁니다. 하지만, 의사들이 자신의 환자들에게 권하는 웹 사이트에다가, 그 곳이
환우회인 곳이 있습니다. 바로 간사랑동우회입니다.
간사랑동우회는 현재 3만명의 간염보유자들이 가입되어 있는
대형 커뮤니티입니다. 이 커뮤니티는 단순히 같은 질병을 가진 환자들이 모여 소식을 전달하고 위로만 하는 곳이 아닙니다. 정확한
의학적 정보는 물론이고 사회적 차별과도 싸워나가는 곳이기도 합니다.
'간염보유자가 사회적으로 차별을
받는다구?'
낮설게 느껴지시는 분들도 있을 겁니다. 만성 간질환에 대한 잘못된 인식 때문에 고용에 있어 차별을 받는 경우가
상당히 많다고 합니다. 더 안타까운 것은 잘못된 인식이 생기고 확산되게 한 책임을 져야할 의료계, 국가, 사회가 문제 해결의
의지를 적극적으로 보이지 않는다는 것이죠.
간사랑 동우회는 그런 취지에서 만들어졌습니다. B형 간염이
사회적으로 낙인으로 작용하는 것에 반대하는 의사들과, 차별의 위기에 놓인 환자들이 모여 뜻을 함께하고 정보를 공유하고, 사회적
문제를 개선해나가는 것이죠. 1999년 그렇게 간사랑 동우회는 출발했습니다.
지금까지 간사랑동우회의 발걸음은
주목받을만 합니다. 전염병예방법개정에 있어 많은 활동이 있었고, 많은 언론을 통해 부당한 차별을 이야기 해왔습니다. 간 학회와
함께 간질환 인식 변화를 위해 동조하기도 하고, 간염 치료제인 제픽스 보험급여 확대 요구 시위도 했습니다. 국가 인권위원회에서
B형 간염 고용차별실태 조사를 하도록 지원하기도 했고, 대한 간학회로부터 공로패를 받기도 했습니다.
2003년
부터2005년까지 간의 날 행사를 공동주관하였고 간의 날 행사에서 간염보유자들이 겪는 사회적 차별문제를 지속적으로 발표하고
있습니다. 의협 국민의학지식향상위원회 주최 심포지엄에 참석해 B형 간염 보균자 취업제한 옳은가에 대해 발표를 하기도 했습니다.
지금도 사회적으로 차별받는 만성 간질환 환자를 지원하고 있으며, 해외 만성 B형 간염 환우회 모임과도 교류를 가지고 있습니다.
이렇게 모임이 활성화 될 수 있었던 것은 많은 분들의 도움이 있었겠지만, 그 중에서도 간사랑동우회를 운영하고 있으신 총무
윤구현님의 활약이 크다고 할 수 있습니다. 늦은 가을 어느날 간사랑동우회 운영자이신 윤구현님을 직접 만났습니다.
양 : 어떻게 간사랑동우회의 운영자를 맡게 되었습니까?
윤 :
간사랑동우회의 시작부터 말씀드려야할 것 같습니다. 99년 12월쯤 간사랑동우회를 만드는데 중요한 역할을 하신 한상율 선생님께서
각 회사 홈페이지를 돌아다니면서 간염 보균자가 취직하는데 어떤 제한이 있는지 묻고 다니셨어요. 마침 같은 일을 하시는 환우분이
계셨는데 두 분의 뜻이 맞아 활동을 시작했습니다. 저는 2000년 오프라인 모임에 처음 나갔는데요. 당시 제픽스 치료를 시작한지
얼마 안돼 궁금한 것이 많았습니다.
당시에는 한상율 선생님의 개인 홈페이지에서 모임이 이루어졌는데 질병뿐 아니라 취업이나
이성관계, 심리적인 문제 등을 호소하는 분들이 꽤 많다는 것을 알게 되었고 이런 문제는 사회복지사인 제가 답해도 될 것 같아
게시판에 글을 남기기 시작했습니다.
양 : 간사랑동우회가 여러 환우회를 비교했을 때 상당히 규모가 큰 편이죠?
윤 :
우리나라에 만성 B형 간염보유자가 인구의 5-8%라고 하는데요, 그러면 대략 이 병을 가진 사람이 300만명 정도 됩니다. 우리
간사랑동우회 회원이 3만명이라 많다고 이야기하시지만, 300만명 중 1% 밖에 모이지 않은 거니 많은 것 만은 아니라고
생각합니다.
양 : 요즘에도 회사에서 만성 B형 간염보유자에 대해 차별을 하고 있나요?
윤 :
아직도 있습니다. 회사에서 기피하는 이유에 대해 나름 생각해봤는데 일단 건강한 사람보다 아플 수 있어 노동력이 감소하거나 업무상
재해가 되지 않을까 걱정이 있는 것 같아요. 하지만 만성B형간염은 증상이 없는 것이 대부분이고 치료도 하루 한 알 약 먹는 것이
전부입니다. 또 업무상 재해가 안된다고 이미 대법원에서 여러 판례가 나왔거든요.
전염을 우려하는 일도 있는데
보건복지부에서는 공식적으로 일상적인 생활이나 직장생활을 통해서는 실질적으로 전염의 우려가 없다고 발표하고 있습니다. 제일
대응하기 어려운 이유는 '그냥 싫다, 간염보유자를 뽑지 않아도 사람은 많다'입니다.
양 : 그러면 지금 취직하신 분들은 회사와 싸워서 들어간 분들이 많나요?
윤 : 문제를 삼지 않는 회사에 들어간 분들도 많고 입사할 때 신체검사를 하지 않는 회사도 많이 있습니다(2006년 10월 이후 채용시 신체검사는 법적의무사항이 아닙니다)
하지만 직장에서 실시하는 건강검진이 있을 때면 많은 분들이 불안에 떨게 되죠. 만성B형간염보유자라는 사실이 회사에 알려질까 걱정되어 스스로 사표를 내는 분들도 드물지 않게 있습니다.
양 : 회사에서 검진 결과를 확인할 수 있나요?
윤 : 네. 직장건강검진(정식 명칭은 '일반건강진단')은 국민건강보험법과 산업안전보건법에 근거해 실시됩니다. 산업안전보건법은 근로자의 건강관리를 목적으로 건강진단을 하기 때문에 결과가 회사에 통보됩니다.
회사에 전체 검사결과가 통보되는 것보다는 산업의학전문의의 업무적합성평가결과만 통보되는 것이 더 합리적이지만 실재로는 전체 결과가 다 통보되고 있습니다. 다행히 최근에는 AST, ALT가 정상이면 B형간염검사를 하지 않아 전보다는 직장건강검진으로 프라이버시가 침해되는 일은 줄었습니다.
양 : 커뮤니티 내부에서 오고 가는 질문과 답변을 보면 상당히 전문적입니다.
윤 : 내과 선생님들이 운영에 도움을 주시고 있으시니까요. 가급적 근거에 입각한 자료를 제공하려고 노력하고 있습니다. 저는 의학적인 부분의 답변은 최소화 하고 있고 이건 내과전문의선생님들이 하고 있습니다. 신뢰도 있는 답을 주려고 노력하다 보니 커뮤니티에서 오고가는 대화가 좀 딱딱하다는 문제도 있습니다.
양 : 지금 간사랑동우회가 활동하는 영역을 설명해주시죠
윤 :
의료 분야에 있어서는 간염치료제와 간암조기검진의 보험급여, 간질환에 대한 국가적 관심 등을 요구하고 있습니다. 사회적으로는
차별문제가 있을 때 구체적인 해결 방법을 안내해드리고 있고 제도적인 개선을 위한 활동을 하고 있습니다. 간질환에 대한 사회적인
인식 개선도 중요한 활동 내용입니다.
만성질환을 가지고 있는 분들은 심리적인 어려움을 겪곤 합니다. B형간염은
가족내 감염 특히, 산모에서 신생아로의 감염이 대부분이라 어머니들이 죄책감을 갖는 경우도 많고 가족 가운데 여러 사람이
간질환으로 사망하는 것을 본 간염보유자들도 흔히 있습니다. 이성친구에게 어떻게 말할 것이냐, 술 안 먹는 이유를 뭐라고 대야하나
등등을 고민하실 때 조언을 드리고 있습니다.
양 : 의료계에 요구하는 것은 없나요?
윤 : 많은 선생님들이 간사랑동우회를 도와주시고 있습니다. 소화기 내과 중에서 특히 간을 전공하신 선생님들이 관심을 가져주시고 있습니다.
바이러스성 간염은 최근 10년간 의료환경에 많은 변화가 있었습니다. 최근 10여년간 가장 빠르게 사망률이 떨어진 것이
간질환입니다. 만성B형간염에 많이 쓰는 항바이러스제가 7개인데 그중 5개가 최근 3년이내에 나왔습니다. 하나의 약을 쓴 것이
다른 약의 효과와 내성에 영향을 주기 때문에 매년 중요한 치료 지침이 조금씩 바뀌고 있습니다. 보험기준도 매우 복잡하구요.
그런데 내과 영역이 워낙 넓다보니 간환자를 많이 보지 않는 선생님들 가운데는 이런 내용을 잘 모르는 분들이 종종있습니다. 보험기준을 숙지하기도 어렵구요.
환자입장에서는 간환자 경험이 많은 의사선생님에게 가고 싶은데 모두 대학병원을 다닐 수도 없고 또 무증상보유자나 경증의 간염환자들이
대학병원을 꼭 다니는 것이 효율적인 일 같지도 않습니다. 환자들이 병원 정보를 보다 쉽게 얻을 수 있는 방법이 있었으면 합니다.
그렇다고 간사랑동우회에서 병의원을 추천하는 것은 매우 민감한 문제를 일으킬 수도 있구요.
양 : 그렇겠는데요.
윤 :
최근 모 중학교에서 학생이 B형간염으로 항바이러스치료를 받고 있다는 이유로 등교금지를 시킨적이 있었습니다. 학교나 보건교사의
무지도 문제이지만 사건의 단초는 치료를 담당하는 의사선생님의 소견서 때문이었습니다. HBeAg이 음성이 되면 학교생활을 제한할
필요가 없다고 적으셨거든요. 이러면 HBeAg이 양성이면 학교생활을 제한하라는 뜻으로 읽게 됩니다.
양 :
간사랑동우회에 관심을 가지게 된 것 중에는, 의사들이 믿고 권하는 사이트라는 것도 있습니다. 환우회 하면 왠지 의사와 사이가
좋지 않을 것 같은 생각도 들기 쉽고, 환자들의 커뮤니티라고 하면 의사들이 생각할 때엔 잘못된 정보들이 있을 수 있는데
간사랑동우회는 의사나 환자 모두에게 사랑받는 모임이 되었네요?
윤 :
간사랑동우회의 중요한 역할 중 하나는 의사와 환자의 의사소통을 중재하는 것이라고 생각합니다. 우리나라의 의료현실상 진료실에서
충분한 의사소통이 어려운데요. 만성B형간염같은 만성질환은 환자와 의사가 치료 목표를 공유하는 것이 매우 중요하다고 생각합니다.
서로 다른 목표를 가지고 있으면 의사는 만족한 결과라고 생각해도 환자는 불만을 가지게 되거든요.
치료 중간의
결과에 대해 구체적으로 설명해주는 것도 환자가 치료를 끝까지 따라오는데 중요한 역할을 하는 것 같습니다. 의사가 약을 처방한다는
이유하나만으로 아무 의문 없이 4-5년씩 약을 잘 먹는 건 쉬운 일이 아닙니다. 가끔 주치의가 간사랑동우회에서 공부하라고 해서
오셨다는 분들도 계시는데 이런 일을 잘 해서가 아닐까요? ^^*
양 : 최근에 정부에 요구하는 것이 있나요?
윤 :
만성간염치료제와 간암조기검진을 위한 복부 초음파의 보험급여 확대가 가장 시급합니다. 인구의 7-8%정도만 걸린다고 해도 과언이
아닌 병이 전체 사망원인의 3위를 차지하고 있는데 진단과 치료의 급여가 제대로 안되는 건 정상적인 상황은 아닙니다.
최근 국민건강보험공단의 기록을 민영보험회사와 공유하는 것에 대한 논란이 있었습니다. 근본적으로 국민건강보험공단이 개인의 의료기록을
영구보관하는 것에 문제가 있고 일정한 시간이 지나면 개인이 기록의 폐기를 요구할 수 있어야 한다고 생각합니다.
궁금한 것들이 너무 많았지만 그 중에서도 가장 궁금했던 것은 오프라인에서 운영자와 환자, 그리고 상담을 해주는 자문 의사와의 만남은 어떻게 이뤄지는 것인가였습니다. 이를 확인하기 위해서 간사랑동위회 오프라인 모임이 있던날 양해를 구하고 다시 찾아갔습니다.
서울 시내 한 카페에서 이뤄진 오프라인 모임에서는 간염을 앓고 계신 환자분과 자녀를 둔 어머니, 아버지, 형제분들이 참석하셨습니다. 아직 사회적 차별이 존재하고 있기 때문에 별도로 사진을 남기지는 않았습니다.
평소 궁금했던 이야기들을 자문의사이신 김창섭 선생님께 묻기도 하고, 내가 받는 치료가 남과 다르지는 않는지 서로 확인도 하는 모습을 볼 수 있었습니다. 이런 환자들의 커뮤니티가 제대로 세워지면, 환자 치료에 도움이되고, 약물 및 기타 치료등의 순응도 역시 높아질 것이란 생각이 들었습니다.
간사랑동우회는 환자들의 건강을 위한 환자들의 커뮤니티로써 그 역할을 앞으로도 잘 해내갈 것이라 확신이 들었습니다. 간사랑동우회 화이팅!
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