혈우병 환아 부모들의 호소에 국민권익위원회(귄익위)가 움직였다. 혈우병은 혈액을 응고해 주는 인자가 부족해 상처가 나면 지혈이 잘 멈추지 않는 희귀 유전성 질환이다.

권익위는 혈관이 약한 어린이가 2~3년의 정맥 주사를 맞는 면역관용요법(ITI)를 거치지 않고도 헴리브라 피하주사가 건강보험 적용을 받을 수 있도록 급여기준을 재검토하라고 보건복지부와 건강보험심사평가원에 권고했다고 30일 밝혔다.

심평원 건강보험 급여기준은 만 12세 미만 소아 혈우병 항체 환자가 헴리브라를 건강보험으로 처방받기 위해서는 2~3년에 걸쳐 면역관용요법을 받도록 정하고 있다.

면역관용요법은 혈우병 환자들이 주 2∼3회 최대 2∼3년 동안 정맥주사로 약제를 투여하는 치료 방법이다. 이에 비해 헴리브라는 피하 주사제로 투약이 간단하고 출혈예방효과가 높다.

지난 1월 청와대 국민청원 게시판에는 ‘혈우병 아이들의 약이 끊겼습니다’라는 제목으로 청원글이 올라온 바 있다.

두 돌된 혈우병 소아를 키우고 있다고 밝힌 청원인 A씨는 “(정맥)주사를 자주 맞다보니 혈관이 모두 딱딱하게 굳고 숨어버려 놓을 곳이 없고 5~6번씩 찌르다보니 그 부위가 멍이 들고 그러면 다시 주사를 맞아야 하는 악순환에 시달렸다”고 호소했다.

이어 “헴리브라라는 효과 좋은 약이 나왔다. 1년 전부터 급여 적용이 되면서 효과를 입증했던 약인데 올해 2월 항체가 있는 아이들에 한해 급여가 결정돼 우리 아이도 맞게 됐다”며 “멍이 안 들고 일반 아이들과 같은 생활이 가능해졌다”고 말했다.

그런데 A씨는 "건강보험심사평가원이 악조건을 숨겨뒀다. 마치 헴리브라가 항체치료를 하지 못할 때 맞는 대체 약물처럼 적어둔 것”이라며 “(심평원이) 병원 삭감한다며 압박해 약을 끊게 만들어 놓고 아이들에게 항체치료를 하라고 강요하고 있다”고 주장했다.

지난 5월 혈우병 환아와 부모들은 헴리브라 사용을 위한 필수 전제 조건인 ITI  요법 규정을 삭제해 줄 것을 촉구하는 농성을 강원도 원주에 있는 심평원 본원 앞에서 벌이기도 했다.

이와 관련, 권익위는 “심평원은 면역관용요법을 시도할 수 없다는 객관적 사유가 부족하다며 건강보험으로 치료비를 지원해줄 수 없다고 결정했다”며 “이에 따라 소아 환자 중 일부는 올해 4월부터 치료비 부담(15kg 소아 환자 기준, 4주에 약 720만원 소요 예측)으로 인해 헴리브라를 투여 받지 못했다”고 지적했다.

권익위는 특히 “만 12세 미만 중증 A형 혈우병 항체 환자들이 나이가 어리고 혈관이 약해 장기간 큰 고통을 감내해야 하는 면역관용요법을 시도하기 곤란한 상황 등에 해당하는 경우, 헴리브라를 요양급여처방 받을 수 있도록 급여기준을 재검토하라”고 권고했다.

권익위 임진홍 고충민원심의관은 “효과적인 약제가 나왔음에도 불구하고 요양급여처방을 받기 위해 장기간 많은 고통이 따르는 선행치료를 어린 환자들이 받아야 하는 것은 불합리하다”며 “현 요양급여기준의 재검토가 필요하다”고 말했다.