희귀난치성 의약품을 제조하는 글로벌제약사가 국내 대학병원과 손잡고 희귀난치 질환인 ‘척수성근위축증’(SMA) 환자와 보호자가 참고할 수 있는 재활치료 자료를 배포해 화제다.

한국노바티스는 희귀난치성 질환인 SMA 재활치료 아이디어가 담긴 책자와 영상을 척수성 근위축증 종합정보웹사이트인 ‘CARE SMA’를 통해 제공한다고 2일 밝혔다.

근육이 점차 약해지는 SMA 환자들은 재활운동을 꾸준히 하는 것이 중요하다. 하지만 그동안 환자와 보호자가 참고할 수 있는 마땅한 자료가 없는 실정이었다.

‘척수성 근위축증 아이들을 위한 재활치료 아이디어’는 서울대학교 어린이병원 소아재활의학과 신형익 교수가 자문자로 참여해 개발했다. 신형익 교수는 SMA 환자와 보호자들이 가정에서 쉽게 따라할 수 있는 재활운동 아이디어를 정리했다.

이번 책자와 영상에는 상지와 하지‧몸통운동을 통한 재활 운동 방법부터 아쿠아 치료와 놀이 활동을 통한 작업 치료까지 근력을 재활할 수 있는 다양한 아이디어가 담겨있다.

자료는 책자와 영상으로 제공된다. 자료가 필요한 환자와 가족은 누구나 무료로 활용할 수 있다. 또 웹사이트를 통해 제공되는 ‘SMA 환자 가족을 위한 질환, 복지 가이드북’에는 SMA 진단과 치료‧관리방법을 비롯해 SMA 환자와 보호자가 참고하면 좋은 정보를 담고 있다. 영상은 한국노바티스 유튜브 채널에서 확인할 수 있다.

서울대학교 어린이병원 소아재활의학과 신형익 교수는 “SMA 환자들은 근육이 약해져 있기 때문에 치료와 함께 꾸준한 재활운동이 중요하다”며 “SMA 환자만을 위한 재활운동 방법을 소개할 수 있어 매우 뜻깊게 생각한다”고 말했다.

한국노바티스 졸겐스마 및 안과사업부 조연진 전무는 “SMA 관련 정보들을 한 번에 볼 수 있는 플랫폼을 통해 환자와 가족들에게 도움을 드리고 싶었다”며 “앞으로도 한국노바티스는 SMA 환자들의 치료 환경 개선에도 노력해 환자와 가족들이 더 건강한 삶을 누릴 수 있도록 최선을 다할 것”이라고 밝혔다.