만성 피부 염증 질환인 건선으로 고통받고 있는 건선환자들의 상당수는 치료비 부담이 크다고 밝혔다. 또 의사와 본인의 치료 목표에 차이가 있고, 주치의가 환자의 고충을 이해하지 못한다는 느낌을 받고 있는 것으로 조사됐다.

한국건선협회는 오는 10월 29일 ‘세계 건선의 날’을 맞아 지난 8월 9일부터 18일까지 전국 만 20세 이상 건선환자 616명을 대상으로 ‘건선 환자의 질환 및 치료에 대한 인식 조사’를 했다.

건선협회 조사결과, 건선환자들은 ‘피부가 완전히 깨끗해지는 것’(77%)을 최종 목표로, ‘건선으로부터 완전히 자유로운 일상과 사회생활 영위’(69%), ‘깨끗한 피부가 오랫동안 유지되는 것’(67%)을 최종 치료 목표 1~3위 순위로 두고 있는 것으로 나타났다.

이에 비해 진료받고 있는 의사와의 치료 목표에 차이가 있다고 답했다. 환자 10명 가운데 7명은 담당 의사와 본인의 치료 목표에 차이가 있다고 답했다. 4명 중 1명(24%)은 주치의가 환자의 고충을 이해하지 못한다는 느낌을 받았다고 응답했다.

생물학적 제제 치료 만족도는 타 치료법에 비해 높게 나타났다. 건선환자들은 현재 ‘연고와 로션 등 국소치료’(95%)와 ‘빛을 쬐는 광선치료’(78%), ‘약을 복용하는 전신치료’(72%) 등을 하고 있었다. 또 환자들의 ‘생물학적 제제 처방 경험’(39%)은 ‘한의원치료’(52%)와 ‘대체의학’(50%)보다 낮았지만, 만족도는 89%로 매우 높은 것으로 조사됐다.

치료비 부담은 여전했다. 전체 응답자 10명 가운데 7명(71%)는 치료비 부담이 ‘매우 크다’고 답했다. 특히 만족도가 높은 생물학적 제제는 타 치료법 대비 고가로 정부의 건강보험이 적용된다. 하지만, 1,000만~1,700만원 상당의 약제비 가운데 환자 부담은 60%에 이르는 실정이다.

건선은 몸의 면역 불균형으로 호전과 악화를 반복하며 발병하는 만성 피부 염증 질환이다. 건선 환자들은 피부 각질과 진물이 흐르는 심각한 가려움 등을 호소한다. 국내 중증 건선환자는 3만명에 육박하는 것으로 추정된다.

한국건선협회 김성기 회장은 “문재인대통령은 문케어 4주년 성과보고 발표에서 중증 건선 환자 부담 완화를 약속했지만 여전히 정부는 이렇다할 조치나 변화 계획이 없다”며 “정부의 적극적이고 신속한 기준 문제 개선을 촉구한다”고 말했다.