이동우는 "실명할 거라는 이야기를 듣고 패닉상태에 순식간에 빠지는 걸 경험했다. 후천적 장애인은 보통 4단계를 겪는다더라. 처음에 멍한 상태, 그 단계가 지나고 나면 거부하는 단계가 온다고 한다. 그 단계가 되면 백방으로 병원을 다닌다. 저도 물론 그랬다. 그 단계가 되면 폭발하는거다. 저도 그랬다. 삶에 대한 극단적이 생각까지 하게 된다. 그러다가 마지막으로 받아들이게 된다"고 설명했다.  

 90 년대 중반 개그맨 홍록기, 표인봉 등과 함께 틴틴 파이브를 구성하며 인기를 끌었던 개그맨 이동우가 망막색소상피변성증으로 시력을 잃어가고 있다며 최근 주부대상 TV프로그램인 ‘박수홍 최정원의 여유만만’ 녹화에서 이를 처음 공개했다. 그는 어두운 곳이나 밤에 잘 볼수 없게 되고 눈의 바깥쪽 시야가 잘보이지 않았으며, 사람들과 잘 부딪치거나 방문, 자동차 문, 전봇대 등에 자주 걸려 넘어지는 등 시야가 좁아지는 증상이 처음엔 야맹증인줄 알았으나 5년전 정밀진단을 받은 결과 위와같은 질병임을 알았다고 고백했다. 현재 그의 상태는 보호자가 동행해야만 어디든 나설 수 있다는게 주변의 전언.

 이동우씨가 앓는 망막색소상피변성증의 원인은 확실치 않으나 유전자 돌연변이라는 견해가 지배적이며 우성, 열성, 반성유전 등 다양한 유전 성향을 보이는 것이 특징이다. 장기간 진행되는 진행성 질병으로서 흔히 RP(Retinitis Pigmentosa)라고 부른다. 눈의 망막에 있는 세포 (주로 간상 세포, 드물게 추상 세포) 가 변성되어 망막의 기능이 소실하는 유전성 질환이다. 미국은 400,000명이상, 영국은 25,000명이상, 일본은 약 6000명중 1명정도 발생한다고 하며 전세계에는 백만명이상의 환자가 있다고 한다.

 10세를 전후하여 처음 야맹증 증세가 나타나게 되며 간상세포(rod cell) 변성시에는 점차 외곽시야가 좁아져 터널과 비슷하게 가운데만 보이는 터널시야(Tunnel vision)가 되며 추상세포(cone cell) 변성시에는 영상이 희미해지고 글을 읽거나 얼굴을 알아보지 못하게 된다.

 망막을 구성하고 있는 시세포층 가운데 빛을 감지하는 기능을 하는 간상세포(rod cell)와 색각 및 정밀 시력과 관계있는 추상세포(cone cell)가 급격히 퇴화되는데, 이렇게 되면 밤에 사물을 구분하기 힘들어지고 밝은 곳에서 어두운 곳으로 혹은 어두운 곳에서 밝은 곳으로 이동할 때 주변상황 적응이 둔해지게 된다. 또한 눈부심이나 눈 흔들림 현상이 자주 발생하고 주변상황 파악이 더욱 둔해져 부딪힘 현상도 잦아진다. 또 물체의 모양이나 윤곽이 찌그러져 보이고 책을 읽기도 점점 어렵게 된다. 망막 주변에 흑색의 색소가 많이 발생하며, 진행됨에 따라 시야 검사에 변동이 나타나게되고, 처음에는 주변시력만 저하되지만 진행되면서 중심시력도 저하되고, 안경 교정도 되지않는다

 이 질환은 서서히 진행하며 백내장, 녹내장, 시신경 위축, Usher's 증후군, 레베르 선천성 흑내장, 로렌스-문-비들 증후군 등의 합병증을 동반하면서 상당수는 시력을 잃게되는 무서운 질환이지만 30-40대에 실명하거나 50-60대에도 비교적 시력을 유지하는 사람까지 경과가 개인에 따라 각각 다르다. 특히 RP 가족에서는 가족끼리 비슷한 병의 진행을 관찰할 수 있다.

 아직 완치제는 없다. 병의 진행에 따라 동반되는 백내장이나 녹내장 수술 등 부분적인 치료 혹은 비타민 요법 등 병의 진행을 다소 늦추는 약물치료가 있다. 그렇지만 근본적인 치료는 안 된다. 최근 국내외적으로 인공망막이나 유전자 치료 등에 대한 연구가 진행중이나 아직 이렇다할 성과를 거두진 못하고 있다. 인공망막 연구는 마이크로 칩을 망막에 이식하여 퇴화된 간상세포와 추상세포의 역할을 대신하게 하는 것. 미국,독일 등에서 활발히 연구가 이뤄지고 있다. 국내에서도 서울대병원 안연구센터에서 인공망막에 대한 연구가 진행되고 있지만 임상시험 단계는 아니다. 유전자 연구도 국내를 비롯해 몇몇 국가에서 병을 일으키는 돌연변이 유전자 20～30개를 발견하고 유전자 데이타 작업을 벌이고 있으나 성과가 만족할 만한 수준은 못된다.

 망막변성증이라는 질병을 처음 알았을 때 이동우씨처럼 스스로가 공포와 혼란을 경험하게 된다. 어떤 사람들은 자기의 질병을 이해하고 적응하려고 노력하여 생활에 잘 대처하여 지낼수 있지만 한편으로 어떤 사람은 이병에 대하여 분노하고 실망하여 우울증에 빠지기 쉽다. 더불어 이와같은 우울증 때문에 과도한 음주, 흡연을 하거나 스트레스를 받게되면 이 병의 경과를 더욱 악화시켜 실명의 위험을 보다 빠른 시간내에 초래할 수 있다. 따라서 주위에서 많은 격려와 도움이 스스로 질병을 극복하고 대처해 나가는데 절실하다. 이동우씨도 힘내서 아픔을 극복하고 다시한번 건강한 모습으로 시청자 앞에서서 웃음을 주는 그날을 기다리며, 한사람의 팬으로써 그에게 화이팅이란 말을 전해본다.