오는 29일 세계희귀질환의 날을 기념하여 '희귀질환 치료제 개발과 신치료제 접근성'을 주제로 제6회 '한국희귀질환포럼'이 개최된다. 

한국희귀질환재단은 세계희귀질환의 날을 기념, 국민의 힘 서정숙 의원 주최, 재단 주관으로 29일 오후 1시 국회의원회관 2층 제3세미나실에서 '희귀질환 치료제 개발과 신치료제 접근성'을 주제로 한 토론회를 개최한다고 20일 밝혔다. 

제1부 희귀질환 환자의 맞춤형 치료제 개발과 신치료제 임상적 치료현황에서는 ▲한국희귀필수의약품센터 김기영 본부장이 '국내 무허가 희귀의약품 공급체계 개관' ▲가천대길병원 소아청소년과 김효정 교수가 '희귀질환자의 맞춤형 ASO 치료제 개발' ▲아주대의대 의학유전학과 김현주 명예교수가 '신 희귀질환치료제 임상적용을 위한 선행조건과 과정'에 대해 발표한다. 

2부에서는 보건복지부 오창현 보험약제과장, 질병관리청 이지원 희귀질환관리과장, 건강보험심사평가원 김국희 약제관리실장, 한국희귀질환재단 조애리 이사가 토론에 나선다. 

한편, 한국희귀질환재단은 희귀질환 치료제 연구개발 및 효율적인 임상 적용을 위한 치료제 제공 과정에 대한 정확한 정보를 희귀질환 환자와 가족들에게 공유하고자 2012년부터 세미나를 개최하고 있다. 지난 2016년부터는 세계희귀질환의 날을 기념, '한국희귀질환 포럼'을 개최해 다학제간 연구결과를 공유하고 정부 관련부서의 정책을 환자, 보호자에게 전달하고 있다.