원주세브란스기독병원 소아청소년과 강윤구 교수가 지난달 28일 ‘제8회 희귀질환 극복의 날’ 기념행사에서 질병관리청장 표창을 수상했다.

희귀질환에 대한 대국민 인식을 개선하고 희귀질환 환자와 가족의 질병 극복 의지를 고취하기 위해 개최된 이날 행사에서는 희귀질환자의 치료환경 개선에 기여한 국내 10인의 의료진에 대한 표창이 있었다.

원주세브란스기독병원 강윤구 교수는 국내 최초의 당원병클리닉 운영과 더불어 당원병 환우들과의 적극적인 소통 및 치료를 위한 끊임없는 연구와 노력으로 환우들의 치료 예후를 바꾸며 건강한 삶에 기여한 공을 인정받아 표창을 수상했다.

강윤구 교수는 "당원병 아형 가운데 일부는 옥수수 전분 이외에도 단백질을 섭취해야 하고, 수시로 케톤을 측정해야 한다. 현재 우리나라에서 당뇨병에는 건강보험 혜택이 적용되지만, 당원병에는 건강보험 혜택이 없다"며 "당원병 환자에 대해서도 혈당관리 기기 등에 건강보험이 적용되었으면 좋겠다"고 제언했다.

한편, 원주세브란스기독병원은 2021년 2월부터 ‘강원권 희귀질환 거점센터’로 지정되어 희귀질환 환자에 대한 전문적인 의료 서비스를 제공하고 있으며 올해 1월에는 ‘강원권 희귀질환 전문기관’으로 지정됐다.

현재 전국에 있는 당원병 환자 130여 명이 강윤구 교수에게 치료받기 위해 원주세브란스병원을 내원하고 있으며, 이는 국내에서 당원병으로 진단받은 전체 환자 수 250명의 50% 수준이다.

강윤구 교수는 '희귀질환 특수식 생산현황 분석 및 지원 방안'이라는 연구를 통해 당원병 환자들의 옥수수 전분 섭취 실태를 발표한 바 있다. 이러한 노력 덕에 올해부터는 의료비 지원 대상 질환이 확대되고 당원병 환자들에게 필요한 옥수수 전분이 정부의 ‘특수식이지원사업’ 대상 질환에 포함, 소득에 관계없이 정부 지원을 받을 수 있게 됐다.