성장통처럼 아이의 무릎 관절에 흔히 발병하는 희귀질환이 있다. 바로 '소아기 특발성 관절염'이 그것이다. 하지만 성장통과 소아기 특발성 관절염 증상은 조금 다른 점이 있다.   

한림대성심병원 소아청소년과 이소영 교수는 유튜브 채널 '한림대학교의료원'에서 "성장통은 보통 주로 아픈 시간이 저녁 때이고 어른들이 주물러주거나 하면 보통 좋아지는 경우들이 대부분이지만, 소아기 특발성 관절염의 경우에는 밤보다는 아침에, 즉 관절을 사용하지 않다가 관절을 사용하려는 때 통증이 더 많이 나타나고 애들이 만지는 것을 싫어하고 그 관절을 사용하는 것을 굉장히 피하려고 한다"고 설명했다. 

소아기 특발성 관절염 증상은 부모가 확인할 수 있는 형태의 증상으로 흔히 나타나지만, 통증의 민감도는 아이마다 다를 수 있다. 이소영 교수는 "통증이 있다고 얘기하는 애들도 있고, 그렇지 않고 그냥 걸음걸이가 이상해서 엄마들이 '쟤가 왜 걷는 게 이상하지' 해서 보니 아기가 관절도 부어있기도 하고 열감이 있기도 하고 관절도 잘 안 움직이려고 하는 증상으로 보통 병원에 온다"고 말했다. 

소아기 특발성 관절염은 관절에 염증이 생기는 원인을 정확히 모를 때 붙이는 진단명이다. 이 교수는 "특발성이라는 얘기는 원인을 모른다는 것"이라며 "다른 관절염을 일으킬 수 있는 모든 원인을 다 배제를 한 다음에 (병명을) 붙이는 거라서 진단하는 과정도 다르고 증상도 조금 다르다"고 설명했다. 다만, 감염이나 외상, 호르몬 등의 여러가지 요인들이 소아기 특발성 관절염 발병에 관여하는 것으로 추정되고 있다.

소아기 특발성 관절염은 나이가 들어서도 똑같은 병명을 쓰는데, 일부 소아기 특발성 관절염 환자는 나이가 들면 류마티스관절염으로 진단명이 바뀌는 것으로 혼동하기도 한다.

이소영 교수는 "사용하는 약들이나 이런 것들이 좀 비슷해서 혼동을 하는 환자들이 있는 것 같다"며 "소아기 때 소아기 특발성 관절염으로 진단이 붙으면 성인이 된다고 성인의 류마티스관절염으로 진단명이 바뀌는 것이 아니라 나이가 몇 살이 되더라도 그냥 소아기 특발성 관절염 진단이 붙게 된다"고 말했다.  

대부분의 희귀질환과 달리 소아기 특발성 관절염은 불치병은 아니다. 현재 치료제가 있고, 치료만 잘 받으면 큰 문제 없이 평생을 잘 살 수 있다. 주요 치료는 약물치료다.

이 교수는 "일단 경구 약물을 쓰기도 하고, 관절이 하나가 아픈 경우에는 그 관절에 직접적으로 스테로이드 같은 것을 주사하는 경우도 있다"며 "치료에 따른 반응에 따라서 반응이 좋지 않으면 약을 점점 추가할 수도 있고 최근에는 타깃으로 하는 주사제인 생물학적제제가 많이 나와 있어서 사용해서 치료하기도 한다"고 설명했다. 

소아기 특발성 관절염이 있으면 오랫동안 약을 먹어야 되지만 치료 경과가 좋으면 약을 중단할 수도 있다. 이소영 교수는 "약을 아예 중단을 못하는 경우도 아니라서 열심히 치료하면 일상생활을 하는 데는 전혀 지장이 없다"고 말했다. 

하지만 소아기 특발성 관절염 환아는 키성장에 문제가 초래될 수 있다. 이 교수는 "어딘가에 염증이 있다는 얘기는 우리가 그쪽으로 에너지를 쏟아야 된다는 얘기가 된다"며 "몸에 염증이 있으면 성장이 잘 안되는 게 맞다"고 설명했다. 키성장의 방해 요인은 또 있다. 

이소영 교수는 "치료약 중에서 성장을 좀 억제하는 약이 있다. 대표적인 게 스테로이드인데, 그 약은 잘 알려져 있듯이 복용 중에는 성장이 잘 안된다"며 "그런 약을 오래 사용하거나 고용량으로 사용하는 경우에는 성장이 잘 안 될 수 있지만 순간적으로 약을 잘 사용하고 약을 끊으면 다시 성장이 일어날 수 있다"고 설명했다. 

소아기 특발성 관절염 환아는 운동이 필수지만 운동 시 주의해야 할 점이 있다. 이 교수는 "무릎 관절에 관절염이 있는 경우들이 많이 있어서 반복되는 점핑을 하는 것 중 줄넘기나 방방(트램펄린)에서 뛰는 것은 무릎 관절에 좋지 않아서 좀 피하라고 한다"며 "계단을 내려가거나 내리막길을 내려가는 것도 무릎 관절에 무리를 줄 수 있어서 피하고 올라가거나 평지에서 뛰어노는 것들은 전부 다 할 수 있다"고 말했다.

이어 이소영 교수는 "대신 애들이 처음 관절을 사용하기 시작할 때 좀 아프고 한참 사용하면 애들이 통증 등을 잘 못 느낀다. 너무 과하게 사용하게 되면 다시 통증이 생길 수 있기 때문에 운동을 하다가 통증을 느끼면 언제든지 멈춰서 쉬어갈 수 있도록 운동의 정도나 강도는 옆에 다른 사람들이 아니라 본인이 정할 수 있도록 교육하고 있다"고 설명했다.