원주세브란스기독병원이 ‘당원병’(Glycogen Storage Disease)' 환자를 위한 외래 진료실과 병실 리모델링을 마쳤다. 당원병 환자를 위해 전용 진료 공간을 마련한 병원은 원주세브란스기독병원이 처음이다. 

당원병은 당질대사와 관계있는 효소 결손으로 섭취된 포도당이 글리코겐의 형태로 간‧근육‧신장 등에 축적되는 희귀질환이다. 

이번 리모델링은 올해 1월 원주세브란스기독병원 당원병 환우회가 자발적으로 모금한 3,000만원의 기부금을 통해 이뤄진 것으로,  현재 전국에 있는 당원병 환자 100여 명이 강윤구 교수에게 치료받기 위해 원주세브란스기독병원을 내원하고 있다. 이는 국내에서 당원병으로 진단받은 환자 400여명의 25% 수준이다.

당원병 환자 수가 점점 늘어나면서, 지속적이고 집중적인 관리가 필요한 당원병 환자에 특화된 진료실과 병실이 필요했다.

리모델링이 완료되며 진료실과 병실은 당원병 환자 케어에 적합한 구조와 쾌적한 환경의 공간으로 재탄생했다. 병실은 당원병 환자가 우선적으로 배정할 수 있게 관리해 먼 타지에서 내원하는 환자들의 불편함이 줄어들 예정이다.

원주세브란스기독병원 강윤구 교수는 “당원병 환자는 지속적인 관리가 필요하지만 희귀하다는 이유로 오히려 제대로 관리를 못 받았던 것이 사실”이라면서 “이러한 상황에서 당원병 환자를 위한 병실과 진료실이 생겨 당원병 진료에 더욱 매진할 수 있게 됐다”고 전했다.

당원병 환우회 회장은 “환우들이 먼 길임에도 원주세브란스기독병원 강윤구 교수께 진료받으러 오는 것은 온정 가득한 뛰어난 의술 덕분"이라며 "이번 리모델링을 통해 더욱 쾌적한 환경에서 진료받을 수 있어 기쁘다”고 소감을 밝혔다.

원주세브란스기독병원은 지난 2021년 2월부터 ‘희귀질환 강원권 거점센터’를 운영하고 있다. 특히 ‘당원병’을 중점·특화 관리 질환으로 지정해 전문적인 의료서비스를 제공하고 있다.