연세대 원주세브란스기독병원에 지정된 강원권 희귀질환 거점센터가 기관별 평가에서 최고점인 97.8점을 획득했다. 

원주세브란스기독병원은 19일 최근 질병관리청이 시행한 전국 희귀질환 거점센터 기관별 평가에서 최고점을 획득했다고 밝혔다. 

전국 12개 권역별 희귀질환 거점센터를 대상으로 실시한 이번 평가는 ▲사업목표 달성도 ▲사업내용 및 수행 방법 적정성 ▲사업성과 및 확산 효과성을 포함한 평가 기준을 토대로 진행됐다. 또한 권역별 센터 간 상호 평가를 포함해 현장 의견을 반영했다.

이번 평가에서 원주세브란스기독병원 강원권 희귀질환 거점센터는 지역 특성에 맞는 센터 운영으로 진료·교육·홍보 분야에서 우수한 사업실적을 보였다.

특히 희귀질환 당원병 환우회 모임 등 온·오프라인 모임을 운영하며 센터 이용자들의 높은 만족도를 달성한 것으로 평가됐다.

강원권 희귀질환 거점센터장인 김주원(진단검사의학과) 교수는 “희귀질환 거점센터를 운영하면서 그동안 파악되지 않았던 많은 희귀질환자가 우리 센터를 통해 더욱 체계적이고 전문적인 진료를 받을 수 있었다”며 “앞으로도 더욱 빠른 진단으로 치료 시기를 앞당기고, 환자 및 보호자의 고민과 방황을 줄여줄 수 있는 최선의 의료서비스를 제공하여 희귀질환자 및 그 가족들과 함께 동행하도록 노력하겠다”고 밝혔다.

한편 원주세브란스기독병원은 지난 2021년 2월 질병관리청으로부터 강원권 희귀질환 거점센터로 지정돼 전문 진료 및 의료인력 교육, 협력체계 구축 등 희귀질환자에 대한 포괄적 의료서비스를 제공해오고 있다.

2022년 1월에는 강원도에서 유일하게 극희귀질환 및 상세불명희귀질환, 기타염색체이상질환자의 산정특례 진단 요양기관으로 선정됐다. 

이에 따라 강원권 지역 내 희귀질환자들은 수도권 등 타 지역 대형병원으로 가지 않더라도 원주세브란스기독병원에서 희귀질환 진단부터 산정특례 등록 및 치료까지 원스톱 서비스(One-Stop)를 받을 수 있다.