(사)한국희귀·난치성질환연합회가 유튜브 채널 '엔젤스푼TV'를 통해 희귀·난치성질환에 대한 인식 개선 및 교육지원에 나선다. 

환자와 가족은 물론 일반인들도 질환을 보다 쉽게 이해할 수 있도록 희귀질환에 대한 소개를 영상 컨텐츠로 제작해 연합회 유튜브 채널인 엔젤스푼TV을 통해 배포하기 시작한 것. 전문의에게 희귀질환에 대해 묻고 듣는 '전문의가 답하는 희귀질환' 영상이 바로 그것이다.

한국얀센 후원으로 제작되는 15개의 희귀질환 소개영상은 9월부터 업로드 되고 있으며, 12월까지 결절성 경화증, 신경섬유종, 프래더윌리증후군, 진행성 골화섬유형성이상, 단장증후군, 뮤코다당증, 22번염색체미세결실증후군 등 총 7개 질환에 대한 15개의 영상이 소개될 예정이다.

희귀･난치성질환연합회 김재학 회장은  "희귀질환 중 95%는 치료제가 없다. 이러한 현실에서 국민적 관심과 희귀질환 공감대 형성은 희귀질환 환우들에게 큰 위로와 희망이 되기 때문에 이번 한국얀센과의 협력이 희귀질환에 대한 국민들의 인식을 제고하고 환우들에게 필요한 정보가 전달되는 계기가 되었으면 한다"고 밝혔다.