루푸스환우회인 루푸스를 이기는 사람들 협회(루이사) 김진혜 회장이 50개국 1,500명에 달하는 류마티스내과 의사들이 모인 'LUPUS & KCR 2023'에서 환자의 질문에 답하지 않는 의사가 주치의라면 다른 병원으로 가라는 촌철살인을 날렸다. 

LUPUS & KCR 2023은 15번째로 열리는 세계루푸스학회 심포지엄과 제43차 대한류마티스학회 춘계학술대회 및 17차 국제심포지엄으로 17일부터 20일까지 코엑스에서 열린다. 국내에서 세계루푸스학회가 열리는 것은 이번이 처음이다. 

19일 열린 환자 세션에서 루푸스와 함께 건강하게 살아가는 방법에 대해 강연한 김진혜 회장은 "루푸스 환자는 자신의 루푸스 증상과 복용 중인 치료약에 대해 정확히 알아야 한다"고 강조했다. 

루푸스는 인체 면역시스템 고장으로 몸속 면역에 관여하는 세포와 물질들이 제 몸을 공격하는 '자가면역성 희귀난치질환'으로, 세포와 물질들이 어느 장기를 공격하느냐에 따라 증상 스펙트럼과 예후가 매우 다양하다. 

같은 루푸스 환자라도 증상과 함께 복용하는 약도 다를 수 있기 때문에 스스로 자신의 증상과 복용약에 대해 정확히 알아 둬야 현명하게 루푸스와 함께 살아갈 수 있는 셈이다.

김 회장은 "1분 외래진료 시간을 잘 쓰기 위해 자신의 루푸스 증상을 메모하고, 정확히 왜 이런 증상이 생기는지 의사에게 집요하게 물어보라"며 "끊임없이 물어봐도 답을 해주지 않는 주치의라면 다른 병원으로 가라"고 조언했다. 

특히 자신에게 나타나는 증상을 시간, 정도, 발현 부위 등까지 구체적으로 기록한 뒤 외래진료 시 주치의에게 물어볼 것을 권했다.

김진혜 회장은 루푸스에서 흔한 증상인 두통이 생겼을 때 이같이 방식으로 기록해 진료한 결과, 루푸스 때문이 아닌 근육통이라는 진단을 받고 그에 맞는 처치를 했더니 한 달 뒤 근육통이 사라졌다며 정확하고 구체적인 기록이 정확한 치료로 이어질 수 있다는 점을 강조했다. 

또한 매번 약 처방전 사진을 꼭 찍어두기를 강조했다. 김 회장은 "증상과 약물 처방전에 대해 스크랩을 잘 해두면 활성기인지, 관해기인지 알 수 있어 불안감도 사라진다"고 그 이유를 설명했다. 

25년차 루푸스 환자인 김 회장이 루푸스와 잘 살기 위해 권하는 것은 또 있다. 몸에 잘 맞는 건강한 생체리듬을 찾는 것이 그것이다. 김진혜 회장은 "삶을 패턴화하면 생체리듬이 몸에 맞춰진다"며 "패턴을 만들기 위해 3년을 노력하면 10년이 좋아진다"고 조언했다. 

건강한 패턴을 만들기 위해서는 무리한 변화는 금물이다. 운동도 스트레칭부터 시작해서 10분 걷기, 20분 걷기, 3층 계단운동, 6층 계단운동, 9층 계단운동, 동산오르기, 요가 같은 근력운동 순으로 자신의 건강 상태에 맞춰 천천히 시도하라고 추천했다. 

또한 몸을 패턴화한 뒤라도 활성기 때는 무리하지 않는 것이 건강에 이상을 초래하지 않는다는 조언도 빼놓지 않았다.

김진혜 회장은 "고용량 스테로이드를 먹을 때 운동을 하다 근염이 걸려서 고생한 적이 있다"며 "활성기 때는 무리하지 말고 느슨해진 패턴을 다시금 다잡는 방식으로 패턴화를 계속하라"고 말했다.