근육 퇴화 희귀질환으로 숨쉬기도 어려운 상황에서 불굴의 의지로 학업과 호흡재활치료를 병행한 희귀질환자들을 축하하는 특별한 입학·졸업 자리가 마련됐다.

강남세브란스병원은 이 병원 호흡기재활센터 주최로 지난 16일 중강당에서 ‘한국의 호킹들, 축하합니다’ 행사를 열었다고 17일 밝혔다. 올해로 9회째 맞는 이 행사는 코로나19 이후 4년 만에 다시 개최됐다.

지난 2000년 국내 최초로 강남세브란스병원이 도입한 호흡재활을 통해 루게릭병, 척수근위축증 등과 같은 신경근육계 희귀질환자들의 삶이 크게 바뀌었다.

호흡재활은 인공호흡기를 매일 사용해야만 하는 중증 상태의 환자도 학업과 사회생활을 가능하게 해준다. 호흡재활이 희귀질환 자체를 완치시킬 수는 없지만 환자의 증상을 완화시키고 사회의 일원으로 당당하게 살아갈 수 있게 하는 것이다.

이날 행사에는 대학 졸업과 입학을 앞둔 학생과 가족, 호흡재활치료를 통해 대학에서 학업을 이어가고 있는 학생들이 참석했으며, 강남세브란스병원 송영구 원장과 생명사회공헌재단 조태현 상임이사, 홍보대사인 김석훈·전지윤 씨 등 80여명이 함께 자리했다.

주인공은 사지마비와 호흡장애를 앓는 상황에서 열심히 공부해 대학 입학을 앞둔 입학생 7명과 졸업생 2명이었다.

올해 한국교통대 경영통상복지학부에 입학 예정인 김민석 씨(19세)는 “엄청난 노력으로 대학 입학과 졸업을 앞둔 환우분들을 축하하고 싶다”며 “입학을 앞두고 걱정되고 떨리지만 지금처럼 계속 노력하겠다”고 말했다.

연세대 대학원 졸업을 앞둔 민경현 씨(33세)의 어머니는 “호흡재활치료 덕분에 자녀가 대학원까지 마칠 수 있었다”며 “질환을 이겨내고 학업을 이어나가는 여러분 모두를 존경한다”고 전했다.

이날 대한호흡기보조서비스협회는 졸업과 입학을 앞둔 희귀질환 학생들에게 장학금을 전달했다.

강남세브란스병원 호흡재활센터 강성웅 소장(재활의학과 교수)은 “인공호흡기가 없으면 생명을 유지할 수 없는 호흡마비 환자라 할지라도 적절한 의료적 관리와 각자 특성을 고려한 개인 맞춤식 호흡재활치료로 삶의 질을 획기적으로 향상할 수 있다”고 말했다.

이어 강 소장은 “희귀난치병 환자가 사지마비와 호흡장애를 이겨내고 어엿한 대학생으로 성장하는 모습은 우리 사회에 희망의 메시지와 선한 영향력을 널리 전파하는 사회적 역할도 하리라 기대한다”고 전했다.