희귀질환 환자들의 치료 접근성을 제고하고 희귀질환자 등록사업 등 희귀질환에 대한 체계적인 정책 수립을 위해 전국 17개 병원들이 권역별 희귀질환 전문기관으로 지정됐다.  

질병관리청은 23일 희귀질환 진료지원체계를 강화하고 국가등록사업을 추진하기 위해 권역별 희귀질환 전문기관을 신규 지정한다고 밝혔다.

희귀질환 전문기관은 희귀질환자 진료, 희귀질환 관리에 관한 연구, 희귀질환 등록통계 사업 등의 업무를 수행하는 의료기관으로, 질병청은 권역 의료기관의 신청을 받아 인력 및 장비 등 지정 기준의 충족 여부 등을 바탕으로, 17개 기관을 제1기(‘24~’26) 권역별 희귀질환 전문기관으로 지정했다.

질병청은 올해부터 권역별 희귀질환 전문기관을 통해 진료 접근성을 강화하고 권역 내 희귀질환 책임의료 기능을 수행할 수 있도록 할 방침이다.

또한, 전문기관을 기반으로 ‘희귀질환자 국가등록사업’을 신규 추진, 국내 희귀질환 발생 및 진료이용 통계를 체계적으로 수집·분석하고 이를 정책수립 및 연구, 통계산출 등에 활용할 계획이다.

질병청 지영미 청장은 “권역별 희귀질환 전문기관을 통해 희귀질환 관리 역량과 전문성이 강화되고, 희귀질환자 등록사업 추진으로 국가통계가 고도화될 것으로 기대된다”며 "새롭게 지정된 희귀질환 전문기관들은 환자 편의성 및 관리 강화, 의료 접근성 향상과 국가 등록통계사업의 활성화에 기여해달라”고 당부했다.

한편, 이번에 지정된 권역별 희귀질환 전문기관은 서울 권역의 경우 삼성서울병원, 서울대병원, 서울아산병원, 세브란스병원이며, 경기·인천 권역의 경우 분당서울대병원, 아주대병원, 인하대병원, 부산권역은 부산백병원, 충북권역은 충북대병원, 충남·대전 권역은 충남대병원, 전북 권역의 경우 전북대병원, 전남·광주 권역은 화순전남대병원, 경북·대구는 칠곡경북대병원, 경남권역은 양산부산대병원, 강원 권역은 원주세브란스병원, 세종 권역은 세종충남대병원, 제주는 제주대병원 등 17곳이다.