약 8,000종에 달하는 희귀질환 중 치료법이 있는 희귀질환이 전체의 5%에 불과한데도, 치료 접근성이 크게 제한돼 있는 국내 희귀난치질환 치료 현실을 정책적으로 개선해 달라는 희귀난치질환 환우들의 목소리가 국내 주요 정당에 전달되고 있다. 

한국복합부위통증증후군환우회, 한국다발성경화증협회, 한국뚜렛병협회, 한국기면병환우협회 4개 희귀난치질환단체는 내달 10일 치러지는 22대 국회의원 총선을 맞아 이같은 내용이 담긴 공동 정책제안서를 개발하고 지난 20일부터 주요 정당 캠프에 전달하고 있다고 21일 밝혔다.

4개 단체는 "희귀난치질환자의 특성과 현실, 요구에 대한 보건의료 정책전문가 및 주요 정당의 이해를 높이고, 이를 정책개발과 시행과정에 보다 적극적으로 반영하려는 취지에서 이번 정책제안서를 공동 개발했다"며 치료 접근성 강화, 치료환경 개선 등을 골자로, 각 질병별 특성과 현안을 반영한 총 9개 요청사항을 정책제안서에 담았다고 설명했다.

공동 정책제안서에는 복합부위통증증후군(CRPS), 뚜렛증후군, 기면병의 장애판정 대상과 기준을 개선해달라는 내용이 가장 첫 번째로 담겼다. 두 번째로 희귀질환 환자의 치료 접근성을 높여줄 것을 요구하는 안이 담겼다. 4개 단체는 "희귀질환은 치료법이 많지 않고 비용이나 절차의 부담 등이 매우 크다"며 "정책적 고려를 통해 치료에 들어가는 부담을 낮춰달라"고 요구했다.

우선 CRPS환우회는 마약성진통제 관리 구멍 문제가 사회적 이슈가 된 뒤 의료용 마약성진통제 투약 규제가 강화돼 제대로 통증을 다스리지 못하게 된 CRPS 환우들의 상황을 이전으로 되돌려줄 것을 요구했다.

다발성경화증협회는 다발성경화증과 시신경척수염 등 중추신경계를 공격하는 면역계질환의 경우에 재발이 곧 장애를 뜻하기 때문에, 적기에 선제적 치료가 이뤄질 수 있게 신약 접근성을 강화해줄 것을 요청했다.

기면병환우회는 국내 도입되지 않은 기면병 신약 '솔리암페톨'과 기면병 치료에 효과적인 'GHB(물뽕으로 알려진 감마하이드록시 부티레이트)'에 대한 치료 접근성 강화를 위해 정책적 방안을 강구해줄 것을 촉구했다. 

4개 단체는 "그간 정부와 관계당국의 노력에도 불구하고 희귀난치질환자들을 위한 정책이 충분한 실효성을 가지지 못한다"며 "우선 장애정책의 경우 질환의 특성과 현실이 반영되지 않아 그 혜택이 일부 환자에 제한적으로만 전달되고 있다. 또한 제한적으로 존재하는 치료법조차 경제적 부담이나 절차적 문제로 충분히 누리지 못하고 있다"며 개선을 요구했다. 

복합부위통증증후군환우회 이용우 회장은 “22대 국회에서 환자들의 목소리를 경청하고, 정책에 반영돼 희귀난치질환 환자들의 치료 환경이 개선되길 희망한다”고 말했다.