만성골수증식성 혈액암인 진성적혈구증가증, 본태성혈소판증가증, 골수섬유증을 앓는 환우들에게 쓰이는 신약 '베스레미(성분명 로페그인터페론 알파-2b)'를 급여해야 한다는 목소리가 국회 국민동의청원에 지난 14일 올라왔다. 

만성골수증식성 혈액암 앓는 청원인 김 씨는 "만성골수증식성 질환 환자들의 생명을 지킬 유일한 치료제 '베스레미'의 보험 급여화를 청원한다"며 "진성적혈구증가증이라는 만성골수증식성 질환은 희귀하지만 치명적인 혈액암의 일종이다. 현재 사용 가능한 유일한 치료제는 베스레미"라고 말했다. 

하지만 대부분의 골수증식성 혈액암 환우들은 감당할 수 없는 치료비 부담으로 신약의 치료를 받지 못하고 있는 상황이다.

김 씨는 "한달에 약 400만원이라는 비용 부담으로 인해 대부분의 환자들이 치료를 받지 못하고 있다. 완치 될 수 없는 병이 생겼다는 절망의 고통과, 신약이 개발됐지만 치료비 부담으로 인해 치료받을 수 없다는 고통"에 힘겹다며 "만성골수증식성 혈액암 환자들이 동등한 치료를 받을 수 있도록 해달라"고 간곡히 요청했다.

베스레미를 쓸 수 없는 대부분의 골수증식성 혈액암 환우들은 1970년대 개발된 항암제로 현재 치료하는데, 무엇보다 부작용이 심각한 상황이다.  

김 씨는 "이름도 생소한 골수증식성 질환을 앓고 있는 저희는 제대로 된 치료법이나 관리 방법 조차 없어 오랜 기간동안 치료에 어려움을 겪고 있다"며 "이 질환은 골수섬유증이나 골수성백혈병과 같은 더 심각한 혈액암으로 악화될 가능성이 높아 지속적인 불안과 스트레스를 안고 살아가고 있다. 현재 저희에게 사용 가능한 치료 옵션은 개발된 지 50년도 넘은 부작용이 심각한 항암약에 의존하는 것"이라고 설명했다.

골수증식성 혈액암 항암제의 부작용은 두통, 빈혈, 무기력증, 피부변색, 고혈압, 탈모, 시력저하 등이며, 오랜 기간 복용하면 피부암, 백혈병 같은 질병으로 진행될 수 있다는 것이 김 씨의 설명이다. 이런 부작용에서 벗어날 수 있는 신약이 현재 나왔지만 한 달 약값 약 400만원을 감당하지 못해 대부분의 환우가 두려움을 안고 약을 복용하고 있다.

김 씨는 "이런 상황에서 대만의 제약회사 파마에센시아에서 개발한 '베스레미'라는 치료제가 등장하면서 저희에게 새로운 희망이 생겼다. 기존의 항암약이 단순히 혈액 수치를 조절하는 데 중점을 둔 반면, '베스레미'는 임상 시험을 통해 실질적인 치료제로서의 효과를 입증했다"며 "그러나 2023년 급여 심사에서 탈락해 보험이 적용되지 않아 환자들은 한 달에 약 400만 원이라는 엄청난 비용을 부담해야만 하는 상황"이라고 말했다. 

이로 인해 대부분의 환자들은 신약의 혜택을 전혀 받지 못하고 있다. 절박한 마음에 치료를 시작한 환우들도 메디컬 푸어로 전락할 위기다.

김 씨는 "비급여로 치료를 시작한 환자들도 높은 가격 때문에 큰 부담을 느끼고 있다. 한 해 동안 발생하는 치료비용은 약 4,800만원"이라며 "이 비용도 파마에센시아에서 1회 투여 시 1회 무상 서비스를 제공해줘서 절감된 금액이다. 개인의 연간 소득과도 같은 비용을 오로지 치료비에 사용해야 한다는 현실에 또 한 번 좌절하고 있다"고 했다.

희귀 혈액암인 골수증식성 혈액암 환우들에게도 신약의 치료 기회는 절실하다. 김 씨는 "모든 환자는 동등하게 치료를 받을 권리가 있다. 저희에게 필요한 것은 단순히 베스레미의 급여화로 인한 치료 접근이 아닌, 질병 진행에 대한 불안을 극복하고 삶을 살아갈 수 있다는 희망"이라며 베스레미 급여에 대한 절실한 희귀 혈액암 환우들의 목소리에 귀를 기울여달라고 호소했다.