전공의 파업으로 시작된 의료계 파업이 빅5 병원 교수들로 이어질 조짐을 보이자 희귀·난치성질환자들이 정부와 의료계를 향해 한발씩 양보해 하루속히 의료가 정상화 될 수 있도록 합의에 나서달라고 촉구했다.  

한국희귀·난치성질환연합회는 20일 보도자료를 통해 “전적으로 의료진에게 의존할 수밖에 없는 희귀·난치성질환자를 생각해서라도 의료진의 복귀를 바란다“며, ”정부도 대화의 장으로 의사들을 유도해 원만한 합의가 이루어지도록 하는 게 우리의 바람”이라고 했다.

희귀·난치성질환은 치료 시기를 놓치면 생명의 위험과 합병증, 2차 질병에 노출될 위험성이 크고 질환의 특성 상 동일 질환의 환자 수가 적기 때문에 환자 대부분이 희귀질환 진료 경험이 비교적 더 많은 빅5 병원으로 몰릴 수밖에 없는 것이 현실이다.

이에 연합회 김재학 회장은 “희귀질환자는 전공의보다 교수들이 진료, 수술하는 경우가 대다수이기 때문에 전공의 파업으로 인한 피해는 적었지만 ‘빅5’ 병원 교수들까지 파업을 하게 되면 파장이 클 것”이라고 우려하며 “생명이 위급한 수술도 있지만, 적절한 시기를 놓치는 것도 문제다. 성장기 환우들 중 얼굴장애 관련 수술 및 복원수술, 뼈∙관절 등 정형외과적 수술과 같이 시기적절한 때를 놓치면 평생을 고통 속에 살아갈 수밖에 없게 되는데 그 삶에 대한 책임은 누구에게 있는 것인가, 의료진이 책임질 것인가, 나라에서 책임질 것인가”라며 되물었다. 

또한 “희귀·난치성질환자들은 대부분 치료제가 아니라 더 이상 상태가 나빠지지 않게 하기 위한 미봉책을 처방받는 것인데 이마저도 동네병원에서는 처방할 수 없는 현실이라 우려가 더 깊다”고 했다. 

아울러 “희귀·난치성질환자는 같은 질환을 가진 환자 수가 워낙 적고 해당 질환을 다루는 의사도 극소수에 불과해 자칫 신분이 특정될 가능성이 커서 파업 사태 이후 진료에 불이익을 받지는 않을까 하는 걱정으로 대부분의 환자와 가족들이 현 상황에서 겪는 어려움을 노출하는 것조차 꺼리고 있다“고 말했다.

이에 따라 연합회는 "정부와 의료진이 서로 한 발짝씩 양보해서 환자 중에서도 약자인 희귀·난치성질환자들이 안전하게 치료받을 수 있는 날을 앞당져주길 바란다"고 호소했다.